Søk i denne bloggen

Oversikt

SOLSIKKEGALAKSEN
En blogg om hvordan det er å leve med sykdommen Bekhterevs.


Mine andre blogger:

Ønskebrønnen
Hvis du er ute etter min norske Disney-blogg, følg med på Ønskebrønnen.
Der finner du informasjon om/guider til disneyparkene og annet Disney-, underholdning- og parkrelatert stoff.

#Denbloggen
Her blogger jeg alle tanker, om alt fra politikk til forskning til ren undring. Et utløp for det som ikke passer inn andre steder.

mandag 5. november 2012

Livet og kjøleskapstrøbbel

En liten oppdatering:
1) Jeg har fått jobb! Halleluja!
2) Jeg bruker fortsatt lang tid på å sette sprøyter selv om jeg har brukt Enbrel i over et år nå. Får bare leve med akkurat den pysegreia der. ;-)
3) Medisinkjøleskapet streika, så flere av Enbrelsprøytene var romtemperert i nesten et døgn! Jeg fikk jo litt hetta, men: i følge Pfizers egne sider kan sprøyter med et visst varenummer oppbevares ublandet i temperaturer opp til 25° C i opp til tre uker før det må kasseres. Takk og lov... når du veit sprøytene koster nærmere 1500 kroner stykket.
Hva annet? Hmm jo! Har begynt å trene igjen... Men kiloene sitter tregt asså. Noe må gjøres.

fredag 20. april 2012

Stress, trening og vår

Da er det ikke lenge igjen av april, og jeg har snart bursdag! Kjæresten og jeg har bursdag en uke fra hverandre, så det gjør feiring og ting veldig enkelt. I fjor feiret jeg 30-årsdagen min - alene - med brystsmerter (mest sannsynlig sykdomsrelatert) på legevakten på sykehuset i Hønefoss, så da er det bare oppover fra nå av!

Alt avhenger av at jeg får fullført masteroppgaven sammen med han jeg skriver med i rekordfart! Det skal ikke bli så vanskelig i og med at vi er 90-95 % ferdig - og det er lettende!

Så! Har du også som meg, dårlig samvittighet for for lite (eller ingen!) trening? Hadde du følt at det var et godt insentiv at fastlegen din lagde et treningsprogram for deg? Slikt foregår nemlig - trening på resept - og jeg skulle ønske det var mer allment enn tilfeldig... Dessuten er det en studie som avslører at kroppens evne til å motvirke inflammasjoner reduseres ved stress. Ikke utenkelig i seg selv akkurat, men fint å få det undersøkt gjennom vitenskapelige metoder. Hvordan kan vi bruke slike funn til vår fordel?

Ønsker alle en lykke til framover denne våren og sommeren. Norgeshistoriens fæleste rettsak foregår i disse dager, og jeg unner ingen mer smerte.

God helg!

-J-

mandag 26. mars 2012

Påvirker mat sykdom? Mange mener det, og forskningen spriker. Gjerne forløper rådene seg til typen "spis mye sunn mat, som frukt og grønt, og kutt ned på alkohol". Det er i og for seg antagelig noe riktig i slike råd, men kan enkelte sykdommer trigges av spesielle matsorter? Faren ved dette spørsmålet er at man lett beveger seg over på det kvasivitenskapelige, noe man i alle fall skal være forsiktig med! Men det forskes på det likefullt. Man har råd som er noe "forsiktige" og råd som er svært mye mer omfattende - som å fjerne stivelse fra ens kosthold fullstendig (mon tro om noen tror man blir stiv i leddene og ryggen av stivelse?) Så over på noe helt annet. En studie fra Skåne universitet (altså i Sverige, hvis det da ikke finnes andre Skåner) viser at for pasienter med Bekhterevs sykdom som får behandling med biologiske legemidler, så dropper sykefraværsraten drastisk. Dette synes jeg personlig er gode nyheter. Nå er det vår! -J-

