Søk i denne bloggen

Oversikt

SOLSIKKEGALAKSEN
En blogg om hvordan det er å leve med sykdommen Bekhterevs.


Mine andre blogger:

Ønskebrønnen
Hvis du er ute etter min norske Disney-blogg, følg med på Ønskebrønnen.
Der finner du informasjon om/guider til disneyparkene og annet Disney-, underholdning- og parkrelatert stoff.

#Denbloggen
Her blogger jeg alle tanker, om alt fra politikk til forskning til ren undring. Et utløp for det som ikke passer inn andre steder.

onsdag 30. mars 2011

BekhteReven approves!

I dag måtte jeg ty til krykker. Litt vanskelig å gå med sekk (niste) og PC-bag samtidig, så folk sier jeg burde vært kjørt til skolen. :/ Dessuten så hadde jeg bomma litt med å ikke ta på meg hansker, så det ble sabla kaldt på henda. Det er tross alt fortsatt is på vanndammene. Krykkene kom etter råd om at man skal la senebetennelse leges gjennom å ta det med ro og bruke området minst mulig. Eeenda mer passivisering, yaay... hadde jeg vært barn og kunne spise "hva jeg ville" hadde det vært superherlig. Men jeg er en 29-årig student som må "passe på vekta" fordi vekta kompliserer mye. :p Veien til skolen tar ved svært rask gange 10 minutter, og egentlig i mitt vanlige tempo omtrent 15. Nå bruker jeg nærmere 20-25 minutter... men tidligere i år da jeg var ordentlig dårlig brukte jeg nærmere 50-60 minutter. Da var det at politiet stanset opp og tilbydde å kjøre meg hjem. Dumme meg avslo.

Så senebetennelse er noe herk. Kortisonsprøyta har kanskje hjulpet, men det er vanskelig å ikke gå. Jeg føler personlig at det ikke er aktuelt å også være sykemeldt fra skolen, for da forsvinner hele poenget mitt med å være her i Hønefoss. :/

Det er fint lite om senebetennelser og bekhterevs på nett, i alle fall på norsk. Engelske søk på Google fører til at man må tilpasse søket altfor mye, og man ender ofte på plantar fasciit. Sistnevnte har jeg jo hatt, og det fikk jeg jo behandlet med trykkbølgebehandling (dette har jeg skrevet om i tidligere blogginnlegg). Jeg vet ikke om senebetennelsen(e) jeg har nå kan behandles med det.

Ringte Ringerike sykehus i dag og fikk oppgitt at jeg kunne vente meg en time for sjekk av lungene (antar jeg?) i mai. I skrivende stund er datoen 29. mars. Jeg våget meg frampå og ymtet om at det hastet litt med tanke på oppstart av biologiske legemidler... og spurte om latent tuberkulose var noe farlig (for å hinte litt til at "hey, kanskje dette må påskyndes noe?") Vel, svaret var at legen som hadde vurdert henvisningen hadde funnet det "medisinsk forsvarlig" å la meg vente til mai. Meeen... hun jeg hadde på telefon skulle ta det opp med sin kollega og se hva de kunne få til timemessig. Men jeg måtte bero meg på mai - foreløpig.

Et raskt søk på Frittsykehusvalg.no (Fysisk helse --> Åndedrettssystemet --> Utredning av lungesykdommer --> Helse Sør-Øst) viser at Ringerike sykehus per dags dato har en 40 ukers ventetid (!!!!) for hva jeg trenger. Det er kanskje ikke reellt, men det gir dem en bunnplassering sortert etter ventetid (kun slått av Sykehuset Østfold (Fredrikstad) med en ventetid på 58 uker). Det FINE er at i følge hjemmesiden, så kan jeg bytte behandlingssted:

Hvordan bytte behandlingssted?
  • Hvis du allerede står på venteliste ved ett behandlingssted, har du rett til å bytte.
  • Ta kontakt med behandlingsstedet der du står på venteliste og be om at henvisningen blir sendt til et annet behandlingssted.
(Kilde (utvalg): Frittsykehusvalg.no, 29.3.11)

Jeg må se an ventetiden og se om jeg bør bytte hvis det er mer hensiktsmessig. I forkant av undersøkelsen skulle det foretas spirometri fortalte hun jeg pratet med. Jeg spurte nervøst hva det gikk ut på fordi hva som slo meg var en ryggmargsprøve (æææ!). Det viser seg at spirometri er en pusteprøve, PHEW!, og da pustet jeg lettet ut. (Det andre kalles forøvrig en spinalpunksjon.)

Nå om dagene kjenner jeg smertene aller mest i tærne på dagtid (foruten om senebetennelsen altså). De føles som noen irregulære pulserende rier, og trigges mest ved trykk og bruk. Methotrexaten lar vente på seg (hvis den hjelper). :) Ellers er ryggsmertene like uttalt og plagsomme som vanlig, men da mest om morgenen (og natta). Det paradoksale: inaktivitet fører til smerter, men nattesøvn kan man jo ikke være foruten!

Da får vi si takk for nå, kanskje føyer jeg på mer senere om jeg skulle komme på noe. :-)

-J-

PS. Jeg ble nevnt ved navn i denne bloggen, dog om et heeelt annet tema (nemlig tematisert bryllup av typen Hello Kitty). Man føler seg beæret!

PPS. Under et lunsjbesøk ble blogging gitt "taperstatus" av en medstudent. Det er jo en trist bedømming av 158+ millioner blogger. Hvorfor har blogger denne posisjonen i enkeltes hoder?

