Søk i denne bloggen

Oversikt

SOLSIKKEGALAKSEN
En blogg om hvordan det er å leve med sykdommen Bekhterevs.


Mine andre blogger:

Ønskebrønnen
Hvis du er ute etter min norske Disney-blogg, følg med på Ønskebrønnen.
Der finner du informasjon om/guider til disneyparkene og annet Disney-, underholdning- og parkrelatert stoff.

#Denbloggen
Her blogger jeg alle tanker, om alt fra politikk til forskning til ren undring. Et utløp for det som ikke passer inn andre steder.

tirsdag 8. mars 2011

Første innlegg noensinne! Hvem er jeg og hva har skjedd til nå?

Hei hei! Da bør jeg vel aller mest komme med en presentasjon av meg selv. En kort en, folk (les: meg) har ikke lang konsentrasjonsevne.

Hvem er jeg?
En 29-årig mastergradsstudent fra Oslo som for tiden bor (så sjelden han kan) i Hønefoss på grunn av studiene.

Hvorfor en blogg?
Vel, jeg var for tre uker siden hos en revmatolog. Jeg får vel nå kalle henne min revmatolog. Der fikk jeg svar på en god del ting, da data fra flere kilder ble kokt ned til to enkle og forklarende diagnoser. Jeg har:
Bekhterevs sykdom (også kalt ankyloserende spondylitt , et ord jeg faktisk jeg har moret meg med å lære meg), og
- psoriasisartritt (også kalt psoriasisgikt eller psoriasisleddgikt).

Sykdommene er forsåvidt relativt alvorlige, og kan (kunne?) på sikt voldet meg mye smerter - det vil si mer enn hva de allerede gjør - men å få diagnosen var forsåvidt egentlig helt greit. Ressurssterk som kjæresten min og jeg jo er, så hadde vi allerede dedusert oss fram til at det enten var det ene eller det andre. Det viste seg å være begge som jo er litt ironisk. Det fascinerende (synes nå jeg) er at legestanden jeg har vært borti ikke har vært i stand til det samme. Og det til tross for at jeg har kommet fullastet med alskens papirer på alt hva som trengs for å kunne komme til akkurat samme konklusjoner. Det skal ikke mange tastetrykkene til på nettet før ting begynner å peke i en viss retning. At jeg er predisponert for Bekhterevs sykdom så ut til å gå flere leger og helsepersonell fullstendig hus forbi (!), og selv da tærne en etter en begynte å hovne opp og et fingerledd (det ved knoken) på den ene hånden også begynte å bli smertefullt - selv da møtte jeg fullstendig uvitenhet fra min nåværende fastlege.

Av fastlegen min fikk jeg diagnosen polymyalgia rheumatica, som i følge O store internett er en diagnose som rammer folk over 50 år (60 år i følge revmatologen min). At jeg ikke kjente meg igjen i symptomene han undersøkte meg for var tydeligvis heller ingen hindring. Jeg ba ham henvise meg til en revmatolog som virket å være unødvendig (han var sikker i sin sak!), men jeg fikk nå denne henvisningen likevel. Den ble sendt revmatologkontoret elektronisk, så jeg fikk nyss i hva revmatologens navn var i etterkant og kontaktet dem for å høre hvordan jeg lå an i køen. Det tok heldigvis ikke så lang tid før jeg fikk time der. Jeg hadde nemlig blitt forespeilet ukesvis med venting, om ikke måneder, men ble heldigvis gledelig overrasket.

Nå skal det sies at på denne tiden (ikke mange ukene siden!) var tærne så hovne at den venstre foten også var hovnet opp, og det var smertefullt å ta på sko i og med at den føltes trangere. Fire tær var betente på den venstre foten, og stortåen på den høyre. Jeg forstod jo at dette ikke var normalt, men hadde ikke satt det i forbindelse med rygg- og hoftesmertene jeg hadde hatt siden høsten 2009. Mange ganger orket jeg knapt å gå, og det var bare tanken på pliktene mine - det vil si å gå på jobb og skrive bacheloroppgaven - som fikk meg ut av hjemmet. I fjor fikk jeg også en betennelse i hælen kalt plantar fasciit, noe som visstnok plager eldre og overvektige. Jeg føler ikke jeg faller innenfor den kategorien som en slank 29-åring. Dette fikk jeg dog behandling for av min bror gjennom trykkbølgebehandling, og det var vel hele tre behandlinger som skulle til. Det var vondt, bisarrt og morsomt. Jeg lo og bet tennene sammen samtidig. Men det hjalp!

Så da jeg endelig kom meg til revmatolog følte jeg meg i ganske så elendig forfatning. Jeg var inntil omtrent halvannet år siden en aktiv student som trente flere ganger i uka, syklet til jobb, gikk til byen (halv mil omtrent), gikk turer i fjell og terreng og var med på alt jeg ville. Så satte smertene inn for alvor - av alle ting på en runde på treninga sammen med to kamerater. Ryggen stivnet til som hurtigtørkende sement, og jeg måtte bare kaste inn håndkleet der og da og tusle hjem. Siden den dagen - en høstdag i 2009 altså - har jeg "gått som ei and", sovet elendig fordi jeg som oftest våkner av ryggsmerter (morgenstivhet) og i løpet av det siste halvåret hatt en progressiv fremvekst av nye symptomer jeg aldri kunne drømt om å oppleve.

