Søk i denne bloggen

Oversikt

SOLSIKKEGALAKSEN
En blogg om hvordan det er å leve med sykdommen Bekhterevs.


Mine andre blogger:

Ønskebrønnen
Hvis du er ute etter min norske Disney-blogg, følg med på Ønskebrønnen.
Der finner du informasjon om/guider til disneyparkene og annet Disney-, underholdning- og parkrelatert stoff.

#Denbloggen
Her blogger jeg alle tanker, om alt fra politikk til forskning til ren undring. Et utløp for det som ikke passer inn andre steder.

fredag 29. april 2011

Baklengs gjennom fuglekassa

Så da var dagen her da jeg endelig skulle på sykehuset og ha legetime for behandling av den latente tuberkulosen, som ledd i prosessen mot videre behandling med biologiske legemidler (av typen TNF-alfa-blokker). Det gikk forsåvidt veldig bra, det eneste fysiske som ble gjort av undersøkelse var lytting på lungene og litt kjenning på magen (jeg var visst litt anspent og måtte slappe av, ha!)

Det hele var i og for seg en hyggelig og uformell samtale om hvordan behandlingen foregikk, hvorfor jeg skulle ta den, eventuelle bivirkninger og rene praktiske råd. Jeg fikk også en engelskspråklig attest (kalt en "Physicians declaration") på medisinbruken som gjør at jeg kan ha den med meg i håndbagasjen på ferie. På den står det blant annet at jeg "har startet preventiv terapi for tuberkulose" og at jeg "ikke har tuberkulose og ikke er smittsom." Er ikke særlig glad for å ha med en haug med pilleglass i håndbagasjen på ferie som skal gjennomlyses på flyplassen ... Vil liksom ikke ha noen ubehagelige spørsmål fra personellet på noe som er helt ufarlig. Men... må man så må man. Jeg har jo intet å skjule og heller ingenting farlig. :p

Behandling er, som ventet, på tre - 3 - måneder, og vil bestå av to - 2 - tabletter av Rifinah 300 og en - 1 - tablett Pyridoxin 40 mg daglig. Doseringen av førstnevnte preparat er beregnet ut fra kroppsvekten min, og som jeg forstår det er kombinasjonspreparat av Rifampicin 300 mg + Isoniazid 150 mg. Kjekt! Det sistnevnte, Pyridoxin, er vitamin B6. Det er fordi førstnevnte preparat øker risikoen for B6-vitaminmangel. Jøje meg.

Medisinene blir tilsendt meg i posten(!) og er gratis. Nå har jeg uansett frikort, så det var ingen større bekymring, men greit å vite likevel.

Grunnen til at man ikke starter opp med biologiske legemidler og den forebyggende TB-behandlingen samtidig er at TNF-alfa-blokkerne gjør behandlingen av den latente TB'en meningsløs. Hvorfor forebygge når du samtidig øker risikoen? Skjønner jo det, og var egentlig forberedt på det. :-) Jeg nevnte dog til overlegen at jeg hadde lest at Rifampicin (altså et av virkemidlene i kombinasjonspreparatet) kunne føre til redusert virkning av Prednisolon. Han måtte slå opp i interaksjonskatalogen (den vil jeg også ha!) og sannelig hadde jeg ikke rett! :-O Han foreslo dermed å øke dosen av kortison (altså Prednisolon) til det dobbelte, noe jeg både forstår og aller helst ikke vil. Jeg får ta og snakke med revmatologen, som forøvrig også ringte meg i dag...

Medisinene skal tas helst fastende, en halvtime før frokost eller 2 timer etter matinntak. Alkohol bør unngås. Surprise, surprise. Dette er fordi de, som tydeligvis alt jeg går på, går "hardt utover leveren" og jeg må ta blodprøver 2 uker etter oppstartet behandling, deretter 6 uker (hvilket vi fikk ordnet blir rett før man reiser på ferie). Urin og kroppsvæsker blir farget rødt (står oransje på nett) så det måtte jeg være klar over. Oi! Skikkelig Halloween-tema dette gitt! Andre bivirkninger kan være økte leddplager opptil de første to ukene - herremingud - og også magebesvær... ja, jeg har vel beskrevet noen av de jeg "frykter" mest i tidligere blogginnlegg.

Ja dette eksperimentet blir spennende! Legekontoret var så solfylt (april har vært så varm og vakker i år) og samtalen så uformell og trivelig at jeg nesten ser fram til dette. :/ Bisarrt? Ja? Omgivelser påvirker, ingen tvil om det.

