Søk i denne bloggen

Oversikt

SOLSIKKEGALAKSEN
En blogg om hvordan det er å leve med sykdommen Bekhterevs.


Mine andre blogger:

Ønskebrønnen
Hvis du er ute etter min norske Disney-blogg, følg med på Ønskebrønnen.
Der finner du informasjon om/guider til disneyparkene og annet Disney-, underholdning- og parkrelatert stoff.

#Denbloggen
Her blogger jeg alle tanker, om alt fra politikk til forskning til ren undring. Et utløp for det som ikke passer inn andre steder.

mandag 13. juni 2011

I ♥ NY?

Huhei. Dette blir nok det siste blogginnlegget på i alle fall to, tre uker: på onsdag reiser man altså på ferie til Statene. Følelsen er bittersøt - det blir veldig gøy med ferie, men når man sliter med å stå oppreist (!) og gå (!!) så blir tanken på opplevelsen noe forurenset. At man får kjøpt glass med 100 tabletter med smertestillende der blir nesten noe man ser fram til... :P

Uansett, over til noe annet:

Boots (apotekkjeden) har tydeligvis en medlemsklubb for å skape lojale kunder, og sender kundene sine et medlemsblad i posten. (Ble tipset om dette av familien til kjæresten.) Da disse også ligger tilgjengelig på nett kan jeg linke til medlemsmagasinet deres nr 3/2011 hvor man har en artikkel om autoimmune sykdommer, og også brukererfaring for en person med Bekhterevs sykdom og biologiske legemidler.

Svært oppløftende lesning, og jeg skal innrømme at jeg kjente meg veldig igjen. Drømmen er igjen å være tilbake og kunne (orke å) gå tur uhindret og ikke være altfor eller aller helst i det hele tatt hindret av eventuell sykdom.

Kronisk optimist har forøvrig skrevet et innlegg som handler noe om det å ikke bli trodd/forstått hos legen med slike sykdommer som av og til kan opptre "usynlige". Bekhterevs må jo ofte diagnostiseres (slik jeg oppfatter det) på grunnlag av 1) positiv HLA-B27-blodprøve, 2) forandringer/tegn (?) i skjelettet som er synlige på MR-bilder av bekken og ryggrad, og 3) pasientens egne uttalelser om smerter. Kommer man kun med det sistnevnte blir man ofte avvist (jeg tør kalle det det) med en henvisning til fysioterapeut, resept på Voltaren(/Brexidol eller bare forslag om å bruke "vanlige smertestillende") og i mitt tilfelle - gå tur i skogen og begynn med yoga. Selv om forsiktighetsprinsippet skal brukes (naturlig nok, jeg kjenner til feil- og overmedisinering i nær familie), så skal legen(e) også kjenne igjen og henvise til spesialist, innhente ytterligere informasjon (som f.eks. MR-bilder) og så videre.

Nei nå skal jeg være hyggelig mot kjæresten min som har strøket skjortene mine og buksa mi (vi har bakt skolebrød i dag - særdeles gode!), så da blir man klar til ferie.

God fortsatt 2. pinsedagskveld.

-J-

tirsdag 7. juni 2011

iBekhterevs

Når skal Apple lansere sine egne autoimmune sykdommer? Eller better yet - medisiner? iTreatment? Da kunne jeg vurdert å gå over til Apple. Foreløpig ser jeg ut til å bli en Samsung-telefoneier snart, noe jeg og samboeren min har valgt å døpe "samsunite". Så jeg blir en samsunite. Hm, merkebevisst?

I Dagbladet i dag var det en artikkel som tok for seg behandlingsreiser, Bekhterevs, artritt, biologiske legemidler og mer. Det hele var på bakgrunn av en studie i Journal of Rehabilitation Medicine som viser at behandlingsreiser har en svært god effekt for bekhterevspasienter. Ikke minst er det umiddelbart like effektivt som bruk av biologiske medisiner, dog har det sistnevnte effekt på lengre sikt (det vil si at sykdomsaktivitet dempes, hvorpå behandlingsreiser (med trening) hjelper mer med øking av bevegeligheten). Dessverre så er slike reiser under sterk press fra myndighetshold, hvilket vil si at vi kan vente at innvilgelsen av slike antagelig vil reduseres betraktelig. :/

Jeg kom forøvrig over bivirkninger av det biologiske legemiddelet Enbrel beskrevet her.

Interessant nok har både bloggen "Mye og mangt om psoriasisartritt" og "Giktbloggen" skrevet om å gå ned i vekt og trening nylig - så jeg er nok ikke den eneste som tenker på dette akkurat. ;)


I morgen har jeg mitt siste revmatologbesøk før jeg åker av gårde til USA - hjelpes! - og så skal faren min heldigvis kjøre meg hjem. Det er hyggelig, spesielt siden det jo kan hende det blir noen flere sprøytestikk akkurat i føttene.

Natta!

-J-

onsdag 1. juni 2011

Gaudium, benignitatem, misericordiae, amoris

HVIS jeg fortsetter å føle meg bedre framover, så kan det være jeg reiser hit om et par uker!


Jeg hentet blodprøveresultatene mine i forkant av legebesøket i dag, og sånn jeg forstår det var alle innenfor normalverdiene! Wow, sånn har de ikke vært på lenge!

Det finnes forøvrig nettbaserte tester for å finne ut av om man lider av Bekhterevs. Man har en engelskspråklig en på Spondylitis Association of America (SAA), og en norskspråklig en (og etter min mening en noe mer fyldig) på Bekhterevforeningens hjemmeside.

SAA har også hatt en konkurranse om å lage en såkalt "awareness"-video. For bidragene, følg denne linken.

God langhelg! :D

-J-