Søk i denne bloggen

Oversikt

SOLSIKKEGALAKSEN
En blogg om hvordan det er å leve med sykdommen Bekhterevs.


Mine andre blogger:

Ønskebrønnen
Hvis du er ute etter min norske Disney-blogg, følg med på Ønskebrønnen.
Der finner du informasjon om/guider til disneyparkene og annet Disney-, underholdning- og parkrelatert stoff.

#Denbloggen
Her blogger jeg alle tanker, om alt fra politikk til forskning til ren undring. Et utløp for det som ikke passer inn andre steder.

søndag 27. mars 2011

Ikke tro alt du leser på nett!

Og hvorfor denne overskriften?

Jeg fikk plutselig vondt bak i munnen/kjeven nå plutselig, tilsynelatende uten grunn. Jeg har ikke hatt tannverk eller hull på flere år, og det eneste jeg tenkte var "dette har jeg lest om forbindelse med bektherevs".

Nå ønsker jeg ikke å krisemaksimere. Men jeg lovte meg selv å lytte litt mer til kroppen og slutte å avfeie enhver smerte med at jeg "har forslått meg, men ikke merket selve slaget" eller "en forstuelse" eller "vrikket leddet" lenger. Når hevelser og smertepunkter kommer uten noen åpenbar foranledning, er det greit å ta det med spesialister. Om det ikke er relatert, så har man i det minste utelukket det. Senebetennelsen i foten og i hånda er nettopp slike hendelser. Bekhterevspasienter kan nemlig være mer utsatt for nettopp senebetennelser, selv om jeg ikke kan huske å ha slike langvarige ting tidligere. Nå har jeg heller ikke hatt så lenge vondt i ryggen, en svært tydelig høy senkning, betennelse i kroppen og så videre, så man ser jo det hele i hop.

Tilbake til emnet:
Litt googling sender meg til dette noe foruroligende svaret hos Lommelegen.no. Hvorfor? Fordi legen her uttaler at "Det finnes ingen spesifikk behandling mot Bekhterev. Det er vanlig å bruker betennelsesdempende medisiner som Ibux, Voltaren mm. Fysioterapi kan også være til hjelp for å forhindre tilstivning." Etter å ha gått på Voltaren i bokstavelig talt månedsvis, hadde jeg blitt svært nedtrykt av denne uttalelsen hvis det var noe av det første jeg kom over på internett. Jeg får vel si som det er sagt: hvorfor være inne når alt håp er ute?

Jeg er redd det bekrefter en del av hva jeg føler fra legestanden - de vet forbausende lite om revmatiske plager. Hva som her skrives er ikke usant, men hva som utelates er vel så viktig som hva som blir skrevet. Behandlingsmåtene varierer fra 1) trening hver eneste dag hele uka (den tradisjonelle som strekker seg flere år tilbake) til 2) biologiske legemidler som kan gi smerte- og symptomlindring og et tilnærmet normalt liv (igjen). Dessuten er det heller ikke uvanlig å gå på DMARDer, altså disease modifying antirheumatic drugs (sykdomsmodifiserende antirevmatiske legemidler), som f.eks. Methotrexate som i følge revmatologen min er noe "alle med bekhterevs går på."

Men det ER håp for de fleste med bekhterevs. Les deg opp på det - det myldrer av behandlinger fra såkalte konservative til de mest toppmoderne, og det er ikke uvanlig at livsstil, helse og til og med levealder (!) er det samme som hos resten av befolkningen. (Nå unnlater jeg å oppgi alle kilder her, men det er fordi det krever litt leting og jeg rett og slett ikke har tid nå.) Et greit sted å begynne å lese og lete er Revmatikerforbundets hjemmeside, Revmatiker.no, og Bekhterevsforeningens side, Bekhterev.no.

Jeg avventer og ser om kjeven bedrer seg til i morgen uansett. Nå skal jeg (sent på en søndag kveld av alle ting) dra og låne et par gratis krykker så jeg kan få hvilt og kanskje bedret senebetennelsen i foten. Man skal visstnok ikke bruke den så mye. :p

Dette ble lengre enn jeg hadde regnet med, men jeg følte det dessverre nødvendig.

Hei hopp!

-J-

PS. Visste du at legen din plikter å sette seg inn i fagkunnskap rundt diagnosen(e) dine?

Ingen kommentarer:

Legg inn en kommentar