Jeg ble også veid, og det viser seg at jeg har gått opp en del. Sukk... men det visste jeg jo. Jeg har holdt meg på vekten 78 kg i en del år nå, men nå er den gått opp til cirka 86 kg. Christ on a crutch. Det gjør meg noe overvektig. Målet er å komme tilbake på normalvekta igjen, når ikke kneet verker og føttene brenner når jeg står. Det kan være jeg kan klare å trene noe på egenhånd. Jeg går jo heldigvis lettere nå enn før, men dagsformen er svært variabel.

Etter legebesøket gikk jeg ned på apoteket og fikk en attest på de andre preparatene, altså Methotrexate, Prednisolon og folsyre, for når jeg drar på ferie. Som jeg håperhåperhåper jeg har form til...

Men nå er det eksamenstid og jeg må late som om det ikke er blitt så seint.

God natt,

-J-

tirsdag 26. april 2011

Plurimos annos mihi!

Kjapt blogg-innlegg: 30-årsdag på meg i dag! Weee! Må nesten legge ved et bilde av meg da jeg var litt yngre.


Så! Denne uka er det sykehusbesøk, legebesøk og neste uke den sedvanlige blodprøven. Veldig spent på torsdagen og hva som eventuelt skjer.

Har dog utviklet brystsmerter som er veldig plagsomme, i slik grad at alt jeg gjør med armene, pusting og å sove blir veldig smertefullt. Det er å lese på Bekhterev.no at:

"Voksne med Bekhterev har ofte brystsmerter som ligner de sterke brystsmertene som oppstår ved angina. Alle som opplever slike symptomer bør oppsøke medisinsk hjelp for å utelukke en mer alvorlig tilstand. Det som ofte skjer er at leddene mellom ribbeina og ryggsøylen, og der hvor ribbeina møter brystbeinet foran på brystet, over tid utvikler redusert bevegelighet, som igjen fører til redusert brystekspansjon hos personen. Dette skjer på grunn av langvarig inflammasjon og ødeleggelse av vev. Hvis smertene er Bekhterev-relatert og man ikke er i stand til å praktisere øvelser med dype pust, noe som hjelper for å holde brystekspansjonen ved like, fins det noen andre ting man kan prøve:

- Bruk isposer på de affiserte områdene over korte perioder.
- Prøv med forsiktig massasje av nakke- og skulderpartiene.
- Prøv å puste dypt inn etter en varm dusj eller et varmt bad.
"

Det gjør faktisk vondt akkurat der det er beskrevet... :/ Det var da voldsomt så mange plager man skulle få? :/ Vel, sånn er det å bli 30! ;D Jeg får ringe revmatologen igjen og be om råd.

Fant en grei illustrasjon på hva subkutan injeksjon tilsier.


Og nå skal jeg tusle av gårde på skolen med PC og sjokoladekake. :-)

Tjohei så lenge, håper folk får nytt solskinnsdagene nå i april!

-J-

torsdag 21. april 2011

(Litt om) Alt det andre

God påske!
Hva som opptar meg for tiden:

  1. Min kommende 30-årsdag (kjærestens fødselsdag var i forgårs).
  2. Kjøp av ny telefon. Har stort sett bestemt meg for Samsung Galaxy S II...
    men den lanseres først uten NFC-chip(-leser?)
    for deretter å lanseres med. Av en eller annen obskur grunn Samsung ikke helt forklarer. Prisforskjell? Hvorfor ikke holde seg til én versjon slik Apple gjør og minimere valgene (16 GB mot 32 GB minne for eksempel, kanskje to fargevalg maks). Googles Nexus S
    har også vært en fristelse, men den SER mye kjipere ut enn Samsungen. Dessuten vil dette bli min første virkelig dyre telefon - og smarttelefon. :p
  3. Skolen. Eksamenstid er her, og det surrer i bakhodet som en evig hodepine som aldri slipper taket.
  4. Helsa. Fordi den overskygger alt for tiden. Nattesøvnen frarøves meg (man er ultravàr på seng). Ganglaget påvirkes av senebetennelse og leddsmerter. Trening må liksom skrinlegges fordi jeg ikke orker stå oppreist veldig lenge av gangen. Den gjør at jeg må sykemeldes fra jobben og sliter med å gå på skolen. Den "gode" tingen er at jeg i alle fall har fått og levert henvisning på fysioterapi. Vi med bekhterevs sykdom har rett på gratis fysioterapi strengt tatt resten av livet, noe jeg finner intet annet enn fascinerende.

