Søk i denne bloggen

Oversikt

SOLSIKKEGALAKSEN
En blogg om hvordan det er å leve med sykdommen Bekhterevs.


Mine andre blogger:

Ønskebrønnen
Hvis du er ute etter min norske Disney-blogg, følg med på Ønskebrønnen.
Der finner du informasjon om/guider til disneyparkene og annet Disney-, underholdning- og parkrelatert stoff.

#Denbloggen
Her blogger jeg alle tanker, om alt fra politikk til forskning til ren undring. Et utløp for det som ikke passer inn andre steder.

mandag 30. mai 2011

Nå telte han deg også

Etter å ha lest Marthe Michelets kommentar i Dagbladet hvor hun lufter sin frykt for at barnet hennes skal registreres som "innvandrerbarn", fikk det meg til å tenke på hvordan mennesket kvantifiseres - gjøres til et nummer, til et middel for statistiske beregninger og handlinger basert på disse. Fra Bibelen hvor jødiske barn blir slaktet for å hindre at "de blir for mange" og ikke skal utgjøre noen tallmessig trussel for egypterne, til andre verdenskrig og tatovering av alle internerte i konsentrasjonsleirene med numre, til i dagens Norge hvor vi alle tildeles et fødselsnummer (som har sin betydning) og hvor fødeland, foreldre, biologiske indikatorer - alt utgangspunkt for statistiske sannsynlighetsberegninger. Enten vi vil det eller ei.

Hvorfor jeg begynte å tenke på det, er fordi jeg selv er et "offer" for denne tankegangen. Jeg setter ordet offer i gåsetegn da jeg ikke føler meg som et, men forstår at det er slik økonomisk levedyktighet beregnes i helsevesenet. Ved utprøving av biologiske legemidler for folk som kvalifiserer for det, begynner man nemlig med den billigste av dem. Dette er basert på forhandlinger som gjøres årlig (tror jeg), og for tiden er det altså Enbrel.

Det er Revmarapporten (fra i år, 2011) samt noen svært tragiske historier fra pasienter i det norske helsevesenet som gjorde at jeg ytterligere følte for å skrive mer om beregningen av livene våre i kroner og øre - og i lengde og lykke. OBS. Ikke se videoene fra VG om du lett lar deg bevege av menneskelig tragedie/sykdom.

En professor i helseøkonomi, Ivar Sønbø Kristiansen, introduserer på en kongress publikum for begrepet QALY, Quality Adjusted Life Years, som betyr kvalitetsjustert leveår. Begrepet er en beregning av forventet levealder omregnet til antall år med god helse. En person med god helse kan bidra til samfunnet fordi 1) han/hun ikke trenger å bruke helsevesenet i noen utstrakt grad og fordi 2) han/hun jobber 100 % og dermed er med på verdiskapning som samfunnsøkonomien sårt trenger. Slik beregnes vi da altså - er vi verdt behandlingen vi tilbys sett utifra hva vi kan tilby samfunnet med eller uten den?

De færreste mennesker forstår en slik tankegang, enten fordi den strider i mot en religiøs og/eller personlig overbevisning, eller rett og slett fordi den føles ufornuftig. Det hele kommer vel an på hvilket utgangspunkt for fornuft man har. Økonomer/statistikere har kanskje en tendens til å utelate den menneskelige faktoren når man forutsetter at mennesket er rasjonelt og forstår hvorfor man beregnes på slike vilkår.

I en begrenset verden søker vi i dagens ekstremt komplekse samfunn å rasjonalisere, redusere og dedusere oss fram til en mer håndgripelig og i så måte en mer forståelig verden. Det kan være vanskelig for mange å forstå.

-J-

torsdag 26. mai 2011

Fetter Pinnsvin

Så gårsdagen var kanskje den "verste" dagen hos revmatologen noensinne. Jeg kom inn gående som en skadeskutt struts som vanlig, og måtte sette meg på behandlingsbenken så godt som med en gang.