PPPS. Jeg fant et blogginnlegg til som tok for seg bekhterevs (resten av bloggen hennes er forøvrig veldig underholdende!) og en blogg som tok for seg psoriasisartritt (PSA) - hvor bekhterevs er regnet som en slags underart av denne revmatiske lidelsen. Det var jeg ikke klar over! Her er noen utdrag fra informasjonen:



tirsdag 29. mars 2011

BekhteReven rasker over isen

  /l、
゙(゚、 。 7
 l、゙ ~ヽ
 じしf_, )ノ
Oh hai there!

Har veldig lyst til å si at figuren ovenfor er BekhteReven, men det er den dessverre ikke.

Så den måtte jeg tegne.


Kjeven er ikke så vond i dag, så da avskriver jeg det foreløpig. Phew! Men nok å ta av plager ellers. ;)

-J-

mandag 28. mars 2011

Møt Norges helsevesen, her skal du motstand finne!

Jeg ringte sykehuset i dag, inntakskontoret eller hva det nå enn het. Leverte visstnok henvisningen min til dem (for å komme til en lungespesialist eller i alle fall en vurdering av om jeg har og behandles for eventuell latent tuberkulose) 22. mars. Det var registrert. Det er seks dager siden. Legene "hadde ikke sett på den ennå," så hun kunne ikke gi meg noe svar på når jeg fikk oppsatt time. Ehm? Ingen bråhast på Ringerike sykehus tydeligvis. Vedkommende jeg pratet med på telefon virket lettere irritert da jeg spurte om når jeg kunne forvente å vite noe mer (ja, for guds skyld, det er da for ille at man skal forvente noe seks dager etter å ha levert en henvisning rundt en henvisning for slike tilfeller). Jeg skulle ringe igjen til onsdag eller torsdag. Tro du meg. Jeg skal ringe dem onsdag.

Interessant nok så fikk jeg min gode far til å sjekke blant gamle papirer jeg har liggende hos ham. Der er det en røntgenbeskrivelse fra da benet mitt var hovent for noen år tilbake, et brev fra legen på senkningsnivået (dog er det åpent for tolkning - mener hun her at jeg har en bekymringsverdig senkning eller ikke?) samt vaksinasjonshistorikken min per 1997. Ikke gærent! Jeg har jo fått det meste av vaksiner opp gjennom, deriblant den fryktede BCG-vaksinen.


Det kan være at man kan få såkalte "falske positive resultater" (i følge Folkehelseinstituttet), men jeg synes det som en ordinær pasient (for det er jeg vel) det er vanskelig å avgjøre selv.


Jeg vet ikke, men jeg skal i alle fall ta med meg kopier av disse tingene til riktig helsepersonell (som f.eks. vaksinasjonshistorikken til lungespesialisten og røntgenbildet til revmatologen) så de får innsikt i mer historikk og ta veloverveide avgjørelser, kanskje med mer kunnskap på bordet. Hvem vet. ;)


Ser av brevet fra legen at hun også ønsker meg lykke til med tåen min... men hva som feilet den i februar 2003 husker jeg rett og slett ikke. :-O Håper ikke revmatologen spør og gjør meg til skamme! ;)

God natt!


Nocturna tempora

Hmmm... blei enda mer å skrive her gitt. Får ta det trinnvis:

I og med at jeg er i risikosonen for å ha latent tuberkulose (det lyder i sannhet helt fullstendig usannsynlig, men javel), noe som kan skje med folk som har autoimmune sykdommer som bekhterevs er, har jeg lest meg opp på eventuell behandling. Det er noe skrint med norske nettsider om dette, så jeg supplerte med noe dansk. Hvorfor er dette viktig? Vel, hvis man skal starte opp med en TNF-α-hemmere som det heter (jeg refererer her til Enbrel), så bør man være TB-fri siden disse legemidlene kan nedsette immunforsvaret. Great. Som en side sier, så "er [man] i risiko for å progrediere fra latent til aktiv tuberkulose". Dessuten tilbys "[f]orebyggende behandling (...) også til pasienter med latent infeksjon som skal starte immunsupprimerende behandling". Behandling, om man/jeg kvalifiserer, er legemidlet isoniazid i 6 måneder (!) eller kombinasjonen isoniazid og rifampicin i 3 måneder. Det spriker litt i anbefalingene etter som jeg forstår (men hvor god er egentlig en powerpoint-presentasjon på nettet?), for eksempel så bør jeg i bølge denne vektingen vurderes for behandling: se kilde Folkehelseinstituttet, http://www.fhi.no/dokumenter/02b91dc64f.pdf) da jeg ikke fikk til å legge til bilde.

Behandlingen kan altså vare så lenge som 6 måneder, ja i enkelte tilfeller også fra 9 til 12. Det er godt mulig dette gjelder folk som har aktiv TB. Kjære vene. :-O Jeg TROR behandlingen er i tablettform (gudskjelov)... men de voldsomme tidshorisontene da. Et minimum av tre måneder vil si at jeg er/håper å være på ferie i Florida da... sukk. Og ingen oppstart av Enbrel som jeg hadde håpet på. Bye bye til mine håp om å få en god natts søvn til bursdagen. :p

Og ellers?

Bivirkninger jeg spesielt ikke synes høres særlig hyggelig ut (ikke gitt at de oppstår, men):

Isoniazid: hukommelsesproblemer, andre psykiske problemer og nervebetennelse oftest i benene. Pasienten klager over brennende fornemmelser og føleforstyrrelser. Pyridoxin modvirker disse symptomer.

Rimactan (Rifampicin): Jeg går gjennom de svært vanlige og "bare" vanlige - rødming, kløe m/u utslett, anoreksi, kvalme, magesmerter, asymptomatisk økning i leverenzymer, tretthet, døsighet, hodepine, svimmelhet. Det er flere, men dette er de jeg ser som mest ubehagelige.

Det er veldig usikkert om dette bør tas i sammenheng med methotrexate. Og så må jeg kanskje ta regelmessige røntgenbilder av lungene (har jo allerede tatt ett).