    I forhold til behandlingen av den latente tuberkulosen har jeg lest i tuberkuloseveilederen på nett at:

    Den forebyggende behandlingen skal som hovedregel være avsluttet før oppstart med TNF-alfa-blokker. Ved sterk indikasjon for rask oppstart med TNF-alfa-blokker kan pasienter som ikke har hatt kjent tuberkulose tidligere og som har normale funn på lungerøntgenbilde, få igangsatt behandling med TNF-alfa-blokker samtidig med forebyggende tuberkulosebehandling. Dersom det benyttes et regime som inneholder rifampicin, må man være oppmerksom på eventuell interaksjonsproblematikk (både i forhold til prednisolon og andre immunsupprimerende legemidler).

    Tingen er at jeg faller innunder sistnevnte kategori - jeg har både bra lungerøntgenbilder, ikke noe kjent tuberkulose tidligere og vil ha svært godt av (i alle fall etter eget godt skjønn, hi hi) oppstart med TNF-alfa-blokker (eller -hemmer?) Tør jeg ringe eller si i fra der og da om dette, eller vet de om det allerede? Er det dumt av meg å foreslå oppstart av begge deler samtidig?

    De ringte meg fra Vestre Viken i Drammen først og fremst for å avklare riktig adresse. Deretter var det litt prat om behandling og hva som kommer til å skje. Ingenting var egentlig ukjent for meg siden jeg er relativt godt opplest på emnet, hehe. Jeg sa derimot fra at jeg skulle på reise i sommer... Og det var visst bra at jeg sa fra, for da skulle jeg få et brev med meg som forklarte hvilke medisiner jeg har med meg (som er relatert til TB'en i alle fall) og at de er nødvendige etc. Regner jeg med. Hun jeg pratet med på telefon var ikke helt sikker på om jeg fikk lov til å dra på ferie samtidig som jeg gikk på denne kuren, særlig til svært strenge landet mot vest over Atlanterhavet. Hvilket bringer meg over på sistnevnet i denne lista...
  5. Nemlig ferien. Den er stort sett i boks. Dollaren er igjen "rekordlav" for å bruke godt VG-språk (akkurat nå på 5,389 i forhold til NOK) så det er lov å håpe det holder seg til sommeren? Det gjenstår leie av bil, og betaling av hotellene. Det sistnevnte skjer faktisk i etterkant av selve oppholdene, hvilket jeg faktisk syntes var litt rart. Ville ikke hotellene heller hatt betalt i forkant? Jaja, så får vi heller bare ta det på stedet. :-)

    Håpet er at jeg skal være mest mulig før og i stand til å gå en del til ferien - og redselen er den utrolig langsomme helbreden jeg føler jeg har...

    Og ferien tenker jeg enormt mye mer på enn eksamen... sukk... ;-)

God påske igjen!

-J-

PS. I en artikkel fra april 2003 i The Netherlands Journal of Medicine viser et flow chart at - vel, det er vel som jeg burde forvente - jeg i "min tilstand" bør avvente med bruk av TNF-alfa-blokkere. (Jeg tillater meg å være så frekk at jeg gjengir figuren her.)



fredag 15. april 2011

Prednisolonisoniazidmethotrexate kthxbai?!1?

Så - kort etter revmatologbesøket i dag (dvs. i går da dette blir postet etter midnatt).

Prednisolonen skal ENDELIG trappes ordentlig ned, dog langsomt, til én tablett daglig i løpet av en måneds tid.

Methotrexaten skal trappes OPP til 4 + 4 tabletter ukentlig hvilket betyr 20 mg i uka (er det mye? lite? vanlig?)

Jeg har fått time på Ringerike Sykehus (!) to dager etter bursdagen min! Wow... Og revmatologen min hadde fått svar fra sykehuset om at det antagelig blir en antibiotikabehandling i tre måneder. Utrolig hva jeg klarer lese meg til når alt ligger på nett?

Men: jeg har lest at man helst ikke skal gå på prednisolon sammen med isoniazid (dog går methotrexate bra). Derfor jeg huske å ringe revmatologen igjen i morgen og høre om jeg skal fortsette med den langsomme nedtrappingen, trappe ned raskere hvis jeg skal begynne på antibiotikaen så tidlig som ved månedsskiftet allerede eller om jeg kan gå på begge deler samtidig.

Woof! Det er mye medisiner å holde styr på! Har et eget Excel-ark hvor jeg legger inn regimene så jeg kan holde oversikt... opp- og nedtrappinger og skifting og hva som skal tas på hvilke dager blir fort vanskeligere enn jeg trodde!

