Søk i denne bloggen

Oversikt

SOLSIKKEGALAKSEN
En blogg om hvordan det er å leve med sykdommen Bekhterevs.


Mine andre blogger:

Ønskebrønnen
Hvis du er ute etter min norske Disney-blogg, følg med på Ønskebrønnen.
Der finner du informasjon om/guider til disneyparkene og annet Disney-, underholdning- og parkrelatert stoff.

#Denbloggen
Her blogger jeg alle tanker, om alt fra politikk til forskning til ren undring. Et utløp for det som ikke passer inn andre steder.

tirsdag 30. august 2011

Enbrels virkninger etter 4 injeksjoner

Jeg tenkte jeg måtte dele hvordan det føles nå etter fire injeksjoner, hvilket vil si to ukers forbruk.

Den første sprøyten var det revmatologen som satte på meg.

Den andre sprøyten satte jeg sammen selv under påsyn av sykepleier, og injiserte selv.

Den tredje satte jeg sammen hjemme mens ei venninne hadde kommet innom - vi drakk litt øl fordi vi skulle på fest. I min iver etter å bli ferdig glemte jeg helt å klemme huden når jeg satte den, men det ser ikke ut til å ha gjort noe for resultatet.

Den fjerde satte jeg i dag. Jeg merket at jeg nesten måtte komme litt "i stemning for det" og satte på musikk (av alle ting; Shania Twain). Å sette sammen sprøyten er vel egentlig litt mer som en svært komplisert form for kontaktlinsebyggesett (hygiene og presishet er viktig!), og der jeg stopper opp er strengt tatt når jeg skal sette nåla inn. Begynte å skjelve på hånda, og måtte nesten skjerpe meg litt før jeg stakk den inn. Det gjør ikke vondt i det hele tatt. Det har kommet litt blod hver gang, men mindre enn om man skulle tilfeldigvis ta en kvise. Jeg skal understreke at det hele er svært udramatisk. Man skulle nesten tatt et glass vin ved siden av, slik at det føltes ut som noe hyggelig man kunne sett fram til. :p

Hva som har vært dramatisk har vært at kjøleskapet her på studentboligen min har vært for varmt en stund... Nå står det på "full guffe" og da er temperaturen akkurat passe... Så jeg bestilte meg likegjerne et lite, 50-liters kjøleskap kun til medisinene. Tør ikke ta noen sjanser.

Selve injiseringene er også ganske udramatiske. Altså, det gjør ikke vondt å sprøyte væsken inn. Jeg mistenker at det er 1) fordi det er så lite væske (1 ml) og 2) fordi det er såpass langt under huden, hvor det er svært få til ingen nerver.

Det er dessverre litt smerter igjen, men disse er minimale i forhold til tidligere. Ryggen er dessverre ikke blitt like raskt bra som alle de andre mindre leddene. Her tror jeg man må ta tiden til hjelp for å si om det har noen virkning eller ikke.

Har tenkt å lage en aldri så liten video av utførelsen og injiseringen når jeg husker det og har anledning. :-)

God natt!

-J-

søndag 21. august 2011

Enbrel vs. Bekhterevs

Man sitter og ser på minneseremonien en måned etter terroranslaget i Oslo og på Utøya, og hører opplesningen av alle de som ble tatt fra oss... Da blir alt litt meningsløst, fryktelig og alvorlig.

Jeg får nå likevel holde meg til denne bloggens egentlige formål, selv om jeg tillater meg å nevne andre ting nå og da.

Hvordan oppleves de første dagene på Enbrel? Vel, etter en dose à 25 mg satt subkutant omtrent klokken 12 17. august d.å. merket jeg at smerten var borte ganske raskt. Jeg avfeide det med at det kunne ha vært placeboeffekt - jeg hadde tross alt fått kortisoninjeksjoner som inneholdt en god del lokalbedøvende middel (lidokain?). Men dagen etter var det ganske klart -- jeg kjente ikke lenger smerten i tærne eller ankelen. Ikke senebetennelsen, ikke den hovne ankelen, ikke de vedvarende smertene i tærne... Det føltes litt rart og underlig. Det var ikke slik at ryggsmertene hadde forsvunnet over natten, men det var ganske nydelig å ha normalt ganglag igjen... Å stå og gå normalt. Jeg gikk i fjellet denne helgen, og kjente etter fire-fem timers gange at smerten var litt i tærne. Men i dag var den ikke lenger å kjenne igjen.

Jeg formelig gleder meg til å fortsette med denne medisinen, og skal til revmatologen i morgen for ytterligere litt mer opplæring, selv om jeg føler meg klar til å sette denne sprøyten selv nå. ;)

Og med tiden litt til hjelp; kanskje kan jeg sove godt med ryggen...