Da over til noe nytt og spennende: mer bekhterevs!

Når jeg trodde norske nettsider var spekket med bekhterevsinfo, så fant jeg såklart britiske sider! I følge NASS (National Ankylosing Spondylitis Society) er trening genialt, og egne øvelser for ryggen er å finne på egen PDF.

Hvis du vil ha en oversikt over hvilke medisiner som brukes for å behandle ankyloserende spondylitt (og relaterte sykdommer), var det en god oversikt å finne hos Spondylitis Association of America.

Jeg fant dessuten av hovne tær ikke nødvendigvis må være noen form for artritt, men gjerne et symptom av bekhterevs. Fint å vite! =)

Ja det ble litt for mange tanker uti natten, og jeg måtte tømme meg et sted. Så da ble det bloggen.

Nattinatt.

søndag 27. mars 2011

Ikke tro alt du leser på nett!

Og hvorfor denne overskriften?

Jeg fikk plutselig vondt bak i munnen/kjeven nå plutselig, tilsynelatende uten grunn. Jeg har ikke hatt tannverk eller hull på flere år, og det eneste jeg tenkte var "dette har jeg lest om forbindelse med bektherevs".

Nå ønsker jeg ikke å krisemaksimere. Men jeg lovte meg selv å lytte litt mer til kroppen og slutte å avfeie enhver smerte med at jeg "har forslått meg, men ikke merket selve slaget" eller "en forstuelse" eller "vrikket leddet" lenger. Når hevelser og smertepunkter kommer uten noen åpenbar foranledning, er det greit å ta det med spesialister. Om det ikke er relatert, så har man i det minste utelukket det. Senebetennelsen i foten og i hånda er nettopp slike hendelser. Bekhterevspasienter kan nemlig være mer utsatt for nettopp senebetennelser, selv om jeg ikke kan huske å ha slike langvarige ting tidligere. Nå har jeg heller ikke hatt så lenge vondt i ryggen, en svært tydelig høy senkning, betennelse i kroppen og så videre, så man ser jo det hele i hop.

Tilbake til emnet:
Litt googling sender meg til dette noe foruroligende svaret hos Lommelegen.no. Hvorfor? Fordi legen her uttaler at "Det finnes ingen spesifikk behandling mot Bekhterev. Det er vanlig å bruker betennelsesdempende medisiner som Ibux, Voltaren mm. Fysioterapi kan også være til hjelp for å forhindre tilstivning." Etter å ha gått på Voltaren i bokstavelig talt månedsvis, hadde jeg blitt svært nedtrykt av denne uttalelsen hvis det var noe av det første jeg kom over på internett. Jeg får vel si som det er sagt: hvorfor være inne når alt håp er ute?

Jeg er redd det bekrefter en del av hva jeg føler fra legestanden - de vet forbausende lite om revmatiske plager. Hva som her skrives er ikke usant, men hva som utelates er vel så viktig som hva som blir skrevet. Behandlingsmåtene varierer fra 1) trening hver eneste dag hele uka (den tradisjonelle som strekker seg flere år tilbake) til 2) biologiske legemidler som kan gi smerte- og symptomlindring og et tilnærmet normalt liv (igjen). Dessuten er det heller ikke uvanlig å gå på DMARDer, altså disease modifying antirheumatic drugs (sykdomsmodifiserende antirevmatiske legemidler), som f.eks. Methotrexate som i følge revmatologen min er noe "alle med bekhterevs går på."

Men det ER håp for de fleste med bekhterevs. Les deg opp på det - det myldrer av behandlinger fra såkalte konservative til de mest toppmoderne, og det er ikke uvanlig at livsstil, helse og til og med levealder (!) er det samme som hos resten av befolkningen. (Nå unnlater jeg å oppgi alle kilder her, men det er fordi det krever litt leting og jeg rett og slett ikke har tid nå.) Et greit sted å begynne å lese og lete er Revmatikerforbundets hjemmeside, Revmatiker.no, og Bekhterevsforeningens side, Bekhterev.no.

Jeg avventer og ser om kjeven bedrer seg til i morgen uansett. Nå skal jeg (sent på en søndag kveld av alle ting) dra og låne et par gratis krykker så jeg kan få hvilt og kanskje bedret senebetennelsen i foten. Man skal visstnok ikke bruke den så mye. :p

Dette ble lengre enn jeg hadde regnet med, men jeg følte det dessverre nødvendig.

Hei hopp!

-J-

PS. Visste du at legen din plikter å sette seg inn i fagkunnskap rundt diagnosen(e) dine?

lørdag 26. mars 2011

Passivitetens alter

Så senebetennelse er tydeligvis ingen spøk. Foten er og forblir vond. Kanskje jeg gikk for mye på den de siste dagene. :( Anbefalinger på nettet varierer fra alt fra varme til smertestillende (!) til krykker. Google er dessverre ikke så særlig til hjelp denne gangen. Kvinneguiden.no gir som det ofte gjør noen av de mest sobre og minst kommersielle svarene, selv om det ofte er ukomplett og veldig sprikende.

Jeg tenker å gå til anskaffelse av en sånn støttesokk som koster rundt 80 kroner. Det står at man både skal holde foten i ro og bruke den.

Noen som forøvrig har lagt merke til at enkelte svarinnlegg på et spørsmål på et forum ofte er av typen "dette vet jeg ingenting om, spør legen din"... Uhm...