God natt

-J-

onsdag 13. april 2011

O store internett (O magnum Internet)

Inspirert av gårdsdagens festlige funn av t-skjorter på nett lagde jeg i samme ånd min egen:


The Custom Ringer T I designed on CafePress.com

Hvis du luuurer på illustrasjonen, så har jeg laget den selv, og det er BekhteReven som SNART (!) vil dukke opp i egne innlegg her... snaaart... ;-)

tirsdag 12. april 2011

Hurra! T-skjorter til alle!

Man kan i sannhet virkelig finne ALT på nett også. Hva med en t-skjorte for oss med "ankylosing spondylitis" påtrykt?


Ankylosing Spondylitis Tshirt | Zazzle.co.uk

Det er flere der den kommer fra. Og jeg er troendes til å kjøpe slikt... er det rart jeg kommer i snakk med veldig mange mennesker (særlig i USA)?

-J-

mandag 11. april 2011

Bloody Mary del 2

Jeg fortsetter listen over blodprøveresultater fra mitt forrige blogginnlegg om dette, Bloody Mary (forøvrig navnet på en av mine yndlingsdrinker. Ikke at jeg kan drikke lenger nå... :p)

Oppsettet er som tidligere. Dessverre har jeg tømt hva jeg hadde av skriftlig papirinformasjon i forrige innlegg om dette, så her er det supplering fra det o store internett.

Erytrocytter (4.25 - 5.70): Røde blodlegemer.

fS-Triglyseride (< 2,60): Et ester forbundet med tre fettstoffer (fettsyrer).

fS-Vitamin D (50 - 150)

Hematokrit (40 - 50): Hematokrit er den fraksjon som erytrocyttvolumet utgjør av blodvolumet.

MCH (27 - 33): Gjennomsnittlig cellehemoglobin, altså den gjennomsnittlige massen av hemoglobin per røde blodcelle i en blodprøve.

MCHC (32 - 36): Gjennomsnittlig cellehemoglobin, et mål på konsentrasjonen av hemoglobin i en gitt mengde røde blodceller. Regnes ut ved å dele hemoglobin på hematokrit (Wiki).

MCV (82 - 98): Gjennomsnittlig cellevolum, den gjennomsnittlige størrelsen på de røde blodcellene. Brukes for eksempel for å avsløre anemi.

MXD%: "Mixed cell count".

Neutrofile % (40 - 70)

S-Anti-centromere: Har noe med autoimmune sykdommer å gjøre, men noe bedre har jeg ikke klart å finne.

S-Anti-dsDNA (< 20): En test for systemisk lupus erythematosus (også bare kalt lupus eller SLE) (Wiki).

S-Anti-RNP (< 5): Ribonukleoprotein. Også en indikator for lupus og eventuelt Sjögrens syndrom (Wiki).

S-Anti-Scl-70 (< 7): En form for antistoffer som indikerer CREST-syndrom (Wiki).

Blande methotrexate (MTX) og isoniazid (INH)

For kanskje det fåtallet der ute som lurer - kan man gå på methotrexate og isoniazid (dvs. den vanligste og mest brukte formen for antibiotika for behandling av latent tuberkulose) samtidig?

Hvorfor er dette viktig? Personlig vil jeg neppe ønske å måtte seponere methotrexaten for å kunne gå videre på eventuell behandling for latent tuberkulose. Prednisolon (kortison) skal man visstnok ikke kombinere med antibiotikaen, men methotrexaten i kombinasjon med isoniazid har det blitt forsket på.

I en medisinsk studie fra 2007 (Mor et al.) så man at "reaktivering av Mycobacterium tuberculosis (TB) er et betydelig problem med alle tilgjengelige tumor necrosis factor-antagonister [dvs. et stoff som nøytraliserer et annet stoff] (TNF) når de er brukt for å behandle revmatoid artritt (RA), psoriasisartritt, psoriasisartritt og andre inflammatoriske sykdommer." Man ønsket så å undersøke giftigheten av behandling med både MTX, altså methotrexate, og INH, altså isoniazid, for pasienter med RA (revmatoid artritt) i forkant av oppstart med TNF-antagonister (altså TNF-alfa-hemmere).

Jeg hopper rett til resultatene/konklusjonen:
Forbigående øktninger i leverfunksjonsverdiene ble observert hos 11 % av pasientene, men dette var aldri mer enn dobbelt av øvre grense for normale verdier. Alle abnormale leverfunksjonsverdier løste seg uten inngrep. Dessuten hadde ingen pasienter (av 44) utviklet tegn eller symptomer på TB-reaktivering. Bruken av INH for latent tuberkulose ble godt tålt hos pasienter med RA på bakgrunn av et MTX-regime. Selv om man alltid har risikoer og gode virkninger av all behandlinger, så var tilleggsrisikoen av INH på MTX i forhold til giftighet for leveren lav. Man bør likevel følge leververdifunksjonen for pasienter som har denne kombinasjonen.