Ultralyden viste at hva jeg hadde av væske bak kneet var så lite at revmatologen ikke så det nødvendig å tappe det (jeg fikk se det, og jeg kan jo ikke akkurat motsi henne? hehe). Ellers var det full sjekk av alt som hadde tegn på inflammasjon, det vil si unntatt rygg og bryst. Det var jo senebetennelsen i høyre fot og særlig tærne på venstre fot som var verst, men også antydning til betennelse i høyre ankel (jeg mistenker at det hadde sammenheng med å gå forkjært som jeg har gjort en stund). Så da ble det avgjort - behandling i senebetennelsen med kortison og dessuten en injeksjon i hver betente tå. Revmatologen brukte ultralyd til å plassere sprøyta korrekt (hun er veldig nøye, noe jeg setter svært pris på). Kortisonsprøyta fylles med enten Lederspan 20 mg/ml eller Kenacort 40 mg/ml. Jeg antar dette er to styrker av kortisoninjeksjonsvæske. Hun blander det dessuten med Xylocain som jeg fra før av vet er
bedøvelse.

Faren min mener jeg kanskje avdramatiserer situasjoner - det gjør jeg kanskje - men jeg mistenker det er en beskyttelsesmekanisme. Da jeg fikk vite vi skulle sette tre sprøyter i venstre fot merket jeg at pusten ble tyngre. Det var omtrent så vondt som jeg hadde fryktet, men jeg lar fokuset kretse rundt tanken om at det er en kortvarig smerte som er ment å gi meg lindring på lengre sikt, så da biter man tennene sammen, strammer nevene og holder ut.

Det var vondt. Men hun gjorde ikke noe med lilletåa eller storetåa. Da jeg spurte hvorfor svarte hun at "det var nok". Jeg håper ikke hun sluttet for å skåne meg. :p

Da jeg småskjelvende kom meg ut av legekontoret og stravret meg til busstoppet (det er et lite stykke!) merket jeg at jeg faktisk snufset litt... jeg tror det må ha vært litt at jeg var ferdig med det jeg gruet meg mest til. Det og egentlig ingen å snakke med, så jeg ringte og snakket med kjæresten (som var på jobb naturligvis). Det hjalp, men jeg merket likevel at det var en tung kveld.

Etter hjemkomst måtte jeg avlyse å jobbe med skolen fordi bedøvelsen begynte å gi seg og smerten i venstre fot begynte å bli bankende. Det varte noen timer før det begynte å gå over. Høyre fot føltes underlig "normal", nesten så jeg ble mistenksom.

Og etter dagen i dag kan jeg med hjertet på hånda si at det føles mirakuløst. Jeg har gått normalt i dag, med unntak av at jeg er veldig andpusten (!), sikkert fordi jeg er i så dårlig form og/eller pga betennelse i kroppen.

Så, jeg var også hos fysioterapeut i dag, men det får jeg fortelle om senere.

God natt! =D

lørdag 21. mai 2011

Nålepute

Revmatologbesøk vel overstått - for denne uka!

Jeg vegret meg litt for å bestille time siden jeg ikke hadde time før primo juni, men jeg følte meg ikke helt god, kneet var jo så hovent og leddene pinefulle.

Så rett før jeg tok bussen til revmatologen gikk jeg innom legesenteret mitt og fikk hentet de siste seks måneders blodprøveresultater. De viser at 1) leververdier er bra, hvilket betyr at jeg tåler medisinene bra, men 2) at senkning CRP hadde gått opp fra 13 til 35 og SR fra rundt 29 til 46. På to uker føltes det litt dramatisk, og jeg synes å ha følt det rent fysisk. Ille at det skal ha skjedd rett ved siste eksamen.

