Søk i denne bloggen

Oversikt

SOLSIKKEGALAKSEN
En blogg om hvordan det er å leve med sykdommen Bekhterevs.


Mine andre blogger:

Ønskebrønnen
Hvis du er ute etter min norske Disney-blogg, følg med på Ønskebrønnen.
Der finner du informasjon om/guider til disneyparkene og annet Disney-, underholdning- og parkrelatert stoff.

#Denbloggen
Her blogger jeg alle tanker, om alt fra politikk til forskning til ren undring. Et utløp for det som ikke passer inn andre steder.

fredag 11. mars 2011

Mørket over Solens rike

Det føles nesten litt absurd nå å skrive et blogginnlegg om meg selv nå som tsunamien i skrivende stund velter over Japan, forårsaket av et av de kraftigste jordskjelvene i landets historie. Bygninger raser og brenner og skylles bort av massive bølger som nærmest skreller bort store deler av samfunnet der... Man ser på TV på nett og ender opp med gapende munn og vantro...

Men jeg tenkte jeg bare skulle skrive kort om hvilke smerter jeg har til daglig. Foruten den "nye" senebetennelsen i hånda - at man lett får senebetennelser er visst ikke uvanlig for min diagnosegruppe - er det vondt å gå fordi:
  •  tærne, altså de leddene ved "festet", er smertefulle. Selve tærne er enten hovne eller ikke direkte vonde.
  • venstre side av venstre fot er vond og øm. Mistenker senebetennelse der også, men glemte helt å nevne det for revmatologen nå siste besøk.
  • hoftene kan gjøre noe vondt. Nå, etter å ha lest epikrisen min og forstått noe mer av MR-beskrivelsene, ser jeg at forandringene som antagelig skyldes bekhtereven (eller ankyloserende spondylosaurus, som kjæresten og jeg har valgt å kalle dinosaurarten) ikke er voldsomt store foreløpig. Slikt kan vel jo utvikle seg, men vi satser på at slik kan stanses med alvemedisinen (altså Enbrel).
  • det er ubehag med ryggen. Dette er verst om morgenen og gir den velkjente morgenstivheten. Det mest plagsomme ved dette er at jeg våkner grytidlig hver morgen på grunn av smertene. Nå for tiden er det i femtiden, men i fjor våknet jeg gjerne i tre- og firetiden. Man får aldri sovet ut.
Tenker jeg får skrive litt mer om ryggen, siden det er likestilt med problemene med å gå. Noen ganger kan jeg kjenne ryggen allerede når jeg legger meg om kvelden (!), men oftest er plagene verst om morgenen. Smerten/stivheten går opp langs ryggraden fra omtrent setemusklene/halebeinet og opp til omtrent midtveis på ryggen. Det er en jevn "stølhet" utover på hver side. Jeg føler det ofte kan beskrives som om noen har kjevlet ryggen min i løpet av natten.
I begynnelsen kunne jeg merke en viss avslappende effekt om jeg lå på siden, og særlig i fosterstilling. Nå i det siste har dessverre ikke dette hjulpet så mye lenger. I følge revmatologen og en annen kilde jeg dessverre ikke husker akkurat nå hjelper ikke Methotrexate på ryggsymptomene. Det er synd. Slik jeg forstår det, er det kun de biologiske medisinene som vil gi denne ønskede effekten. Tidligere var det trening, og kun trening, som var løsningen for bekhterevsrammede (jeg prøver unngå å bruke begrepet pasienter fordi jeg føler jeg må ikle meg sykehuskjortel ved å kalle meg det). Man måtte trene 5-6-7 dager i uka. I disse dager er trening fortsatt sterkt tilrådet - ja, kanskje nærmest "påbudt" - men ikke eneste behandlingsform. Jeg tror gjennombruddet kom da verden gjenoppdaget alvene med Ringenes Herre-filmatiseringene for omtrent elleve år siden. Genialt, eller hva?

Jeg er spent på hva Harry Potter-ørtologien vil tilføye verden av medisiner for revmatikere. For tiden merker jeg at håret til Rapunzel fra Disneys "Tangled" ("To på rømmekollen") skulle vært greit å ha. Eventuelt også Lucys flaske med helbredende eliksir hun fikk av julenissen i Narnia (hvordan reiser forøvrig julenissen mellom Narnia og vår verden?)

Ok, det var dagens innlegg. Kommentér gjerne på innleggene, alt unntatt stygge ting er bra! (Og hvis du kommer over flere helbredende effekter fra populærkulturen er dette også veldig fint).

Ha en fin fredag!

PS. Lik gjerne bloggen min på Facebook (rett og slett ved å trykke på linken under). :-)
PPS. Følg meg også gjerne på Twitter.

Ingen kommentarer:

Legg inn en kommentar