"Skrekken" er å måtte bruke krykker, selv om det kanskje ser ut som det kan bli nødvendig. Har jo gått med krykker før av forskjellige grunner, men merker at motstanden i meg blir sterkere - har seriøst ikke lyst til å se enda mer syk ut nå. :p

Hadde håpet det var nok med vondt i tærne jeg da, og ryggen. Driver og småfantaserer om at "alt skal ordne seg med Enbrel", men jeg aner ikke hva det kan hjelpe med. Antagelig ikke. Så vidt jeg vet er den et enzym som fjerner betennelsesproteiner på cellene, og det vil hjelpe på en del. Når det gjelder senebetennelser aner jeg ikke hva som forårsaker det, og hva som hjelper. Kan hende en eventuell behandling mot den latente tuberkulosen kan være gunstig, hva vet jeg. Methotrexaten vil antageligvis ikke hjelpe i følge revmatologen. Og jeg lurer på om den gir meg hodepine på de dagene jeg tar den? ...ooog en rask titt på "vanlige bivirkninger" fra pakningsvedlegget viser at hodepine er det førstnevnte. Hurra. :)

Tror det er nok for nå.

-J-

onsdag 23. mars 2011

Flere piller i Belgia

Jeg glemte helt å nevne enda et aspekt ved de daglige pilledosene - revmatologen min anbefalte meg å ta kalsiumtilskudd. Hun anbefalte én pille og ett glass melk. I og med at jeg synes det å drikke melk er rett og slett utrivelig (hvis det ikke er i form av sjokolademelk altså, da er det ok), så får jeg heller gnufle i meg litt ost hver dag. Jeg er ostoman (eget ord, et penere begrep er penchant de fromage som betyr osteavhengighet) så det skulle ikke være noe problem.

Etter hukommelsen mener jeg å huske at man dekker dagsbehovet for kalk gjennom å spise én hel osteskive om dagen. Check! Men det er ikke alt: for å ta opp og i det hele tatt binde kalsiumet i kropp og til beinstrukturen så må man også få i seg vitamin K og D. Så da kjøpte jeg på apoteket et glass med kalsiumpiller som også inneholdt disse vitaminene - kjempegreit! Eneste kjedelige ved det var at jeg tok ordinære tabletter og ikke tyggetabletter. :/ Tyggetabletter er jo ofte gode...

Forresten, er du glad i sjokolademelk og å reise til USA (og hvem er vel ikke det) så prøv T. G. Lee's Chocolate Milk. Min favoritt! Drakk denne da jeg jobbet for Disney i Florida for noen år tilbake, og hadde ikke fått gleden av å prøve den igjen siden i fjor sommer!


Nå begynner snart doseringsesken min å bli sprengt. Jeg skulle kjøpt den som var større. :P (Jeg burde jo egentlig visst dette - jeg som alltid kjøper størst av alt. Har denne "lidelsen" noe navn, mon tro?)

Kom dessverre ikke på hvorfor revmatologen min mente jeg skulle ha i meg kalsium, men et kjapt søkt på Allmektige Google viste meg til Kilden til Alt Godt Klikk.nos artikkel hvor jeg raskt forstår at det er prednisolonen jeg tar kalsiumet for. Det visste jeg jo egentlig, da lengre bruk av kortison "huler" ut skjelettet (ja, eller i hvertfall svekker det). Så folinsyre for methotrexaten og kalsium med vitamin K og D for prednisolonen. Blir mye å holde styr på etterhvert gitt!

Dessuten ble jeg (som jeg skrev om i går) atter påminnet om at jeg måtte spise sunnere (ante hun at jeg hadde lagt på meg også???) fordi vektøkning bare kompliserer all helbred. Helst unngå brød, null sukker (!), mye proteiner og frukt og grønt. Slikt "alle vet". Jeg har jo allerede syndet nok som det siden forrige gang... på tide å være mer seriøs.

Da får det være nok for i dag,

ha en råkoselig kveld. :-)

tirsdag 22. mars 2011

Human Centinfusioni

Noen som "tar" overskriften? ;)

Dagens revmatologbesøk unnagjort!
  1. Jeg hadde rett angående senebetennelsen i foten. Fikk derfor atter en kortisonsprøyte rett i (fletta?) der betennelsen var - AU! Det mest skremmende er kanskje egentlig sprøytenåla hun brukte til å fylle sprøyta med kortisonen - den er minst dobbelt så tjukk som den hun faktisk bruker til selve injiseringen. Og så fikk jeg en sprøyte til i hånda der jeg også har senebetennelse "siden vi først var i gang", hehehe. Veldig greit - helbred ftw! Hvorfor holder jeg ut de fæle og VONDE nålestikkene tross min nåleangst (kalles også trypanofobi)? Vel, for det første så har jeg jo egentlig ikke noe særlig valg - når en person med medisinsk autoritet over deg sier du må ha det, så må du bare ha det. Å nekte blir litt som om Gandalf spør deg om å passe på Herskerringen, og du svarer nei.

    Dessuten så forventer jeg jo selvsagt at jeg blir bedre mye snarere enn om jeg skulle gått ubehandlet. Så! Sprøytefobi kan kun kureres ved å konstant bli stukket, ser det ut til. Jeg hadde vunnet et forsøk fra Jigsaw. 
  2. Høyrehånda ser nå mer hoven ut enn noensinne (:-O), men det er nok fordi den er full av kortison, hihihi. ;)
  3. Jeg ble henvist videre til en lungespesialist på Ringerike sykehus (som forøvrig er ganske flinke imho.) Humpet meg dit etter bussturen og fikk avlevert henvisning så fort som bare fy, så man fikk det unnagjort. (Hjemmesiden deres er forøvrig bare forvirrende, og jeg finner ikke noe av det jeg leter etter.) Når det gjelder helsa mi nå er jeg Mister Effektiv! :D
  4. Revmatologen understreket atter hvor viktig det var å spise sunt da man legger på seg av prednisolonkuren. Unngå brød - og aller helst spise mindre enn det man hadde lyst på. Ai ai ai, også jeg som er matmonster.
  5. Hun nevnte også den personlige økonomien min og eventuelle bekymringer rundt dette. Jo, det er det absolutt. Kanskje må man oppgi ferieplaner og -tanker denne sommeren... det er trist og skuffende. :/ Særlig fordi man hadde tenkt å besøke en spesielt god venninne under hennes USA-opphold. Hvem vet, kanskje er man heldig. Håpet er å være arbeidsfør igjen så kjapt som mulig (dumt at man får gåforbud og slikt for eksempel). Og lån og stipend strekker knapt nok til hver måned. Man går faktisk i underskudd, selv med påspedd lønn (som alltids kunne vært høyere, men nå har man en studentjobb og ikke noe som nødvendigvis hjelper karrieren, *kremtkremt*).

