Søk i denne bloggen

Oversikt

SOLSIKKEGALAKSEN
En blogg om hvordan det er å leve med sykdommen Bekhterevs.


Mine andre blogger:

Ønskebrønnen
Hvis du er ute etter min norske Disney-blogg, følg med på Ønskebrønnen.
Der finner du informasjon om/guider til disneyparkene og annet Disney-, underholdning- og parkrelatert stoff.

#Denbloggen
Her blogger jeg alle tanker, om alt fra politikk til forskning til ren undring. Et utløp for det som ikke passer inn andre steder.

fredag 29. juli 2011

In vino veritas, in aqua sanitas

Siden man nå nærmer seg slutten av én medisinkur, vil jeg atter ta opp et tema jeg har blitt bedt om å skrive om tidligere. Temaet er bruk av methotrexate/metotreksat og alkohol.

Slik jeg forstår det, er det interaksjonseffekten man er bekymret for. Det vil altså si hvilken effekt stoffene har sammen, og da særlig med tanke på den skade de teoriseres å gjøre på leveren. Jeg har enkelt lett etter noe forskningsresultater rundt dette, men det ser ikke ut til å være mye tilgjengelig. For det første så ser det ikke ut som det er gjort mye forskning på området, og for det andre så velger man å benytte forsiktighetsprinsippet inntil videre.

Fra legehold anbefales derfor 1) total avholdenhet eller 2) svært moderat alkoholinntak (1, 2, 3, 4) så lenge man er under behandling med metotreksat. Andre steder advares det mot "[kjent] høyt forbruk av alkohol", også her fra nullforbruk til 1-2 alkoholenheter i uka, noen anbefaler kun 1-2 alkoholenheter i måneden. Her (National Association For Colitis and Crohn’s Disease)sies det jo for eksempel at man bør holde seg godt innen maksgrensen for alkohol (hvilket betyr 2-3 enheter for kvinner og 3-4 for menn - per dag!) Rådene er altså en del sprikende, og man legger seg ofte på den mest forsiktige linjen for å unngå - vel - stygge utfall.

På grunn av halveringstiden til MTX i kroppen anbefales det også å drikke så "langt unna" medisininntaket som mulig. Halveringstiden "er ved lave doser 3–10 timer, ved høye doser 8–15 timer" (kilde) og det ser ut ved av kombinasjon av andre legemidler at den kan forlenges. Fordi at det forblir i kroppen såpass lenge, bør man vente til dag 5 eller 6 med alkoholinntaket (se diskusjon her). Med andre ord: hvis du tar dosen din på mandag, er lørdag og søndag dine "beste drikkedager", for å si det banalt.

Et annet problem som man også bør ta med i beregningen er at alkohol er teorisert til å øke leddsmerter - ikke akkurat noe man ønsker (det samme gjelder forøvrig røyking).

For en som er blitt forespeilet å gå på dette resten av livet (!) og som ikke synes resten av livet som avholdsmann er særlig forlokkende, er dette en ganske aktuell tanke- og overveiningsprosess.

Når det gjelder farligheten av MTX har jeg lest om 70- og 80-åringer som går på det og har gått på det i mange år, så man skal ikke tenke for mye på det.

Tar gjerne i mot innspill på dette innlegget! :)

-J-

onsdag 27. juli 2011

Det utenkelige

De fleste av oss er berørt av hendelsene 22. juli 2011. Selv skal jeg innrømme at jeg har hatt lett for å ta til tårene, fra bygningen rundt meg skalv og ristet, til kronprinsens og statsministerens taler på mandagen til det rosebærende folket. Det er trolig at dette vil gi oss dyptgripende tanker og følelser i lang tid framover.
__________________

Likevel må jeg returnere til bloggens opprinnelige formål; nemlig å gi personlig erfaring av hvordan det er å ha diagnosen Bekhterevs sykdom og behandling av denne.


Raskt fortalt fikk jeg diagnosen tidlig i år (2011) og begynte straks på prednisolon og metotreksat for å få ned inflammasjonen i kroppen. Det ser nå ut som "det går riktig vei" i følge revmatologen min, men nattstivhet i ryggen og betennelser i føttene (tær, ankel, siden av foten) gjør det fortsatt vanskelig å stå og bevege seg normalt.