Da jeg bokstavelig talt nesten snublet inn på legekontoret fikk jeg beskjed om å sette meg rett på undersøkelsesbenken - ingen vits med noe prat her i forkant nei, det var tydelig at ting måtte sjekkes. Det viser seg at jeg har fått underlige føflekklignende utslett på bena, høyre fotrygg samt at huden har fått en del stygge utslett under fotsålene. De mistenker atter psoriasis (revmatologen konfererte med en kollega). Jeg blir dermed sendt til en hudlege (etter jeg gikk ringte jeg et hudlegekontor i Ringerike som viste seg å ha venteliste som strakk seg inn i neste årtusen - hm.)

Beinet var væskefylt som tidligere, så her var det bare å trøkke inn nåla. Det gjorde bittelitt vondt. Revmatologen må bedrive denne formen for "brannslokking" inntil vi kan gå videre i behandlingsformene. Så trekker hun i sprøyta, og nærmest uringul væske fyller sprøyta. 20 milliliter. Det tømmes i et avfallsbeger, og vi fortsetter å trekke ut mer væske. Enda 20 milliliter. Deretter enda 20 milliliter. Så nye 20 milliliter. Til slutt en siste 10 milliliter. Så godt som 90 milliliter, det vil si omtrent en desiliter væske kom ut av kneet mitt. Til å begynne med var det slikt trykk at væsken piplet ut av seg selv. Guffent? Ja - men samtidig voldsomt fascinerende for meg. Jeg måtte jo følge med. Stor tykk nål, bøyd og ført lang inn i kneet mitt. Etterpå fylte hun på med kortison, og det gjorde ikke vondt i det hele tatt (antagelig var det nå en del rom etter å ha sugd kneet mitt tomt).

Det rare er at jeg har følt meg kvikkere i dag etterpå. Det er nok ikke bare fordi jeg gikk opp i prednisolondose heller (5 mg til 10 mg), men det kan være litt psykisk lettelse og kanskje all denne stygge væsken ut av kroppen?

Så viste det seg at det var mer (!) væske igjen under kneet mitt, samt denne senebetennelsen som aldri ser ut til å gi seg i høyre fot. Jeg kviet meg, men gjorde meg mentalt rede for flere stikk. Revmatologen ville dog vente til neste uke og se hvordan ting gikk, så jeg fikk ny time da.

Alt jeg vil er å bli så frisk og før som mulig så jeg kan ta denne etterlengtede ferien uten altfor mange plager... Finansielt ser den ut til å bli litt kjedelig og trang. Ikke mye rom for utskeielser. Man har ikke mye penger til rådighet, så man er redd det morsomste man kan få til er vindusshopping i et annet land. :p Det er fortsatt noen dager igjen, så man håper jo at noe skal komme inn på konto (f.eks. fra NAV?)

Ellers skal jeg neste gang selv ha med meg injeksjonsvæske (av typen kortison antar jeg? Skal finne ut av mer om det senere). Fikk nemlig resept på det, for ellers må jeg legge ut for materialkostnader, og det er kjedelige penger. I rene helsekostnader har samlede kvitteringer av nødvendige ting (det vil si uten dosett, knestøtte, fotstøtte og så videre) har det hele beløpt seg til minst 3 300 kroner til nå i dette året. :p Det er ikke billig å være syk! Å være sykemeldt er helt tragisk.

Det får bli hva jeg skriver for nå. Mer senere om progresjon.

-J-

PS. Kneet FØLES allerede bedre og mer bevegelig. For første gang på en stund var det like kaldt som det høyre kneet!

onsdag 18. mai 2011

Som forutsagt

Da jeg raskt har "blitt dårligere" er det fint at jeg også raskt får time hos revmatologen. Jeg bekymrer meg stadig da jeg er redd ferien min skal bli forkrøplet (i dobbel forstand) av en kropp som knapt orker bære meg for tiden. Blæh!

;-9

Man ser fram til en heldigvis roligere hverdag nå som de ordinære eksamnene er over og alt som venter er innlevering av forprosjekt til masteroppgaven (med leveringsdato samtidig som man er ment å reise på ferie!)