Målet mitt er å få unnagjort og utredet dette lunge-/tuberkulosegreiene innen neste revmatologbesøk 14. april. Man er litt utålmodig av seg. Kanskje det kan være fordi jeg nettopp fullførte boka Nextopia - livet, lykken og pengene i Forventningssamfunnet av Micael Dahlén. Boka finnes både på originalspråket svensk, norsk, og nederlandsk. Jeg vil nødig at dette tuberkuløse tullet skal utsette eventuell behandling med Enbrel.

Da tror jeg jeg må avslutte denne oppskytningen inn i blogosfæren for i dag, og jeg må skynde meg å dytte i meg litt KiMs Fredagsmiks (den salte varianten naturligvis, det er jo den som er god) før kjæresten kommer... det er vel når han leser dette blogginnlegget at han skjønner hvor usunn jeg har vært i dag... og i går. :p

Toodles!

mandag 21. mars 2011

Tilbake til start - motta et frikort

Usj, det blir et kort innlegg, men:

Jeg merket at det jeg trodde var en senebetennelse i høyre fot ble vondere over helgen. Det ble rett og slett vanskeligere å gå (nærmest umulig på søndagen) til det punktet at jeg/vi vurderte krykker. Men senebetennelsen i høyre hånd tror jeg neppe vil like krykker... :/

Så jeg ringte revmatologen, og de anbefalte meg å sette opp en ny time. Noe jeg må gjøre i morgen. Sukk. Blir litt lei av å bli motarbeidet av min egen kropp.

Kan være jeg legger til noe mer, men for nå får det være nok. :-)

Tjoho.

--- (streker som indikerer at noe tid har gått) ---

Ja, da fikk revmatologen tak i meg per telefon heldigvis. Så hun anbefalte at jeg kom inn til henne med senebetennelsen (eller i alle fall hva jeg tror det er) og ikke til fastlegen med slikt. Stoler egentlig litt for lite på fastlegekontoret uansett og vil aller helst bruke dem minst mulig.

Jeg fikk dog vite at blodprøvene som skulle være i orden før Enbrel-oppstart selvfølgelig ikke var det. Det slo ut positivt på tuberkulose-testen, noe som føles veldig bisarrt selv om jeg reagerte med å le. Revmatologen hørtes faktisk noe oppgitt ut - og det skjønner jeg kanskje med tanke på at det fører til videre utredning i og med at jeg faktisk bør gå på de biologiske legemidlene.

Det hele begynte med at jeg måtte ta en Mantoux-test. Dette er etterfølgeren til den ellers så velkjente Pirquet-prøven som de fleste av oss kjenner og har tatt. Å ta testen var ikke spesielt skummelt (for en som har nåleskrekk som meg), men gjorde bittelittegranne vondt. Heldigvis raskt over. Man skal returnere etter 72 timer, og helst ikke noe særlig verken før eller etter. Det viste seg at jeg hadde en reaksjon på 8 millimeter som dessverre er over grensen på maks 5 (0 til 5 er det samme som en negativ reaksjon). 8 millimeter er en mild reaksjon, men det gjør likevel videre testing anbefalt. Så da måtte jeg foreta en QuantiFERON-TB Gold-blodprøve. Høres spennende ut, ikke sant? Det var en helt ordinær prøve.

Denne slo selvsagt ut positivt, hvilket betyr at jeg har en latent tuberkulose i kroppen. Hvor jeg har fått dette fra vet bare gudene, men det er nok noe så enkelt som dråpesmitte... så det kan være på bussen, jobb, skole osv. I alle tilfelle: jeg må tydeligvis utredes videre. Hvem vet, kanskje ytterligere behandling? Jeg reagerer fortsatt med latter og nesten litt vantro - bring it on liksom! Er jo faktisk vaksinert mot tuberkulose (BCG-sprøyta), men det er jo mer enn ti år siden.

Pappa lurte på om det kanskje kunne være denne tuberkulosen som har gitt utslaget for bekhtereven/sykdommen(e). Hvem vet. Mamma spurte om jeg kanskje også ikke skulle sjekkes for MRSA, eller meticillinresistente gule stafylokokker. Jeg får høre om hva revmatologen sier i morgen. Skal dit klokken 10.45.

Da sier vi nattinatt for i dag.

søndag 20. mars 2011

Sene netter og senebetennelser

Jeg skal skrive om to ting i dag. Senebetennelser og alkohol.

Hvorfor senebetennelser?
Visstnok er man predisponert for å pådra seg senebetennelser når man er diagnostisert med eksempelvis bekhterevs, psoriasisartritt mm. Såvidt jeg vet har jeg aldri hatt, eller i hvertfall aldri visst at det var, senebetennelser før. Det er noe som har kommet med den eksploderende sykdomsaktiviteten som gjorde seg mest gjeldende rundt skolestart i fjor (september 2010). Mulig er det også grunnen at jeg pådro meg plantar fasciit (plantar fasciitis eller hælspore) i fjor, fordi jeg gikk forkjært i en lengre periode på grunn av hofte- og ryggsmertene. Dette ble en belastning som ga utslag i denne typen betennelse. Nå er jeg så heldig at jeg har en bror som jobber som osteopat, og han behandlet hælsporen med trykkbølgebehandling.