God natt!

-J-

onsdag 17. august 2011

TNF-α

I dag fikk jeg min første injeksjon av Enbrel. Det var mindre dramatisk enn jeg hadde forventet, og omtrent så omstendelig som vi hadde forventet. Å sette sammen selve injeksjonssettet blir nok en vanesak, og det meste går på å gjøre det korrekt og ha god hygiene.

Enbrel er et stoff som binder seg til TNF-α i kroppen og gjør at færre av dem kan binde seg til cellene. TNF-α produseres i kroppen og hjelper å regulere betennelser, men i autoimmune sykdommer overproduseres de, og Enbrel hjelper å redusere dette. Dette kan også (sammen med andre medisiner) føre til nedsatt immunforsvar, så man skal hele tiden være på vakt. Men: det var som sagt verken dramatisk eller vondt å sette sprøyta! Da jeg nå endelig kom hjem igjen hadde jeg med meg en pakke med Enbrel, og jeg hadde nesten lyst til å sette det sammen bare for å prøve. Det var litt som da man var liten og fikk Lego - man kunne nesten ikke vente!

Enbrel himla dyrt, noe kanskje denne resepten illustrerer (OBS: dette er for en toukers dose!).

Det gis på hvit resept i Norge, det vil si at den skrives ut av spesialist og kun hos enkelte fagpersoner som er autorisert for å kunne utstede slikt. Jeg betalte ingenting fordi det er så himla dyrt (!), men utover det forstod jeg dessverre ikke hvorfor det ikke kom innunder blå resept-ordningen. Mulig det har noe med frikort å gjøre?

I alle tilfelle; jeg fikk med en kjølebag (yay!) som kanskje var litt mindre fancy enn hva jeg hadde håpet på. Jaja, den gjør vel nytten sin. Det er så jeg kan ta med meg medisinen på reise med for eksempel fly. Slik ser kjølebagen ut.

Jeg fikk dessuten en kjempebrosjyre (altså i størrelsesformat A4, ikke i tykkelsen) om legemidlet
og et termometer til å måle temperaturen i kjøleskapet hvor det skal oppbevares.

Ellers fulgte det med en slags klipper til å fjerne nålene på sprøytene etterpå
- den minnet litt om en slags stiftemaskin - og et helsekort til å ta med meg på reise som bevis for behovet mitt.

Av bivirkninger jeg kan forvente er hudirritasjoner ved stikkstedet (kløe, sårhet, rødhet, hevelser og smerter). En del opplever også hodepine dagen man setter injeksjonen (foreløpig nå, tre-fire timer siden injeksjonen, har jeg ikke merket noe). Andre bivirkninger er feber, øvre luftveisinfeksjoner, rennende nese, vondt i halsen og plager med bihulene.

Meeeen... foreløpig ingenting her. :p Revmatologen min forespeilte meg at det kunne ta tre til seks måneder før jeg merket noen virkning av legemidlet, men brosjyren sier at respons hos de fleste er relativt rask. Ofte i løpet av de to første ukene, og nesten alltid innen de tre første månedene... Så vi får se. ;-) Jeg måtte i alle fall påskjønne meg et skolebrød etter all stikkingen denne dagen. Fikk atter to injeksjoner med kortison i ankelen og i senebetennelsen i foten, samt en ny blodprøve som resulterte i at jeg blødde gjennom den første bomullsdotten og måtte presse på det for å hindre mer blødning. :p Ikke noe skummelt - jeg har visst humor i følge revmatologen. :-)

Ha en fortsatt god onsdag!

-J-





mandag 8. august 2011

Tiden er snart inne

Da er man semesterregistrert for, ja, blir det de to siste semestrene jeg har noensinne, mon tro?

Dagene mine med metotreksat har jeg nettopp flyttet fra onsdag-torsdag til mandag-søndag - dette slik at jeg kan 'tryggest' drikke alkohol nærmest helgen.

Jeg søkte mer på Enbrel nå som det nærmer seg førstegangs bruk av dette, og fant på Pfizers egne hjemmeside om medikamentet en ganske grundig innføring i hvordan injeksjonen skal foregå. Kan ikke si annet enn at det var litt fascinerende! Men skal det virkelig injiseres i 90 grader, og ikke 45 som jeg har lest andre steder? En annen ting jeg syntes var bra, var at de besvarte spørsmål om f.eks. luftbobler og ting man kanskje kunne undres over når man satte sammen byggesettet. Dozerne fra Fraggelberget kunne ikke gjort dette bedre.

Her er videoen:



Jeg synes den fantastiske introen ikke helt understreker det særegne og svært mye mer nøkterne innholdet.

Hva synes du?

-J-