onsdag 21. mars 2012

Denne forskningsrapporten (forskning.no) lenket Norsk Revmatikerforbund til i dag. Den viser at folk med Bekhterevs har en forhøyet dødelighet på 60 %. Ah, slike oppløftende nyheter på en onsdag. Det det også står, som kanskje er noe å legge merke til, er at folk som bruker NSAIDs (ikkesteroid antiinflammatorisk middel, liksom Paracet, Ibux, Voltaren) har en tendens til å ha lavere dødelighet i denne utsatte gruppen. Så legemidler kan se ut til å forlenge livet... Uansett hvor "skumle" legemidler som Methotrexate (metotreksat) og Enbrel kan virke, kan de faktisk i visse tilfelle tenkes å være livsforlengende. God resten av uka! -J-

søndag 11. mars 2012

Hva som er lov og ikke lov på jobbintervju

Ja ja ja, jeg skriver ikke så ofte for tida, men det er fordi jeg er så sabla opptatt! ;D

Vel - jeg kom over denne artikkelen som Adecco-bloggen "Gratis påfyll" oppdaterer. Et spørsmål som har bekymret meg, er lovligheten av å bedrifters anledning til å finne ut av helsetilstanden til sine nye ansatte. Det viser seg at det faktisk ikke bare er ulovlig - det er ulovlig selv om du gir ditt samtykke! 

Får jeg sitere:

"Et annet forhold er helseopplysninger. Arbeidsmiljøloven setter forbud mot å spørre om eller på annen måte innhente informasjon som kan bidra til å kartlegge arbeidssøkeres nåværende og mulige fremtidige helsetilstand. Selv om du synes det er greit og uproblematisk kan ikke den som intervjuer deg fortsette å spørre om dette. Samtykke er nemlig ikke nok. De kan bare innhente helseopplysninger som helt klart er nødvendig for å utføre arbeidsoppgavene som tilhører stillingen."

<3 Norge <3

Da er det bare å ønske alle en herlig kommende uke (jeg skal skrive masteroppgave, søke på jobber, flytte fra Hønefoss til Oslo, fortsette å drifte Kunnandi +++)

-J-


fredag 3. februar 2012

Ring out the darkness of the land

Mye skjer! I alle fall for min del for tida.... aaaaaltfor mye å gjøre. Nå som jeg er på siste (!) semester på skolen kanskje 4ever - masteroppgave må vite - så begynner det virkelig å ta seg til med ting å gjøre. Jeg sa opp jobben min i fjor høst da jeg innså at jeg var nødt til å konse mest på skolen... Og hva gjør jeg? Fyller den tida med MASSE annet... hehehe. Men det er veldig gøy.

Først det sykdomsrelaterte:

Jeg begynner innbille meg at jeg lider av Rapunzels syndrom. Dette gjør at man aldri helt unnslupper ens sykdom, men at man er fanget og stadig vekk påminnet at man er, ja, syk. Mulig en heks også er involvert, men hun har jeg til gode å finne foreløpig. Jeg hadde gått et par uker nå med en smerte nederst til venstre i korsryggen, og tenkte det like greit var å komme seg til revmatologen. Hvilket jeg gjorde. I går. Effektiv som hun er, undersøkte hun meg både i bevegelighet og med ultralyd.

For det første var det synlig at bare musklene på høyre siden så ut til å jobbe, og det også veldig. Hun kunne dessuten spore en betennelse i sakralleddet på venstresida i hofta. Så da ble det som jeg innbilte meg, to sprøyter rett i ryggen. Kortison (mener jeg). Og litt bedøvelse. Så ble det senga resten av dagen. :p Jaja, fikk sett en del In Treatment sesong 1. ;)

Ellers har jeg begynt å trene igjen... alvorlig. Kondisjon og vekter, som jeg pleier. Deilig. Og ta litt sol. Må bli "den vanlige" meg igjen nå asså. Noe annet går ikke.

Og så har kjæresten min startet en aldri så liten bryllupsblogg med egen tilhørende side på Facebook. :) FB-sida er det jeg som har pimpa, og den trenger kanskje litt fiksing, men jeg synes ikke den er så gæren, eller?