Nå er jeg litt skeptisk til behandlinger jeg aldri har hørt om før, men det fungerte - etter to behandlinger som både var smertefulle og fascinerende. Jeg både lo og bet tenna sammen samtidig under behandlingen. Det er ikke gitt at det fungerer. Behandling av hælspore kan også gjøres med needling, noe jeg er glad jeg slapp unna på grunn av det grimme navnet (og tanken på hva det innebærer) eller også spesiallagede såler - noe jeg også faktisk fikk. Det fine var at jeg igjen kunne gå normalt uten å ha den konstante smerten under hælen... det vil si, helt til tærne begynte å hovne opp. :p

Så! Jeg har skrevet om det tidligere, men jeg har en senebetennelse i høyre hånd. Det var heldigvis ikke en ny betennelse i et ledd som man først trodde. Det plagsomme er at jeg nå tror jeg har det i høyre fot - altså en senebetennelse. I dag er det som verst, for jeg kan knapt gå igjen på grunn av den. Jeg er veldig i tvil om jeg skal ringe og mase på revmatologen for det, for det passer svært dårlig med flere legetimer nå som jeg har en uke fullspekket med essensiell skolegang (som forelesninger, forprosjektarbeid til masteroppgaven, eksamensforberedelser og eksamensutlevering). :-/

Hvorfor alkohol?
Jeg ble oppfordret å skrive om alkohol i forbindelse med å gå på Methotrexate via Facebook da jeg uttrykte min misnøye over å ikke kunne smake på en drink som inneholdt markjordbærlikør (yummm). Hvorfor kan man ikke drikke alkohol når man går på denne medisinen? Det har seg slik at metotreksaten såvidt jeg forstår det kan virke inn relativt hardt på leveren (og også immunforsvaret? mulig jeg husker litt om hverandre her), så å kombinere piller og alkohol er jo en klassisk fy-fy. Det å gi opp alkohol har liksom ikke fortonet seg som noe stort offer før i går kveld da kjæresten og jeg var på fest. Da merket jeg at det hadde vært litt ålreit å kunne drikke med alle de andre. Og så synes jeg det er litt dumt at jeg heller ikke kan drikke til sommeren når/hvis man får råd til floridaferien. Igjen, det er ikke store tap, men det føles litt som å bli umyndiggjort igjen, som om man plutselig blir 15 år og ikke får lov til å kjøpe alkohol lenger, hehe. :)

Jeg er usikker på om jeg kan kombinere alkohol med Enbrel. Slik det foreligger, så ser det ut som om man kanskje både skal bruke Methotrexate og Enbrel, og da er alkohol fortsatt utelukket. Men hvis revmatologen seponerer (et fancy ord jeg lærte meg ved å lese epikrisen min) meto'en, så er sjansene større. I alle tilfelle ser jeg mest fram til at jeg kanskje får sove ut etter nye medisiner og får en smertefri bursdagsfeiring.

Det får bli alt for nå.

Ha en hyggelig søndag!

PS. Leste forøvrig et innlegg om ei jente som sleit med leddgikt fra 16-års alder. Man må være takknemlig for å ikke være like hardt angrepet!

lørdag 19. mars 2011

Sexy Sting?

Tjoho,

og jeg har funnet litt mer i dag også jeg. Enbrel-sprøytene skal settes subkutant, som strengt tatt betyr "under huden". Linken er forøvrig til en powerpoint-presentasjon som viser riktig injeksjonsteknikk.

Her er en dame som setter sprøyte på seg selv for første gangen. I følge kommentarene under videoen gjør hun det galt (vinkelen inn er altfor slak - den skal visstnok være på 45-90 grader - greit å vite!)


Men hun injiserer det i hastigheten jeg tror det skal gjøres, og det er det som ser ut til å gjøre mest vondt (selve sprøytespissen er tydeligvis kort og tynn).

Og her er enda en video.


Man ser på beina til denne karen at han antagelig har psoriasis, noe Enbrel også hjelper for (samt, selvfølgelig, psoriasisartritt). Jeg er både fascinert og litt skremt, hehe. Sånn er det vel alltid. ;-)

Ok, fortsatt god helg!


fredag 18. mars 2011

Forventningssamfunnets støtter

På Facebook er det en gruppe som heter "I am on a Biologic (Enbrel, Humira, Remicade, Simponi)". Jeg trodde denne siden først het I am a Biologic, altså at alvemedisinene gjorde at vi kunne kalles biologikere - hvor kult hadde ikke det vært?
Uansett, den er for folk som er på biologiske medisiner. På en generell forespørsel der fikk jeg svar på virketiden på Enbrel, og en person med RA (revmatoid artritt) hadde opplevd 75 % symptomforbedring fra torsdag, dagen hun tok den første dosen, til påfølgende mandag. Wow! Det er noe slikt man selv også håper på!

En rask avregning viser at jeg allerede har nådd frikortgrensa mi for i år - det vil si 1 880 kr! Det dekker jo ikke resepter uten blå resept og slikt, men det vil lette ting betydelig! Sært for en som aldri har vært i nærheten av slikt før, og nå får jeg frikort på andre året... Vel, det jeg fikk i fjor fikk jeg i begynnelsen av desember, og det var som å få en rabattkupong du ikke fikk benyttet deg av. :p

Våknet 5.32 i dag. Blæ.

