Søk i denne bloggen

Oversikt

SOLSIKKEGALAKSEN
En blogg om hvordan det er å leve med sykdommen Bekhterevs.


Mine andre blogger:

Ønskebrønnen
Hvis du er ute etter min norske Disney-blogg, følg med på Ønskebrønnen.
Der finner du informasjon om/guider til disneyparkene og annet Disney-, underholdning- og parkrelatert stoff.

#Denbloggen
Her blogger jeg alle tanker, om alt fra politikk til forskning til ren undring. Et utløp for det som ikke passer inn andre steder.

tirsdag 8. mars 2011

Andre innlegg: Bekymringer

Da satt jeg her da, hjemme med en forkjølelse eller høysnue eller hva man skal kalle det. Ikke spesielt festlig, da det kiler konstant i nesa og hodepinen griper om en som en skrumpende ballong.

Jeg fant ut gjennom en brosjyre lagt ut av nettstedet Bekhterev.no at "(...) Imidlertid har sulfasalazin(Salazopyrin) og methotrexate begrenset effekt, særlig når det gjelder ryggsymptomene." Det var jo litt foruroligende lesning. Mitt største problem er jo først og fremst søvnproblemene ryggsmertene påfører meg. At jeg kan gå normalt igjen vil være en stor framgang, men jeg trenger å kunne sove ut hver natt enda mer. Jeg får ta dette opp med revmatologen.

Det er forøvrig i dialog med andre at det kommer opp hvor langvarige disse problemene egentlig har vært. Da jeg var rundt 20-21 fikk jeg en hevelse i det ene kneet som gjorde det så stivt og ubevegelig at jeg ble sengeliggende en god stund. Kneet var hovent, varmt og vondt i hele to år (!) før det endelig returnerte til normalt. Skremmende - og revmatologen min lurte på "hva som ble gjort" den gangen. Det måtte innrømmes at til tross for røntgenbilder så ble ingenting gjort. På mitt besøk der tappet hun kneet mitt for væske (en selsom dog befriende opplevelse) og injiserte en dose kortison. Jeg fikk forbud mot å gå de neste 24 timene, og kneet mitt var så godt som bra igjen. Det er rart å tenke på i etterkant hvor enkelt kneproblemet for noen år tilbake kunne vært løst...

Ryggsmerter har jeg hatt lenge, i alle fall siden tenårene. Det har kommet og gått, og man har vel bortfeid tanken med "overanstrengelser" og "svak rygg". Det ble foretatt en test for HLA-B27, men om jeg testet positivt for dette vet jeg ikke. Da jeg tok testen igjen i fjor, testet jeg positivt. Denne testen viser om man har en viss type vev i kroppen som er vanlig å finne hos bekhterevspasienter. Om man slår positivt ut betyr ikke at man er gitt å få bekhterevs da mange friske personer også kan ha denne vevstypen. Det er nok dog en viss korrelasjon man ikke kan utelukke.

Et annet symptom er 'generell tretthet' i større grad enn hva som er vanlig i befolkningen. Jeg har jo alltid vært glad i å være lat (også), men i den siste tiden har jeg vært unormalt mye trøtt og sliten. Nå vil jeg ikke avfeie det med vinterslapphet eller søvnmangel, selv om det kan være medvirkende faktorer. Man skal ikke våkne om morgenen og allerede føle seg "død".

Nå som jeg leser svar jeg har fått fra leger i etterkant, slår det meg hvor forbausende lite oppfølging det tilbys fra de man antar står med "all makt" når det gjelder ens helsetilstand. Jeg får være glad for at jeg har familie i helsevesenet og nekter å gi meg til tross for iherdig motarbeiding fra helsevesenet. For det er slik det føles. Som om de motarbeider en (muligens av økonomiske grunner). Nå frykter jeg ikke (lenger) å bli ufør, men hadde jeg vært litt mindre krevende av meg som person ser jeg jo at det kunne gått i den retningen.

Når det gjelder bruken av metotreksaten (methotrexate) er jeg også veldig spent. Jeg har både lest og fått høre at virkningen er langsom, fra tre uker (noe som er veldig akseptabelt med tanke på tidshorisonten jeg har bak meg) til tre måneder - hjelp! Inni meg håper jeg selvsagt på at jeg er en person slikt fungerer raskt på, men kun tiden vil vise.

Det som liksom skal være "redningen" er en type biologiske medisiner som har revolusjonert behandlingen. Den viser seg å ha spesielt god effekt på folk med 1) bekhterevs sykdom, 2) psoriasisartritt og en håndfull andre sykdommer, og det er jo nesten et lykketreff at jeg har to av sykdommene - dobbelt grunn til å få det innvilget! Det ligger derimot ganske strenge "nasjonale retningslinjer" bak innvilgelsene, men jeg forstod det slik at revmatologen min ønsket å få meg startet opp med dette så snart som mulig. Medisinen tas i sprøyteform (skrekk! jeg hater injeksjoner!), i en frekvens av først annenhver uke, deretter en gang i måneden eller annenhver måned. Ikke veldig ofte med andre ord, men nok til at jeg kommer til å kvie meg. Nå har jeg egentlig tatt så mye sprøyter i mitt liv i form av bedøvelser, antibiotika, vaksiner og medisiner at det ikke burde plage meg, men det gjør det likevel. Uff og huff. Men: hvis det er til mitt beste, så skal jeg gjøre det.

Det er flere alternativer innen biologiske medisiner. Moren min fikk vite av kollegaer på sin arbeidsplass at "det jeg ville ha, var Remicade" (kjæresten mener det antagelig er remulade). Jeg lærte nylig at Remicade er basert på museproteiner (!), så min forkjærlighet for ost er ikke fåfengt. Skulle det ikke fungere finnes det også noe som heter Humira som er basert på menneskeproteiner. Hvorfor museproteiner er å foretrekke framfor menneskeproteiner vet jeg ikke, men kynisk som jeg er tenker jeg det nok har sitt utspring i økonomi. I det hele tatt vil hver injeksjon av disse medisinene koste rundt 30 000 norske kroner. Jeg betaler selvsagt ingenting. Er jeg glad for å være nordmann, mon tro?

Men disse medisinene ligger noe inn i fremtiden. Aller først skal man se på virkningen av cellegiften. At det er en cellegift, bekymrer meg absolutt ikke. Jeg hadde håpet at det kanskje hadde en slankende effekt (jaaa jaaa, så er jeg forfengelig), men det er heller ingen selvfølge. Skulle jeg faktisk gå ned i vekt av dette så er det mer å regne som en potensiell farlig bivirkning jeg må melde fra om så fort som mulig. Kjedelig. ;-)

Vel, det kan være jeg enten skriver mer her eller kommer med et nytt innlegg senere.

Hei så lenge!

1 kommentar:

  1. Hei igjen Jonas:)
    Rett medisinering for å stoppe sykdomsutviklingen er kjempeviktig for oss ( jeg sier oss, selv om jeg har PSA )
    Jeg selv fikk Simponi i november som er den nyeste av de biologiske medisinene. Og fikk ett nytt liv etter bare 3 dager ! ryggen er like stiv men jeg er fri for betennelser ! Deilig :)
    Den tas en gang i mnd og med en penn som settes i låret.. lover deg at den ligner ikke på en sprøyte i det hele tatt :)
    Lykke til, og håper ikke at det går så lang tid før du får tilbudet på en av typene på biologisk, og at du blir helt betennelsesfri slik som jeg har blitt :)

    SvarSlett