Nå vet jeg ikke om studiet er gjort om igjen, men dette virker jo lovende? Skulle Ringerike Sykehus mot all formodning råde meg å gå av methotrexaten kan jeg altså argumentere for at det ikke skal være noen risiko for meg. ;-)

Yay!

-J-

PS. Hvis jeg skulle formulere meg tungvint i dette innlegget er det fordi jeg er student og kun leser vitenskapelige artikler for tiden. Jeg har prøvd å oversette og holde språkbruken så muntlig og lesbar som mulig. Do forgive me!
PPS. Jeg hadde et lite, vel, "håp" om at hvis jeg i det minste ble tatt av MTX, så kunne jeg drukket alkohol i ferien - men den gang ei altså... :p

onsdag 6. april 2011

Circulari

Da jeg våknet i dag hadde det siste tåleddet på venstre fot hovnet opp. Det vil med andre ord si at tåen var blitt tykk og like smertefull som de andre tærne har vært tidligere...


Kan det skje selv over fire uker inn i methotrexate-kuren? Smerten i de andre tærne er minimal, og selv om det fortsatt er antydning til hevelse i dem hadde jeg trodd at det verste nå kanskje var over. Men nå er jeg atter forvist til en sittende tilværelse... :/ I alle fall til hevelsen gir seg eller noe smertestillende fungerer.

----

Så litt utover dagen fikk jeg karret meg ned til legesenteret og ordnet en blodprøve. Første gang jeg fikk brukt frikortet mitt også, hurra! Frikortet skulle vært et kredittkort med en evig grense som bare nullet seg ut årets slutt... akk, man kan drømme. ;-)

Som jeg tydeligvis må gjøre nå, da 30-årsdagen min er nært forestående. Er det normalt å ikke ønske seg så mye?... Tenkte litt på en av de fine Kenwood-kjøkkenmaskinene, men så har jeg liksom en helt ny blender og en helt grei (dog middelmådig) håndmikser. Altså. Det er ikke de råeste greiene, og jeg har faktisk ønsket meg en ordentlig kjøkkenmaskin à la Kenwood i mange år, men... så slår fornuftige, tenkende og beskjedne meg til og bortforklarer alle materielle lyster. Shoot.

Ellers så fant man i Ukeavisen Ledelse at direktøren for Teknologirådet gikk ut og sa at fritt sykehusvalg var en bløff. Kan vi ikke få beholde noen illusjoner? vi alltid være så realitetsorienterte?


Selv om Liv Signe Navarsete sikkert hadde skjelt meg ut for å formidle dette, så tenker jeg Whitney Houston egentlig summerer norsk helsevesens holdning til pasientene best:





mandag 4. april 2011

Bloody Mary

Her er forkortelser og navn på resultater du kan få i blodprøver (de vanligste analysene). Kildene mine er et skriv jeg fikk fra mitt tidligere fastlegekontor samt mitt nyeste.

Formen er som følger:

Navn/forkortelse (normalverdier): Forklaring.

Der det mangler info eller jeg ikke har funnet ut av sammenhenger har jeg dessverre måtte utelate etter beste vurdering.

Dersom en analyse avviker fra oppgitte referanseverdier blir den merket med stjerne og/eller gråmarkering. Dette betyr ikke nødvendigvis at noe er galt (sykdom). Dersom analysene er normale, men du fremdeles føler deg syk, er det viktig at du kontakter legen på ny.

SR (senkning) og CRP (0,00 - 15,00): SR er et slags helsebarometer, kan være forhøyet ved mange forskjellige tilstander/sykdommer. [OBS! Verdien jeg fikk høre av begge legekontorene var 1) den skulle ikke være høyere enn 10, men 2) den kunne også være normalt opp mellom 10 - 20. Egen anm.] CRP er et protein i blodet som stiger ved flere tilstander (som SR). CRP benyttes mest til å skilles mellom bakterie- (høy verdi) og virusinfeksjoner (oftest lav verdi).

Hemoglobin/Hb (13.40 - 17.00): blodprosent (lav verdi: "blodfattig").

Leukocytter (3.5 - 11.0): (Hvite blodlegemer) kan være forhøyet ved flere tilstander, oftest ved infeksjoner - som SR og CRP.

Ferritin/s-ferritin (20 - 300): gjenspeiler mengde jern i kroppens lagre, men kan være forhøyet ved andre sjeldnere tilstander.