God helg! =D

onsdag 16. mars 2011

Kort og godt

Det får bli et kort og godt blogginnlegg for denne gangen:
1) Når man søker på Solsikkegalaksen på Google (finnes det alternativer til Google lenger?), dukker denne bloggen opp på treff nummer fire (og også fem, via Feedburner. Har forøvrig ikke helt forstått hva Feedburner gjør for noe, bare forstått at jeg "må ha det", akkurat som Google Wave en gang i tida (avviklet i 2010 tror jeg)). Jeg er redd dette kun trekker svært spesifiserte astronomer til bloggen min, men tiden vil vise. ;-)

2) Smerter:
Merket i dag at ryggen ikke vekket meg (som den liker å gjøre litt før fem om morgenen), men klokken eller meg selv litt før 7 i dag morges. Dette bekrefter det jeg ofte føler - at smertene varierer i intensitet og litt hvor det føles fra dag til dag. Jeg har for eksempel intet håp om at jeg ikke våkner av den klemmende smerten i morgen tidlig igjen.

Føttene i dag var brutalt vonde. Jeg skulle til legen i dag og hadde vel gått i sedvanlig museskrittgang hadde det ikke vært for at jeg faktisk måtte rekke legetimen. Vel nede på legekontoret ble jeg sittende og vente i 15 minutter. :-P Bummer!

Ok, det er det for nå. Hei så lenge!

-J-

PS. Skal ta første delen av min andre dose av Methotrexate i kveld. Er spent på om det gir noen effekt som jeg håpet/trodde jeg følte i forrige uke.

tirsdag 15. mars 2011

Besettelse

Det kan være at det utvikler seg til et sant "helvete" i Japan, med nedsmeltende atomreaktorer og spredende radioaktivt nedfall over hav og land... og Tokyo. Egentlig er jeg motstander av sånn "denne sangen passer så bra", men i dette tilfelle synes jeg det faktisk gjorde det. Diktet heter "Now the Guns Have Stopped", er skrevet av Guy Wilson og omhandler visstnok de tilbakekomne britiske soldatene fra første verdenskrig:

NOW THE GUNS HAVE STOPPED
Silent, so silent now,
Now the guns have stopped.
I have survived all,
I who knew I would not.
But now you are not here.
I shall go home alone;
And must try to live life as before
And hide my grief.
For you, my dearest friend,
who should be with me now,
Not cold too soon,
And in your grave,
Alone.




Dystert? Det er jo egentlig det. :-/

Men, denne bloggen er jo ment å være sykdomsrelatert, så hvorfor tittelen "Besettelse"? Vel, det fordi hodet mitt kverner rundt dette med å sette sprøyter. Flere sier det blir om å lære seg å bruke linser, og det er like naturlig som å pusse tenner for meg nå. Så kanskje det blir det. Rødhårede mennesker skal jo også ha høyere smerteterskel (?), noe jeg ikke føler passer på meg. Kanskje jeg har blitt mer pysete med årene. I følge hva jeg leste om Enbrel står det at det skal brukes i "opptil 12 uker". Hva vil det si, at man skal ta en pause da? Fra hva jeg leser av andres erfaring, går folk på dette i årevis tilsynelatende uten opphold...

Kommentarer er bloggverdenens valuta, so you know what to do. ;)

-Jonas-

søndag 13. mars 2011

The Light of Enbrel, our most Beloved Medication

Jeg tror kanskje det trengs en liten oppklaring rundt psoriasisartritten. Det er godt mulig det vi har trodd er psoriasis (altså kjæresten og jeg) kan være seboreisk eksem. Må snakke med revmatologen om dette, hun nevnte ikke artritten i forrige time. Har også lest litt mer om Bekhterevs sykdom og det står at man kan få betennelser i de perifere leddene. Så om hevelsen i tærne er en artrittform eller et utslag av bekhtereven (rasker over isen) vites i skrivende stund ikke. I alle tilfelle - har lest en del mer om Enbrel og fant ganske mye bra i denne brosjyren. Pfizer, produsenten, høres jo unektelig ut som en utenlandsk godteriprodusent, noe à la en obskur europeisk Willy Wonka.

I alle tilfelle, vi innså etter å ha sett i brosjyren at jeg antagelig ikke skal bruke en sånn injeksjonspenn (neeeeei!), men heller sette noe som ligner mer på en ordinær sprøyte. Booooh. Og den pennen hadde jo det kule navnet MyClic. Tenk, jeg kunne hatt den med meg overalt, i min egen stilige Pfizer-Enbrel-kjølebag, og folk ville spurt "Hvem er han som går der med den tøffe MyClic-pennen?" og jeg ville hatt det nyeste innen for MyClic-serien og alle ville vært misunnelige, og kanskje ville jeg fått kallenavnet "Gutten med Enbrel-pennen"... (Ok, ti poeng til den som vet hvilket populærlitterært verk jeg refererte til nå.)

Men seriøst. Jeg håper inderlig ikke sprøytespissen (eller kanylen som brosjyren kaller det - kunne like gjerne vært kanalen) er 1) for tjukk eller 2) for lang. Sukk.

Jeg får overleve de kortvarige smertene de eventuelt gir, til fordel for den visstnok hurtige virkningen medisinene skal gi (2 uker eller mer - men det er faktisk ganske raskt!)

Heller ingen plager med Methotrexaten til nå. Ikke at jeg hadde forventet det, men det sier jo sitt: jeg vil ikke få noen plager av det. :-) På lang sikt? Neppe. Jeg er jo Supermann. Det skal visst heller ikke være noe nevneverdig farlig ved å kombinere Methotrexate og Enbrel. Men når effekten av metoen slår inn (forhåpentligvis innen neste revmatologinne-besøk, 14. april eller litt over en måned fra siste besøk) så kan jeg fase ut kortisonen. Yay. ;-)

Så håpet nå er at a) metoen skal ta effekt og fjerne smerter og hevelser i tær og kanskje knær... og hofter? deretter b) at jeg får begynne på Enbrel (!) så snart som mulig etter besøk hos revmatologinnen og det gir rask effekt - gjerne to uker, og c) at jeg kan fase ut kortisonen til null.