På skolen har jeg sammen med en rekke venner fra samme trinn på skolen startet studentbedriften Kunnandi. Det er ikke gærent! Du finner meg under tab'en  der under OM OSS --> Om ledelsen.(Også der har vi selvsagt egen Facebook-side som jeg har pimpa). Kan være jeg dukker opp i Dagens Næringsliv Talent i nærmeste framtid... kanskje kanskje! Er litt derfor jeg trener også - selv om jeg neppe tror jeg klarer å trene meg ned 10 kg ultimo februar. :p Forslag mottas med tilbedelse.

Ellers går det i jobbsøking, selv om det er vanskelig og noe frustrerende. Meld gjerne i fra om du vet om en ålreit stilling innen markedsføring. ;) Jeg er ikke så dum nemlig. CV'en min om det skulle være av interesse.

Tjolahopp og god natt!

-J-

PS. Her kan du se hvor pen og sexy jeg er innvendig:



Jeg vet. Dødssexy.

onsdag 4. januar 2012

Felix novus annus!

Høres ikke "godt nytt år" flott ut på latin? :D

Hva har skjedd denne juletida som har vært? Tja, for det første føler jeg at jeg har fått FØLE hvordan det er å ikke tjene noen penger lenger... Kjære vene, studielånet strekker i alle fall ikke til, det er sant og sikkert! Men vi har likevel klart å få til en glitrende jul sammen, forloveden og jeg. Så kom da lange januar... ;) Neida!

I romjula har jeg ikke gjort stort, kun jobbet litt for gamlejobben. Greit med en liten pengeinnsprøytning på nyåret, hyggeligere det enn de biologiske medisinene. Det er forøvrig avgjort - ikke mer ferdigfylte for meg! De gjør myyye vondere (jeg mistenker det er fordi glasset er kortere og tykkere, slik at mer væske trykkes inn ved samme tempo som hetteglassvariantene). Dessuten er de jo billigere for staten, disse pulverløsningene. I disse tider med helseøkonomi må vi som tydeligvis blir avhengige av helsefremkallende legemidler gå stille i dørene og takke og bukke for alle ting vi får... Ha! Særlig! :D Hvis noen våger seg frampå og vil nekte meg hva som gjør meg til mitt "vanlige jeg" igjen, vil velgerskaren heve seg og tvinge fjolsene i kne på et vis som får den iranske sabelraslingen den siste tiden til å blekne.

Nå vel, fra spøk til alvor (fnis).

I romjula har jeg fulgt med som en hauk på Steams julesalg på spill. Har sikret meg noen godbiter til knallbra priser. Jeg har dessuten deltatt i en skrivekonkurranse ved Norsk Revmatikerforbund, og til og med søkt på en stilling de har lyst ut som markeds- og informasjonskonsulent. Det hadde jo vært midt i blinken, men de trenger nok aller helst en til å jobbe for dem ganske umiddelbart, og jeg må jo uansett fullføre masteroppgaven min (det verste jeg vet er å ikke fullføre noe jeg begynner på!) Tenkte inni meg at "hvis de vil ha meg, er de sikkert villig til å vente litt på meg", men sånn er i beste tilfelle ønsketenkning. På en annen side er jeg jo, som ihuga disneyentusiast, nødt til å tro litt på at ønsker kan gå i oppfyllelse?

Som verdens triveligste doktorgradsstipendiat sa, det er en begynnelse og god søketrening (hun tipset meg om stillingen!), så jeg finner det uansett smigrende at folk ser jobber som passer for meg og har meg i bakhodet. :-) Takk, C! Noe jeg er spent på, er hvem jeg skal spørre om å være referanse for meg i ganske nær framtid? Tidligere sjefer? oppgaveveileder? medstudenter? andre? forslag?

Nei, nå har jeg utnyttet oppmerksomheten din lenge nok - ha et fortsatt trivelig 2012! Som vi alle vet fra forventningssamfunnet; "herfra går det bare oppover!" :D

Votre toast, je peux vous le rendre!

PS. Trening er jo bra, men livsstyrketrening?