ASAT/S-ASAT (< 45), ALAT/S-ALAT (< 70), Gamma-GT og alkalisk fosfatase: Brukes som oftest som leverfunksjonsprøver.

Amylase: Bukspyttkjertelprøve.

Kreatinin/GFR/S-kreatinin (60 - 105): Nyrefunksjonsprøve.

Kolesterol/S-Kolesterol (2,9 - 6,1): Total mengde kolesterol (fettstoff) - bør helst være under 5-6 mmol/l, men hvilken verdi som aksepteres avhenger bl.a. av de andre fettstoffene, se under:
HDL/S-HDL-kolesterol (0,8 - 2,1): fettstoff - "det gode kolesterolet"
LDL/S-LDL-kolesterol (1,2 - 4,3): fettstoff - "det dårlige kolesterolet"
TG: fettstoff - kan bl.a. si noe om fett i kosten

Glukose (4,5 - 6,7): blodsukker - forhøyet ved sukkersyke.

HbA1C: forteller om det gjennomsnittlige blodsukker de siste 6 - 8 uker.

Fri T3/S-Fritt T3 (3,5 - 6,5), Fri T4/S-Fritt T4 (11,0 - 23,0), TSH/S-TSH (0,20 - 4,0), Anti-TPO: skjoldbruskskjertel-prøver som styrer stoffskiftet.

Natrium, Kalium/S-Kalium (3,5 - 5,0), Calsium/S-Kalsium (2,15 - 2,51), Magnesium/S-Magnesium (0,71 - 0,94): blodsalter som kan avvike ved en rekke tilstander.

PSA: prostataprøve.

IGE og allergiscreeninger: prøver på allergidisposjon.

B12/Folat/S-Folat (> 5,7), MMA, HCY: kan påvise bl.a. enkelte mangeltilstander.

Reum. faktor/ANA/S-ANA (NEG), Anti-CCP/S-Anti-CCP (< 7): prøver på reumatisk sykdom.

---

Får fylle ut mer her senere, dette får holde for nå.

Release Me!

Godsangen?


Denne sangen var jeg litt hekta på da jeg studerte på Høgskolen i Lillehammer (HiL).

I og med at det andre store temaet som opptar meg om dagen utenom skolen (og sommerferieplanene) er hva som skjer med meg helsemessig, så søkte jeg litt videre på nett og fant mer ut om den latente tuberkulosen jeg da visstnok bærer på.

Folkehelseinstittet (Fhi.no) har mange og gode sider på mange relevante temaer rundt sykdom. De har noe som kalles intet mindre enn Tuberkuloseveilederen, og det er et par kapitler av den som er av relevans for meg (og deg, om du er i min situasjon). Slik jeg forstår det er det mye usikkerhet i denne diagnostiseringen, men jeg skal prøve å nøste meg fram til hva som eventuelt kommer til å skje med meg.

Det er mye fint å finne på internett, og revmatologen min har vel egentlig begynt å forstå at jeg stort sett vet alt hun kommer til å fortelle meg framover. "Savvy customers" kalles dette i forbrukeradferdsforskningen, hehe.

Jeg plukker her ut relevante deler av veilederen:

08.3 Mikrobiologisk diagnostikk

Bakteriologisk undersøkelse er den viktigste metoden for diagnostikk av tuberkulose og kontroll av behandlingseffekt. Det er derfor viktig at helsepersonell kjenner til hvordan prøver skal tas og sendes til mikrobiologisk laboratorium for å sikre en bakteriologisk diagnose.

8.4.3 Mantoux-metoden

Positiv prøve ved Mantoux-test er definert som indurasjon på 6 mm eller mer.

Gjennomgått BCG-vaksinasjon og hvordan det påvirker tuberkulinreaksjoner

Gjennomgått BCG-vaksinasjon kan påvirke en tuberkulinreaksjon, og dette er avhengig av flere forhold. Viktigst er:

• Alder ved vaksinering
BCG-vaksine gitt i nyfødtperioden påvirker tuberkulinreaksjonen lite. Tuberkulinreaksjonen forsvinner ofte raskt og innen de første fem årene etter vaksinering. BCG-vaksine gitt senere, for eksempel i ungdomsskolealder, vil gi en kraftigere og mer langvarig respons ved tuberkulinprøving.
• Tid fra vaksinen ble satt
Tuberkulinreaksjon som følge av gjennomgått BCG-vaksinasjon avtar gradvis i løpet av de første syv til ti årene etter vaksinasjon.

Min kommentar: Jeg har tatt BCG-vaksinen, men det er godt 17 år siden, og da var jeg 12-13 år.