Og så vil jeg bare nevne i kjølvannet av gårsdagens 17. mai-feiring hva fargene i det norske flagg står for (visstnok inspirert av den franske revolusjonen): Rødt for frihet, blått for likhet og hvitt for brorskap. Er det ikke fint? Fant det ut på opplystemuslimer.no, hvor Norge i det samme blogginnlegg jeg linker til kalles for "Frihetens rike". Er ikke det en tittel vårt land burde smykke oss med (og strebe mot å etterleve?)

Ha en fin uke!

-J-

PS. Legger ved et bilde av en del av 17. mai-frokosten jeg og kjæresten ordnet oss - amerikanske (!) pannekaker med krem, jordbær, bringebær og lønnesirup! Kakemons som jeg er kunne jeg knapt tenke på annet resten av dagen, SÅ gode var de... (De manglet bare blåbær, så hadde de blitt et lite norsk flagg i seg selv).

torsdag 12. mai 2011

Primal



De siste få dagene har det i sannhet vært VONDT igjen - i tærne, i ryggen, i venstre fot (senebetennelsen). Dette passer dårlig fordi jeg er midt i eksamensperioden, men heldigvis bare har én eksamen igjen. Det som gjør meg litt nedtrykt er at jeg ikke kommer meg opp om morgenen, rett og slett fordi det gjør så vondt. Plagsomt å måtte dra seg bort til badet mens man går nesten hjulbeint fordi det gjør vondt å tråkke vanlig ned...

Min teori om hvorfor ting har forverret seg i det siste er tre faktorer:

1) Prednisolonnedtrappingen

2) Rifinah 300 (som jo ble spådd at kunne gi mer leddsmerter)

3) Den reduserende effekten rifampicin har på prednisolonen

Revmatologen min fikk rett - jeg må kanskje inn dit før den oppsatte timen 7. juni. Blæ. :p

På en annen side er det sommerlige temperaturer ute, og akkurat nå kan jeg kjenne lukten av lett regn på varm asfalt - selv midt på natten! Herlig. ;)

God natt,

-J-

---

PS. Jeg kom på hvorfor jeg ville skrive dette innlegget - fordi jeg er litt småfortvilet over paradokset jeg føler jeg blir stilt ovenfor. En hel sommer med smerter jeg kanskje bare må tåle enten fordi Methotrexaten ikke ser ut til å ha noen merkbar virkning (ennå), fordi jeg ikke kan gå på kortison så lenge og fordi jeg ikke vet om Enbrel kommer til å fungere når sommeren er på hell og jeg er ferdig med TB-behandlingen.

torsdag 5. mai 2011

Fanfantastika

1
Tenkte raskt skrive om mer erfaring med Rifinah 300. Har jeg merket noen flere bivirkninger? Ikke som jeg vet. Muligens tørrere hud - til og med huden over øyelokkene viser tegn på seborreisk eksem... veldig sært. Snakket med tuberkulose...personen (?) i Drammen i går og det går visst bra å spise litt ost. Hurra! Ost være lovet!

2
Norskutviklet teknologi skal visstnok gjøre medisinering enklere å ta og gi mindre bivirkninger melder Dagbladet. Stilig! Det gjelder kreftpasienter i sær, men også revmatikere. Woho, hurra for fremtiden som er her nå! :D

3
Bekhterevpasienter har mest utbytte av behandlingsopphold i Syden i følge Dagens Medisin. Nå føler jeg meg jo nesten forpliktet til å søke. Ble forøvrig raskt og uformelt oppfordret til det av ei som hadde jobbet med det også... Føles dog litt som det meste av det er rettet mot den godt voksne garde, eller tar jeg kanskje feil? Igalo i Montenegro eller et sted i Spania tror jeg er alternativene. Begge deler HØRES jo forlokkende ut, men jeg er vel kanskje konservativ - føler liksom ikke jeg har rett på å søke på sånt.... :p

God natt!

-J-

mandag 2. mai 2011

Post Scriptum

Jeg kommer over SAA's (Spondylitis Association of America) sin side på Facebook, og der lå det en link til hvordan bekhterevs kan affektere en person. Jeg våger meg til å gjengi bildet de har lagt ut der.

