Søk i denne bloggen

Oversikt

SOLSIKKEGALAKSEN
En blogg om hvordan det er å leve med sykdommen Bekhterevs.


Mine andre blogger:

Ønskebrønnen
Hvis du er ute etter min norske Disney-blogg, følg med på Ønskebrønnen.
Der finner du informasjon om/guider til disneyparkene og annet Disney-, underholdning- og parkrelatert stoff.

#Denbloggen
Her blogger jeg alle tanker, om alt fra politikk til forskning til ren undring. Et utløp for det som ikke passer inn andre steder.

onsdag 9. mars 2011

♫♪ I feel it in my fingers, I feel it in my toes... ♪♫

I dag har jeg sannelig vært Mister Effektiv! Dagen startet med en revmatologbesøk hvor kjæresten var med, og vi kjempet oss gjennom tett snøføyke, slaps og sølepytter på størrelse med små hav. Fortauene minner mer om fjellsidene på Besseggen om dagen - glad vinter er på hell!

Så kort summert hva man har fått/lært/hørt hos revmatologen:
  • Man begynner på Methotrexate (som visstnok må være en figur fra Transformers iflg. kjæresten) fra og med denne uken av, fortrinnsvis allerede i dag.
    • Begynner med to tabletter i kveld, og to i morgen, deretter fem per uke i tre uker, deretter seks per uke i tre uker. Jeg må ta blodprøve annenhver uke på fastlegekontoret, antagelig for å holde øye med leververdiene.
  • Jeg økte dosen med Prednisolon (jeg tror nå det er en gresk (eller romersk?) sagnfigur) til tre tabletter (= 15 mg) daglig framover. Det er for at jeg ikke skal føle meg for bra, men heller ikke for dårlig. Langtidsbruk av større doser av kortison er veldig lite ønskelig.
  • Man skal ha folsyretilskudd (B-vitaminer) ved siden av metotreksat-bruk fordi kroppen taper dette. Det skal jeg ta alle de dagene jeg ikke tar meto'en, det vil altså si fem dager i uka.
  • Ba dessuten om å få en resept på ekstra smertestillende for de dagene som krevde dette, noe jeg fikk. Man kan kun bruke Paracet så da fikk jeg et glass på 100 (!) stykk. Jeg skal begrense bruken av disse... det er ikke som om jeg ikke får nok piller i meg.
  • Afipran mot kvalme. Jeg vurderer sterkt å rett og slett ikke benytte meg av disse, men veldig greit å vite at man har disse i bakhånd. Flere jeg snakker med som også bruker metotreksat sier at de føler lite til intet ubehag med det. Det er jo i seg selv betryggende.
Og her ser du et lite bilde av samlingen min til nå.


Fin, ikke sant? Med hva jeg har fra før av (Voltaren, Ibux, Pinex Forte mm.) gir en rask hoderegning meg en pillebank på (hold deg fast) 500 tabletter! Bare tanken gjør meg lattermild. Sammen med to tranpiller og en krillpille (faktisk) jeg får av moren min trenger jeg knapt frokost om morgenen lenger. ;)

Så hva er utsiktene framover? Vel, jeg fikk totalforbud mot trening til jeg faktisk var og ble bedre. Et lite nederlag i og med at jeg er glad i å trene og aller helst vil. Men det viste seg at jeg hadde en senebetennelse i høyre hånd (av alle ting), og derfor heller ikke må løfte tungt, anstrenge meg og, ja, i det hele tatt bevege meg noe særlig mer enn hva jeg orker (som ikke er så mye uansett).

Revmatologen merket visst at jeg kviet meg veldig for å akseptere en sykemelding, men dette er også nødvendig for helbreden. Atter et slags nederlag, for det stadfester liksom sykdommen enda mer. Det lille plusset er at jeg nå får mer tid til å tenke på skolen... for det får jeg fortsatt lov til. (Det innebærer jo strengt tatt sjelden mer enn å løfte en kolbe med kaffe, en penn og tidvis også en hullemaskin.)