Revmatologen bekreftet med andre ord mistanker vi allerede hadde. Selv så ble jeg lettere nedtrykt i omtrent tre minutter før roen falt over meg. Jeg hadde jo skjønt dette allerede, kunne jo krysse av symptomene på ei liste.

Så da var det en del informasjon fra spesialisten samt en resept på kortisonet Prednisolon. Jeg begynte med en dose på seks tabletter (à 5 mg) daglig i fire dager hvilket altså vil si 30 mg, deretter trappet ned til fem tabletter (25 mg) i fire dager, deretter fire tabletter (20 mg) i fire dager og så videre. I morgen er jeg nede i en tablett (5 mg) og det er også siste dagen før min neste time hos revmatolog igjen.

Og nå nærmer vi oss bakgrunnen for hvorfor jeg ville opprette denne bloggen. Jeg kan ikke si hvor lenge jeg kommer til å følge den opp, og hvor lang den kommer til å bli. Jeg skal prøve å oppdatere den så mye som mulig, og om den tar en helt ny retning (eller retninger!) vet jeg ikke per nå. Men: jeg ønsket å skrive om mine erfaringer med sykdommene jeg da er diagnostisert med, og erfaringene med medisinene jeg må bruke på grunn av dem. Jeg har debattert en del frem og tilbake om jeg skulle være såpass åpen om det og dele med "hele verden" hva som skjer med meg. Men jeg følte at en dyster tid kanskje kunne vært lettere om jeg hadde funnet noe lignende selv, noen som skrev direkte om hva de opplevde.

Så derfor - min opplevelse av kortison/Prednisolon var som følger:
  •  Første dose og påfølgende natt - helt ubeskrivelig! Jeg spratt opp av sengen morgenen etter i det beste humøret jeg hadde vært i på aldri så lenge. Hadde jeg hatt joggeskoene tilgjengelig hadde jeg nesten løpt meg en tur ute i kulda.
  • Humøret forble egentlig mye bedre. Det fikk jeg kommentarer på, at jeg både gikk lettere og var gladere. Dette merket jeg også selv.
  • Smertene forsvant først umiddelbart, og hevelsene gikk ned. Dessverre kom disse relativt raskt tilbake igjen, kanskje omvendt proporsjonalt med nedtrappingen. Det vet jeg dessverre ikke, men jeg er nesten tilbake dit jeg var før jeg begynte med Prednisolon.
  • Bivirkninger:
    • Muligens har jeg lagt meg på noe på grunn av denne medisinen. Ikke voldsomt, og det er visstnok verre med store doser over lengre tid, men nok til at målet mitt framover er å komme meg ned til mitt normale slanke/trente meg som jeg er fornøyd med.
    • Uren hud - joda det kom gitt. Kviser i ansiktet og etterhvert flere steder på kroppen. Nå har jeg alltid vært plaget av uren hud så det bekymrer meg egentlig lite. Det forsvinner av seg selv.
    • Svimmelhet/ørhet/hodepine. Det har ikke gått utover humøret annet enn i positiv retning, men jeg har merket en slags oversensitivitet, som når man er trøtt og tvinger seg selv til å holde seg våken.
    • Svetting/hetetokter, og da i sær om natten. Jeg pleide dele dosen i to og ta halve før jeg la meg om kvelden. Det resulterte i at jeg våknet badet i svette, og jeg måtte en gang stå opp midt på natten, skifte på senga og ta en dusj før jeg kunne sove videre.
Så kortisonkuren har vært interessant. Den følger en hel rekke av advarsler fra alle som kjenner til den, men jeg kan i det store og det hele ikke si noe negativt om den annet enn bivirkningene over. Så klart - jeg vil jo neppe fortsette med å øke faren for å legge drastisk på meg, men den ga meg noen fine og glade dager midt i vintersemesteret når jeg trodde jeg skulle være sengeliggende.

Neste skritt på veien er etter som jeg forstår oppstart med, trommevirvel, cellegiften metotreksat (skrives også methotrexate, eller "meto" som visstnok flere liker å kalle den). Jeg har snakket med venner på Facebook om den, virkningene av den og bruken av den, og jeg må si at tilbakemeldingene stort sett er positive. Det høres vel rart ut, men jeg formelig gleder meg til å begynne med det. I dag (natt, huff) er det mandag og revmatologtimen er på onsdag. Kanskje jeg skriver mer da.

For nå: ha en god natt!

PS. Valget av navnet på bloggen, Solsikkegalaksen, var fordi jeg ikke ønsket noe dystert navn på en blogg med et noe alvorlig tema. Og fordi jeg elsker alt som har med verdensrommet å gjøre. Og fordi Solsikkegalaksen var et vakkert navn på en faktisk galakse som ellers har det noe trasigere navnet Messier 63.


PPS. Beklager den muntlige språkstilen. Jeg vet det er feil å begynne setninger med og-eller-men-for, men jeg velger å ha en mer uformell stil og tone på det jeg skriver her.

Ingen kommentarer:

Legg inn en kommentar