Siden jeg testet positivt på Mantoux-testen ble jeg gitt beskjed om å ta en videre immunologisk test:

08.5 Interferon-γ Release Assays (IGRA)

8.5.1 Bakgrunn for testene

Nye immunologiske tester for diagnostikk av tuberkulose (TB) er basert på laboratorieanalyse av en blodprøve. Testene er først og fremst et bedre verktøy for påvisning av latent tuberkulose (LTBI), men vil også kunne spille en rolle som supplement ved aktiv sykdom. De vil være godt egnet i målrettet screening av definerte risikogrupper, i smitteoppsporinger ved utbrudd og for påvisning av latent tuberkulose hos personer med svekket immunforsvar. Testene vil gi bedre grunnlag for å vurdere hvilke personer som bør undersøkes av spesialist og som vil være aktuelle for forebyggende behandling.

QuantiFERON® TB-GOLD (QFT) måler nivået av frigjort IFN-γ i plasma med ELISA-teknikk (enzyme linked immunosorbent assay) etter stimulering og inkubering av fullblod over natt. (...) Testen er etablert ved regionsykehusene og enkelte andre medisinsk mikrobiologiske laboratorier. [av de to kommersielt tilgjengelige testene, min anmerkning.]

QFT anbefales som første valg.

Kapittel 10 går på forebyggende behandling av latent tuberkulose (LBT).

10.1 Rasjonale

Bare et fåtall av de som har latent tuberkulose, får aktiv sykdom i løpet av livet. Risikoen for utvikling av aktiv sykdom varierer imidlertid betydelig, og avhenger blant annet av faktorer som påvirker immunforsvaret (andre sykdommer, medikamenter), avstand i tid fra primærinfeksjon og fysiologiske faktorer som alder (se kapittel 5 for en mer detaljert gjennomgang). Tilstander som medfører høy risiko er hiv-infeksjon/aids, transplantasjon (immunosuppressiv behandling), dialysekrevende nyresvikt, kreft i hode-/halsregionen, nysmitte (smittet av tuberkulose ≤ 2 år siden), silikose, funn ved røntgen thorax som tyder på gjennomgått tuberkuløs infeksjon (fibronodulære lesjoner) og behandling med TNFα-hemmere/ immunmodulerende behandling. Det er også økt risiko, men i mindre grad, blant annet ved diabetes, behandling med steroider i høye doser, ung alder ved smitte og undervekt (1).

Min kommentar: Det var intet bekymringsverdig funnet på mine lungerøntgenbilder (thorax). Videre sies det

10.2 Diagnose

Det finnes ingen gullstandard for diagnosen latent tuberkulose, og dette er kanskje den største utfordringen når man skal ta stilling til om en gitt person skal ha behandling eller ikke. Det vises til kapittel 8 for en detaljert gjennomgang av diagnostikken. Før man stiller diagnosen latent tuberkulose, må man med så stor sikkerhet som mulig utelukke aktiv tuberkulose, for ikke å risikere feilbehandling som er farlig, både for pasient og for samfunn.

Vurderingene og anbefalingene i fortsettelsen av dette kapittelet bygger på at diagnosen er avklart. På bakgrunn av at forskjellige tilstander gir høyst forskjellig risiko for utvikling av tuberkuløs sykdom, er det laget et system for poengberegning hvor forskjellige risikofaktorer vektes ulikt og summeres. På bakgrunn av totalsum kategoriseres pasientene i tre grupper:
• Behandling skal gis hvis det ikke er tungtveiende grunner som taler i mot
• Behandling vurderes, men risiko for bivirkninger må vurderes nøye
• Behandling er ikke indisert, til tross for at pasienten antas å ha latent tuberkulose (tabell 10.2)


Min kommentar: Forsiktighet er åpenbart nøkkelen her. Hvilken kategori jeg havner i her, er nok hva jeg skal til Ringerike Sykehus for. Videre står det:

Risiko for bivirkninger

Husk at en person med antatt latent tuberkulose i utgangspunktet er frisk, og at det bør være en viss terskel for å gi medikamenter med potensielt alvorlige bivirkninger til friske personer. Dette må også sees i lys av at sannsynligheten for utvikle aktiv sykdom er liten, og at behandlingen ikke reduserer risiko for reaktivering til null (se avsnitt 10.4 i dette kapitlet og 9).