Oppstart av biologiske legemidler (som håpes å gi den beste reduksjonen i sykdomsaktivitet) er utsatt på grunn av funn av tuberkulosebakterier i blodprøvene! Dette er ikke spesielt dramatisk da det ikke er en aktiv sykdom, men man må likevel gå gjennom en kur for å fjerne disse og redusere risikoen for at sykdommen skal blusse opp og bli aktiv. Denne kuren (i Norge)er på tre måneder og gjennomføres kun når det er spesielt behov for det (som i forkant av oppstart av bruk av biologiske legemidler), eller ved aktiv tuberkulose.

Da jeg ringte vikarierende tuberkulosekoordinator i Buskerud nå (Vestre Viken HF), fikk jeg vite at siden jeg er ferdig med kuren nå førstkommende mandag (hurra!) må jeg ringe behandlende spesialist (forøvrig en hyggelig overlege) og sørge for at en epikrise blir oversendt revmatologen min så snart som mulig. Hva jeg ikke visste var at jeg vil slå ut positivt på tuberkulosesmitte resten av livet (!) og at jeg etter denne behandlingen strengt tatt er rede for videre og mer slagkraftig behandling (for å bruke ordlaget til revmatologen min).

Hva tar jeg med meg etter denne selsomme opplevelsen? At norske tuberkulosekoordinatorer er hyggelige og særdeles pratsomme. ;-)

-J-

PS. Jeg ser fram til å kunne nyte alkohol igjen. Har et lite "vindu" mellom avslutning av én behandling og oppstart av en annen hvor dette jo blir mulig! ;9 DS.

fredag 22. juli 2011

Terror in Oslo

I was working at the office as a summer substitute at my old work place when a terror bomb went off outside the government building two blocks away. I'm shaken still two hours later, but I'm okay, and thus far, all people I know. God help us all.

United we stand.











tirsdag 19. juli 2011

Lucifer's Hammer

Aller først MÅ jeg bare få lire av meg nerde-"nyhetene": Flere utspill i nettmediene (NRK.no, blogg, forskning.no) om bruk av atomdrevne romskip, i forskjellige varianter. Det pirrer en ihuga sci-fi-fantast som meg, særlig fordi fenomenet opptrer i oppfølgeren til Stephen Baxters bok visstnok svært populære "Flood", nemlig "Ark".
Videoen på linken til NRK.no er kanskje den mest spennende, synes jeg. ;)
___________________________________

Annet fra helsesektoren: Kjenner du til de gode rådene om å drikke mye vann? I følge uttalelser fra både britisk og norsk forskningsmiljø er det intet hold i denne formen for sunnhetsbevegelse - faktisk er det motbevist da økt inntak av vann stort sett ikke fører til annet enn at du må oftere på toalettet. Så på det punktet kan man senke skuldrene og drikke vann når du er tørst.
___________________________________

Ellers var man hos revmatologen igjen i dag som kort summert opplyste meg om følgende (mens jeg får se på ultralyden samtidig naturligvis):

- det er væske igjen i en del av leddene som antagelig er grunnen til hvorfor de fortsatt er smertefulle, men det er lite inflammasjon i tærne nå
- ankelen er betent, men ingen behandling hun kunne gi der og da kunne hjulpet smertene der
- senen i høyre fot var svulmet opp, noe som jeg selv tydelig kunne se da vi sammenlignet med hvordan den normalt skulle se ut litt "lenger borte" ;-) - fascinerende!
- jeg skal begynne å trene lett, med strikk. Jeg har strikk. Men jeg lurer på om den ikke ligger igjen i studenthybelen min denne sommeren... sukk... vekta må nemlig ned igjen, og formen bedres!
- prednisolonen settes ned fra 7,5 mg pr dag til 5 mg.
- ny time 17. august, og om alt er i orden da (det vil si at den anti-tuberkuløse behandlingen har fungert som den skal) kan det være aktuelt med oppstart av biologiske legemidler allerede fra den datoen av. Det er nesten så jeg ikke klarer helt vente! Da blir det opplæring i hvordan sette sprøyte på seg selv! :p

Egentlig synes jeg tiden framover er litt spennende, nå som man ser enden på ting og begynnelsen på andre.