Men som sagt, passe på kostholdet, spise mye proteiner, grønnsaker - og total nedkutting av sukker! Det sistnevnte var litt overraskende, og hvorfor vet jeg ikke, men - nå har jeg "medisinsk" grunn til å avstå fra det! Wow... Og alkohol skal jeg selvsagt ned på nullprosentsnivå.

Nå leste jeg et sted at blogglesere har en 96-sekunders oppmerksomhet på innlegg, men siden jeg skriver dette for folk som ønsker en noe mer inngående brukeropplevelse i disse sykdommene (da tydeligvis i sær bekhterevs) så vil jeg ikke begrense meg. I alle fall ikke nå i begynnelsen.

Det viste seg at jeg allerede har fått innvilget (!) å begynne med biologiske legemidler. Nå er det slik i Norge at man skal begynne med den billigste typen medisiner, noe som forhandles fram, og biologiske medisiner er skrekkelig dyre. Jeg fikk se listen, og min type medisiner, Enbrel (som jeg innbiller meg er en krystallflaske à la den Frodo fikk av Galadriel i Ringens brorskap, med "lyset fra Eärendil" - alvisk medisin er ikke å forakte!) vil koste noe over 87 000 norske kroner for meg årlig. Igjen, jeg takker høyere makter (muligens dette også alvene fra Ringenes Herre) for at jeg bor i Norge.

Å sette sprøyter på seg selv er kanskje min største fobi på medisinfronten. Men når jeg ser Enbrels omstendige norske nettside om hvordan dette skal utføres i praksis - men en fancy penn slik den diabetikere bruker - så virker det plutselig ikke så skummelt lenger. Jeg må bare lære meg teknikken. Kjedelig å ende opp med å lage ukule tribal-tatoveringer.

Og resten av dagen i dag gikk på å ta blodprøver på Ringerike sykehus (som jeg må gi kudos til for sin fortreffelig raske utførelse av alle prøver jeg trenger), tusle ned på fastlegekontoret og få noen utskrifter og litt mer info derfra, og deretter fryse medlemskapet mitt på Elixia (eller Flixia som de heter ved siden av Ringen kino).

Dagen endte på skolen. Ikke at jeg har gjort noe fornuftig til nå. Men jeg er i det minste her.

I kveld skal jeg ta min første halve dose av Methotrexate (fortsatt ikke noe eksotisk klingende over den medisinen dessverre). Så! da håper jeg jeg har noen mer interessante erfaringer å klore ned på bloggen i morgen. I mellomtiden:

Ha en fin kveld! :D

PS. Glemmer jo det aller mest festlige! Den alviske medisinen skal oppbevares i kjøleskap - og hvis jeg skal ut og reise må jeg ha den med i egen kjølebag. Og skal jeg ut på lengre reise (f.eks. til USA som vi jo håper på), så må jeg avtale med flyselskapet på forhånd at jeg kan ha den i kjøleskapet på flyet! I feel so special! :-D

PPS. Kommenter gjerne innleggene! Og jeg ønsker gjerne gode forslag på hvilke lenker jeg burde inkludere på siden her, til andre blogger som omhandler temaene, kilder til informasjon og lignende.

2 kommentarer:

  1. Trenger ikke bry deg om noe 96 sekunders regel..De burde legge ut denne bloggen på siden til revmatikerforbundet.. Jeg sier det ikke bare som kjæresten din, men også som en halvutdanna journalist med sansen for gode tekster..Dette var veldig bra skrevet. Og med det mener jeg at den bør få mer oppmerksomhet..

    SvarSlett
  2. Så bra du har valgt å lage en blogg om dette, Jonas. Da jeg var nydiagnostisert med RA lette jeg overalt etter bloggere som skrev om det. Jeg fant giktbloggen.no, som var veldig nyttig.

    Å lese og lære om hvordan andre takler kronisk sykdom og medisinering kan være ufattelig inspirerende.

    SvarSlett