Min kommentar: Det står også at direkte observert behandling (DOT) skal/kan vurderes, eventuelt ukedosett. Check! ;D Da forskningen har vist at langvarig behandling - av regimer på 6-9 måneder - har en høy frafallsprosent, så er "[a]nbefalt regime i Norge derfor nå 3RH, med 6H som alternativ." Jeg tror derfor at hvis de velger å behandle meg, så vil jeg måtte gå på dette i 3 eller 6 måneder. Jeez Louise! Jeg tør gjenta: hvorfor er dette viktig for meg?:

10.5 Behandling med TNFα-hemmere og risiko for tuberkulose

(...) Behandling med TNF alfa blokkkere og risiko for tuberkulose som omhandler dette temaet i mer detalj. Personer med latent tuberkulose som behandles med TNFα-hemmere, har omtrent 5 ganger økt risiko for reaktivering sammenliknet med de som ikke har risikofaktorer (8–10). Risikoen varierer imidlertid, avhengig av hvilket medikament som brukes, og infliximab gir høyere risiko enn etanercept. Ifølge Wallis (10) gir disse medikamentene samlet omtrent samme risiko som behandling med høydose steroider. På grunn av den usikkerheten som ulik risikoprofil for de ulike preparatene medfører, har vi likevel i denne veilederen valgt å vekte TNFα-hemmere noe tyngre enn steroider (tabell 10.1).

Min kommentar: Huff! Men, det er en egen veileder som omtaler tuberkulose og bruk av TNF-alfa-blokkere.

Jeg våger meg atter å gjengi deres hovedbudskap her:

Hovedbudskap
  • Pasienter som behandles med TNF-alfa-blokker har økt risiko for tuberkulose
  • Før behandling med TNF-alfa-blokker skal pasienter vurderes for latent og aktiv tuberkulose ved
    • målrettet sykehistorie
    • fullstendig klinisk undersøkelse
    • røntgenbilde av lunger
    • tuberkulinundersøkelse
  • Det er viktig med gode samarbeidsrutiner mellom spesialister som forskriver TNF-alfa-blokker, og spesialister med spesiell tuberkulosekompetanse*
  • Før behandling med TNF-alfa-blokker skal pasienter med følgende risikofaktorer henvises spesialist med spesiell tuberkulosekompetanse*
    • tidligere kjent eksponering for tuberkulose i familien eller omgangskretsen
    • tidligere eller aktuell positiv tuberkulinreaksjon (kfr tabell 3)
    • tidligere behandling for tuberkulose
    • unormale funn på lungerøntgenbilde
  • Forebyggende behandling av latent tuberkulose bør vanligvis være avsluttet før behandling med TNFalfa-blokker starter
  • Forebyggende behandling av latent tuberkulose er ingen garanti mot senere tuberkulose
  • Ved behandling med TNF-alfa-blokker må både helsepersonell og pasienter være årvåkne for symptomer og tegn som kan være forenlig med tuberkulose
* spesialist i infeksjonssykdommer, lungesykdommer eller pediater som har erfaring med behandling av tuberkulose hos barn

Det står dessuten:

Forebyggende behandling kan gis enten som 6 måneders behandling med isoniazid alene eller som 3 måneders kombinasjonsbehandling med isoniazid og rifampicin. Fordelen med isoniazid alene er lavere forekomst av bivirkninger og lite interaksjonsproblematikk, mens fordelen med kombinasjonsregimet er kortere behandlingstid.

Her blir det antagelig også gjort et valg hvis jeg skal behandles. Jeg er spent på utfallet og begrunnelsen. Og:

Den forebyggende behandlingen skal som hovedregel være avsluttet før oppstart med TNF-alfa-blokker. Ved sterk indikasjon for rask oppstart med TNF-alfablokker, kan pasienter som ikke har hatt kjent tuberkulose tidligere og som har normale funn på lungerøntgenbilde, igangsette behandling med TNF-alfa-blokker samtidig med forebyggende tuberkulosebehandling. Dersom det benyttes et regime som inneholder rifampicin, må man være oppmerksom på evt. interaksjonsproblematikk
(både i forhold til prednisolon og andre immunsupprimerende legemidler).


Med andre ord: Prednisolonen må antagelig seponeres, men det tror jeg alltid var meningen også - så fort som mulig. Men hva med methrotrexaten? Under overskriften "Normalt lungerøntgenbilde og positiv
tuberkulinprøve
" står det "En pasient som ikke har hatt kjent tuberkulose tidligere, som har normale funn på lungerøntgenbilde og som har positiv tuberkulinprøve kan være omslager." Hva er en omslager? En som slår om? Og til hva... et kakemonster?

Jeg vil forøvrig legge ut ett blogginnlegg til i natt. Det skal være en forklaring jeg fikk på blodprøveresultater fra fastlegekontoret mitt.