Fortsatt god juli!

-J-

PS. Tittelen på blogginnlegget er fra en bok jeg har prøvd å lese ferdig. Den handler om en komet som treffer jorden og følgende det får for menneskeheten. DS.

onsdag 13. juli 2011

Causa et effectus

Jeg har ikke skrevet et blogginnlegg på noen uker nå. Ikke fordi jeg ikke har tid, men jeg har latt det forvelle seg litt.

Det ble ferie på meg og kjæresten min (som forøvrig ble min forlovede i løpet av turen) til USA denne sommeren. Det var en herlig og fin tur, og samtidig en av de mest smertefulle jeg har hatt noensinne. Jeg skal ikke si at det ødela ferien, men det la en demper på gleden nå og da. Uansett hvor mye vi la opp til minst mulig gåing og mest mulig hvile, så blir det jo til at man må fra A til B hele tiden. Apostlenes hester er dessverre av og til eneste brukbare fartøy enkelte ganger, og det merket jeg i senebetennelsen, tærne - og et sted som begynner å fortone seg som det nye it-stedet for smerter i føttene mine for tida - ankelen. Revmatologen har ved et par anledninger sjekket høyre ankel og funnet at den er inflammert. Jeg har ikke følt det, eller så har jeg ikke tenkt på det fordi andre steder har gjort mer vondt.

Hvis du skal på ferie noe sted, har Bekhterevs sykdom som diagnose og har symptomer, så er kanskje USA, og i sær da Orlando i Florida en brilliant beliggenhet å besøke. Hvorfor? Vel, igjen vil jeg ta det punktvis:

  • Været og klimaet. Umiddelbart merket vi jo at det var varmere både i New York og Florida (såklart). Hvis man har en revmatisk lidelse hvor varmere klima hjelper, så er USA ofte stedet (kanskje med unntak av Alaska?) Det meste av USA ligger på sørligere breddegrader enn Norge, så temperaturene er etter hva jeg har erfart ofte mye mer vennlige - om ikke nesten av og til for varme! Min personlige erfaring fra denne turen var at smerter i bryst og rygg forsvant! - om enn på dagtid (om natten var de ordinære ryggsmertene der.

    Smertene som forsvant kom tilbake da vi returnerte til kjøligere vær i Norge igjen.
  • Utvalget av hjelpemidler er fantastisk, og ofte mye rimeligere og mer tilgjengelig enn i Norge. På grunn av søvnproblemene mine har jeg måttet støtte opp madrassen under slik at jeg har ligget i en halvsittende stilling for å (nesten) kunne sove natten gjennom smertefritt. Derfor lurte jeg på om det ikke fantes en enklere løsning - og dét gjorde det: En oppblåsbar såkalt "bed wedge pillow", eller sengekilspute (fritt oversatt ved hjelp av Google Translate). Den jeg kjøp het restuP, og var lett og praktisk å bruke (det eneste var å blåse den opp som ble en jobb på omgang). Produkt inkludert frakt (i USA) ble på i underkant av 450 kroner, og jeg ville gjettet på at den ville kostet mer i Norge om man i det hele tatt fikk tak i slikt.