Jeg finner bildet svært oppklarende av flere årsaker. Aller først er det greit å se at om jeg har uforklarlig vondt et sted, så kan man se om det kan være relatert til sykdommen der. Dessuten oppgir tegningen prosentandelerforekomsten - og det var der det gikk opp et lys for meg.

Tror jeg skal forklare listevis fra hodet og nedover (følger tegningen med andre ord). Hvor har jeg hatt smerter de siste snart to årene - eller lenger?

  1. Ribbein-ryggrad: her har jeg følt det flere ganger, og senest akkurat nå. Svært plagsomt. Forekomst: 70 % (vanlig)
  2. Lumbosacral: En del av ryggraden om jeg ikke tar feil? Har hatt smerter stort sett så godt som helt opp til mellom skulderbladene, så joda. Forekomst: 50 % (vanlig)
  3. Sakralleddene (mener jeg det heter): Vondt her og. Forekomst: 100 % (vanlig)
  4. Hoftene: Jeg har kjent smerter her ganske lenge, men det er på tilbaketog nå virker det som om. Det hindret meg dog å gå en god stund. Forekomst: 30 % (sjelden/vanlig)
    1. Det er her jeg skjønner det er noe litt rart. Forekomsten kan faktisk opptre sjeldent?
  5. Kne: Her har jeg hatt hevelse og smerter over lengre perioder (måneder og år) nå for andre gangen. Forekomst: 20 % (sjeldent) <== WTF??!??11?!

    1. Dette var min andre mistanke. Kan det være at min aktive sykdom viste flere "sjeldne" symptomer på bekhterevs sykdom?
  6. Hæl: I og med at jeg har hatt plantar fasciit så tar jeg en "check" på den der. Forekomst: 30 % (sjelden/vanlig)

    1. Igjen, et sjeldent symptom.
  7. Tær: Jada. Har hatt utslag i tærne på begge føttene. Fem tær i assymetriske betennelser på venstre fot, storetåen på høyre fot. Forekomst: 5 % (svært sjeldent)

    1. Dette var den egentlige vekkeren min: dette rammer tydeligvis fem av hundre mennesker med bekhterevs. Er det rart jeg finner lite om å takle dette på nettet - eller noe om det i det hele tatt? Hvis AS (ankyloserende spondylitt) rammer cirka 1 av 200 personer i landet, og dette symptomet opptrer hos fem av 100 mennesker med AS... så har jeg fått symptomer som bare rammer hver firetusende person man møter (er matten min riktig?).
Slik jeg tenker da, er at jeg nå forstår hvorfor jeg møter en del med bekhterevs som ikke sliter med det samme som meg. Jeg skal ikke undergrave deres sykdomsforløp, men jeg har tydeligvis fått en håndfull ekstra symptomer som ikke forekommer så ofte. Spar meg nå for mer komplikasjoner. :-) -J-

Magna bibliotheca continet diarium generis humani

DET KULTURELLE:
Da jeg var liten (ja, mindre i alle fall) var jeg en relativt frekvent gjenganger på Lambertseter bibliotek. Minnene derfra er ganske levende, og det er det ofte fra de fleste bibliotek - særlig om de bar preg av å være gamle! Hovedbiblioteket til Deichman som ligger i Oslo sentrum var noe obskurt hvor jeg visste at mange av bøkene jeg ville lese kom fra. Men lokalbiblioteket var noe for seg selv. Jeg saumfarte barneavdelingen for bøker av Michael Ende, Roald Dahl, Bing & Bringsværd og alle forfattere som ga meg spennende, utopiske og tankevekkende historier. Jeg ruslet inn på voksenavdelingen etterhvert og oppdaget at jeg - mot all formodning - kunne låne bøker av Stephen King, Jean M. Auel og Patrick Süskind med fler uten noen som helst tillatelse. Det lille de hadde av science fiction og fantasy (og noe så merkelig som de kalte antologier) stod i en egen hylle som stod til høyre for inngangen til barneavdelingen. Ofte har jeg kjent meg igjen i Stephen King og andre forfatteres kjærlige beskrivelser av det intime og gode forholdet man som barn har til biblioteket "sitt". Hvis jeg får barn noen gang, håper jeg det vil få samme gode følelsen til et bibliotek en gang i tiden.

