Søk i denne bloggen

Oversikt

SOLSIKKEGALAKSEN
En blogg om hvordan det er å leve med sykdommen Bekhterevs.


Mine andre blogger:

Ønskebrønnen
Hvis du er ute etter min norske Disney-blogg, følg med på Ønskebrønnen.
Der finner du informasjon om/guider til disneyparkene og annet Disney-, underholdning- og parkrelatert stoff.

#Denbloggen
Her blogger jeg alle tanker, om alt fra politikk til forskning til ren undring. Et utløp for det som ikke passer inn andre steder.

mandag 28. mars 2011

Nocturna tempora

Hmmm... blei enda mer å skrive her gitt. Får ta det trinnvis:

I og med at jeg er i risikosonen for å ha latent tuberkulose (det lyder i sannhet helt fullstendig usannsynlig, men javel), noe som kan skje med folk som har autoimmune sykdommer som bekhterevs er, har jeg lest meg opp på eventuell behandling. Det er noe skrint med norske nettsider om dette, så jeg supplerte med noe dansk. Hvorfor er dette viktig? Vel, hvis man skal starte opp med en TNF-α-hemmere som det heter (jeg refererer her til Enbrel), så bør man være TB-fri siden disse legemidlene kan nedsette immunforsvaret. Great. Som en side sier, så "er [man] i risiko for å progrediere fra latent til aktiv tuberkulose". Dessuten tilbys "[f]orebyggende behandling (...) også til pasienter med latent infeksjon som skal starte immunsupprimerende behandling". Behandling, om man/jeg kvalifiserer, er legemidlet isoniazid i 6 måneder (!) eller kombinasjonen isoniazid og rifampicin i 3 måneder. Det spriker litt i anbefalingene etter som jeg forstår (men hvor god er egentlig en powerpoint-presentasjon på nettet?), for eksempel så bør jeg i bølge denne vektingen vurderes for behandling: se kilde Folkehelseinstituttet, http://www.fhi.no/dokumenter/02b91dc64f.pdf) da jeg ikke fikk til å legge til bilde.

Behandlingen kan altså vare så lenge som 6 måneder, ja i enkelte tilfeller også fra 9 til 12. Det er godt mulig dette gjelder folk som har aktiv TB. Kjære vene. :-O Jeg TROR behandlingen er i tablettform (gudskjelov)... men de voldsomme tidshorisontene da. Et minimum av tre måneder vil si at jeg er/håper å være på ferie i Florida da... sukk. Og ingen oppstart av Enbrel som jeg hadde håpet på. Bye bye til mine håp om å få en god natts søvn til bursdagen. :p

Og ellers?

Bivirkninger jeg spesielt ikke synes høres særlig hyggelig ut (ikke gitt at de oppstår, men):

Isoniazid: hukommelsesproblemer, andre psykiske problemer og nervebetennelse oftest i benene. Pasienten klager over brennende fornemmelser og føleforstyrrelser. Pyridoxin modvirker disse symptomer.

Rimactan (Rifampicin): Jeg går gjennom de svært vanlige og "bare" vanlige - rødming, kløe m/u utslett, anoreksi, kvalme, magesmerter, asymptomatisk økning i leverenzymer, tretthet, døsighet, hodepine, svimmelhet. Det er flere, men dette er de jeg ser som mest ubehagelige.

Det er veldig usikkert om dette bør tas i sammenheng med methotrexate. Og så må jeg kanskje ta regelmessige røntgenbilder av lungene (har jo allerede tatt ett).

Da over til noe nytt og spennende: mer bekhterevs!

Når jeg trodde norske nettsider var spekket med bekhterevsinfo, så fant jeg såklart britiske sider! I følge NASS (National Ankylosing Spondylitis Society) er trening genialt, og egne øvelser for ryggen er å finne på egen PDF.

Hvis du vil ha en oversikt over hvilke medisiner som brukes for å behandle ankyloserende spondylitt (og relaterte sykdommer), var det en god oversikt å finne hos Spondylitis Association of America.

Jeg fant dessuten av hovne tær ikke nødvendigvis må være noen form for artritt, men gjerne et symptom av bekhterevs. Fint å vite! =)

Ja det ble litt for mange tanker uti natten, og jeg måtte tømme meg et sted. Så da ble det bloggen.

Nattinatt.

Ingen kommentarer:

Legg inn en kommentar