  • Skotøy er rimeligere, som oftest. Noe av det første jeg kjøpte meg var billig og bedre skotøy. Det lettet veldig på presset skoene mine her hjemme gav på føttene, og det til nesten en fjerdedel av prisen hjemme i Norge (hvor sko og en flybillett ofte kan ha lik pris!)
  • Floridas fornøyelsesparker er eksepsjonelle og utmerkede i å ivareta sine gjester med andre behov enn funksjonsfriske mennesker. Det fikk jeg erfare da jeg henvendte meg til gjesteservice hos de forskjellige parkene. Mitt problem er 1) at jeg ikke kan stå i noe særlig lenger enn 3-4 minutter før beina verker så ille at jeg må lete etter sitteplass, 2) at jeg må hale meg opp trapper, og å gå ned trapper blir en vondere og langsommere affære, 3) og at jeg raskt blir mye mer sliten enn hva jeg ble for bare to år siden. I Walt Disney World utstedet de derfor et såkalt Guest Assistance Card som gjorde at jeg slapp å stå i kø og stort sett fikk gå rett på alle attraksjoner uten å vente. Hvordan det fungerer kan du lese på linkene. Der hvor det var trapper i køgangene fikk jeg ofte tilbud om å bruke heis. Til tross for dette kan det være noe venting, men dette er minimalt i forhold til hva man ellers bør forvente. Dette kortet fikk jeg med gyldighet for hele oppholdet vårt. Det gjelder ikke i badeparkene deres (Typhoon Lagoon og Blizzard Beach), men der lærte jeg noe annet: å være i vann = superfantastisk følelse og å gå i sand = smertefritt! O glede! :D

    I SeaWorld og Busch Gardens Tampa utstedet de et slags dokument jeg fikk med meg som gav meg nogenlunde de samme fordelene i de parkene (jeg gav dem et varmt kompliment for slik gjennomtenkt og god utvidet service ovenfor sine helseutfordrede gjester, og ble belønnet med to klistremerker for det!)

    Det var kun i Universal Studios/Islands of Adventure at jeg følte meg noe mer uglesett for å benytte meg av tjenestene deres. Fordi jeg takket nei til å bruke en rullestol i stedet (hadde jeg måttet ha rullestol hadde jeg kansellert ferien, men det ønsket jeg ikke å si til dem) følte jeg meg nesten som en slags snylter - eller det var den følelsen jeg fikk av utstederen. Det fungerte dessuten noe annerledes ved at man fikk en plass i køen og kunne komme tilbake på et visst tidspunkt (noe à la Disneys Fastpass-system). Det var forsåvidt greit, men i lys av Disney-parkene og SeaWorld/Busch Gardens ble det jo såklart en tanke kjipere.

Så på tross av alle bekhterevsrelaterte plager ble det likevel en fin ferie, selv om jeg definitivt sympatiserte med dette skiltet:


Jeg ser med glede fram til den dagen jeg kan dra på ferie og ikke være belastet med noen plager! Det er mitt fremtidige mål (dét, og å være i mye bedre form). :-)

______________________________________

Man har nevnt Revmarapporten av 2010 tidligere, ikke sant? Overraskende god lesning!

______________________________________

For mange revmatikere av diverse slag florerer de gode rådene, alt fra kosthold til trening til homøopati, og da jeg leste kommentatorfeltet i et innlegg til bloggeren Kronisk optimist kunne jeg ikke dy meg: Jeg må utvise skepsis ovenfor misjonerende markedsføring av alskens homøopatiske midler... og også bruk av "raw foods", det vil si råkost-diett. Selve metoden virker forlokkende fordi den spiller på sunnhetsbehovet som markedsføringen skaper i oss (og som antagelig også er svært nødvendig). Nå er hva som er sunt ikke evig avgjort, så man må ta enhver ny bølge av råd og dietter med en klype salt eller mer. Raw food ser ut til faktisk å være mer skadelig enn det er sunt.

______________________________________

På morgenen i dag tenkte jeg på at folk ofte sov nærmest sittende i "gamledager", det vil si middelalder-Norge og rundt den tiden (jf. sengene på Norsk Folkemuseum på Bygdøy). Hva om kanskje noen av sengene var utformet for å lette nattstivheten til folk med Bekhterevs sykdom, og vi egentlig har misforstått tidligere generasjoners sovemønstre basert på en samling spesialdesignede senger fra den tiden? ;)

Det får være det for i denne gangen! Fortsatt god juli!

-J-

PS. Det at man tas godt vare på i fornøyelsesparker i USA (i alle fall de store og kjente) er noe som er sant for alt fra rullestolbrukere til multihandikappede. Alle behandles som mennesker, og det legges til rette for at så mange som mulig skal få kunne oppleve gleden av å være der. DS.