Bøkene våre er en teknologi som kommer til å overleve alt av iPader og smarttelefoner. De overlever i mangfoldige århundrer og bærer med seg kunnskap og samtidsskildringer på en måte vi ikke har kunnet kopiere per i dag. Det eneste vi har gjort som er i nærheten må være gullplaten vi sendte med Voyager 2... Men den vil jo få ha glede av... eller? ;)

En gang i blant har menneskeheten evnen til å utføre svært vakre handlinger.

DET HELSERELATERTE:
Men vi må også gå på det rent helsemessige såklart.
Jeg har "bestemt" meg for å gå ned i vekt igjen. Jeg må nesten det. Det kan bli litt vanskelig, så jeg får se om jeg klarer å bevege meg mest mulig og spise sunnere. Sukk.

Ellers er første dagen med inntak av Rifinah 300 ikke mer spektakulær enn at jeg nettopp tisser oransje... og veldig ofte. Har ikke merket noen ytterligere bivirkninger foreløpig, selv om det kanskje er for tidlig å si noe (straks ni timer siden jeg tok de to første tablettene).

Og utover det har brystsmertene gitt seg (de som var foran på brystkassa, fra midten og utover ribbeina). Det er fortsatt ømt å ta på, men til gjengjeld har de blitt erstattet med hva som føles som en låsning i ryggen. Kontinuerlige flyttende smertesoner på kroppen hvor det ene føles som om det avløser det andre er veldig plagsomt. Særlig senebetennelsen i høyre fot plager meg mye fortsatt. Tenker på å se om trykkbølgebehandling kan hjelpe mot den, men må si jeg kvier meg for å i gangsette noe der fordi jeg vet det kommer til å gjøre episk vondt...

Nei tilbake til skolelesning. God mandag!

-J-

søndag 1. mai 2011

Forbudstid og forbuden frukt

Da jeg kom tilbake til Hønebyen etter å ha vært på hjembesøk i Oslo og feiret 30-årsdagen min der med familie og venner, lå det en brun konvolutt i postkassen min. Kjedelig nok inneholdt den ikke en gratis teknisk duppeditt som for eksempel en klokke som kunne stanset tida i verden - unntatt for meg! - så kunne man beveget seg rundt i verden og manipulert den som man ville... For en illustrasjon på hva jeg mener, les geniale Don Rosas historie "On Stolen Time" (norsk: "Tidstyvene").

Neida, det var spennende kombinasjonpreparat Rifinah® 300. Jeg fikk to esker av fire ukesdoseringer (det vil si 2 x tabletter daglig), så det holder jo til to tredjedeler av kuren. Jeg får ringe dem i morgen og spørre når jeg vil få tilsendt for den siste måneden. :p

Jeg leser da på pakningsvedlegget (som er på engelsk, så dette er eksotiske greier, weee!) at jeg skal unngå rødvin (ok), makrellfisken bukstripet bonitt ("skipjack tuna or other tropical fish", ok!) og - ost. Ost? Oh my god... det er jo det som gjør livet verdt å leve. Det, og bacon. I det hele tatt skal jeg nå unngå:
  • Alkohol, på grunn av metotreksaten
  • Sukker, på grunn av fedme forårsaket av prednisolonen
  • Bukstripet bonitt (og annen tropisk fisk), på grunn av rifinahen
  • Ost, på grunn av rifinahen

Det var da som... jeg tør påstå at av livets gleder, bidrar ost til minst 15-20 % av forklaringsvariansen.

Fylte opp dosetten (kan se ut som jeg kunne trengt en større dosett) for uka og er spent på rød-oransjefarget urin i morgen.

Natta!

-J-