Ok, ha en fin søndag. ;-)

fredag 11. mars 2011

Mørket over Solens rike

Det føles nesten litt absurd nå å skrive et blogginnlegg om meg selv nå som tsunamien i skrivende stund velter over Japan, forårsaket av et av de kraftigste jordskjelvene i landets historie. Bygninger raser og brenner og skylles bort av massive bølger som nærmest skreller bort store deler av samfunnet der... Man ser på TV på nett og ender opp med gapende munn og vantro...

Men jeg tenkte jeg bare skulle skrive kort om hvilke smerter jeg har til daglig. Foruten den "nye" senebetennelsen i hånda - at man lett får senebetennelser er visst ikke uvanlig for min diagnosegruppe - er det vondt å gå fordi:
  •  tærne, altså de leddene ved "festet", er smertefulle. Selve tærne er enten hovne eller ikke direkte vonde.
  • venstre side av venstre fot er vond og øm. Mistenker senebetennelse der også, men glemte helt å nevne det for revmatologen nå siste besøk.
  • hoftene kan gjøre noe vondt. Nå, etter å ha lest epikrisen min og forstått noe mer av MR-beskrivelsene, ser jeg at forandringene som antagelig skyldes bekhtereven (eller ankyloserende spondylosaurus, som kjæresten og jeg har valgt å kalle dinosaurarten) ikke er voldsomt store foreløpig. Slikt kan vel jo utvikle seg, men vi satser på at slik kan stanses med alvemedisinen (altså Enbrel).
  • det er ubehag med ryggen. Dette er verst om morgenen og gir den velkjente morgenstivheten. Det mest plagsomme ved dette er at jeg våkner grytidlig hver morgen på grunn av smertene. Nå for tiden er det i femtiden, men i fjor våknet jeg gjerne i tre- og firetiden. Man får aldri sovet ut.
Tenker jeg får skrive litt mer om ryggen, siden det er likestilt med problemene med å gå. Noen ganger kan jeg kjenne ryggen allerede når jeg legger meg om kvelden (!), men oftest er plagene verst om morgenen. Smerten/stivheten går opp langs ryggraden fra omtrent setemusklene/halebeinet og opp til omtrent midtveis på ryggen. Det er en jevn "stølhet" utover på hver side. Jeg føler det ofte kan beskrives som om noen har kjevlet ryggen min i løpet av natten.
I begynnelsen kunne jeg merke en viss avslappende effekt om jeg lå på siden, og særlig i fosterstilling. Nå i det siste har dessverre ikke dette hjulpet så mye lenger. I følge revmatologen og en annen kilde jeg dessverre ikke husker akkurat nå hjelper ikke Methotrexate på ryggsymptomene. Det er synd. Slik jeg forstår det, er det kun de biologiske medisinene som vil gi denne ønskede effekten. Tidligere var det trening, og kun trening, som var løsningen for bekhterevsrammede (jeg prøver unngå å bruke begrepet pasienter fordi jeg føler jeg må ikle meg sykehuskjortel ved å kalle meg det). Man måtte trene 5-6-7 dager i uka. I disse dager er trening fortsatt sterkt tilrådet - ja, kanskje nærmest "påbudt" - men ikke eneste behandlingsform. Jeg tror gjennombruddet kom da verden gjenoppdaget alvene med Ringenes Herre-filmatiseringene for omtrent elleve år siden. Genialt, eller hva?

Jeg er spent på hva Harry Potter-ørtologien vil tilføye verden av medisiner for revmatikere. For tiden merker jeg at håret til Rapunzel fra Disneys "Tangled" ("To på rømmekollen") skulle vært greit å ha. Eventuelt også Lucys flaske med helbredende eliksir hun fikk av julenissen i Narnia (hvordan reiser forøvrig julenissen mellom Narnia og vår verden?)

Ok, det var dagens innlegg. Kommentér gjerne på innleggene, alt unntatt stygge ting er bra! (Og hvis du kommer over flere helbredende effekter fra populærkulturen er dette også veldig fint).

Ha en fin fredag!

PS. Lik gjerne bloggen min på Facebook (rett og slett ved å trykke på linken under). :-)
PPS. Følg meg også gjerne på Twitter.

torsdag 10. mars 2011

Gloria in excelsis Deo (Gloria - Te Deum)

Hei igjen,

og ja, tittelen på innlegget mitt er både latin og religiøst. Grunnen til dette er min hang til å elske religiøst betont musikk (som det pompøse korverket fra Karl Jenkins med nettopp dette navn).


Så det betyr ikke at jeg er religiøs. Det hadde vært veldig fint å være det, så kunne jeg avskrevet mye av det hodet mitt tenker over hele tiden at "Gud var innimellom sprekkene" og fylte inn der vi manglet kunnskap. Men nå er jeg så skeptisk av meg blitt som person, så jeg er dømt til å undres over "hvorfor" og "hvordan" i en langt større grad - sannsynligvis til mine sister dager. (Og det kunne jo være jeg trodde sykdom var guddommelig straff?)
Men: over til det spennende - Herr Methotrexate. Hva synes jeg om methotrexate (som har virkestoffet metotreksat i seg har jeg forstått nå. Godt å få orden på skrivemåtene)? Vel, for det første var det et veldig stort pilleglass for så få og små piller. For det andre var de, ja, små. Og gule. Og smakte litt søtt (den korte tiden jeg rakk å smake på dem). Det underlige var at fol(in?)syretablettene så kliss like ut! Heldigvis har jeg kjøpt meg denne sinnsykt råkule pillefordeleren:
Jeg veit! Nå tenker du sikkert at "oi, en så vanvittig stilig pillefordeler er sikkert innmari dyr!", men det var den faktisk ikke. Bare 99,- kroner! I know, it's a steal! Du kan se at jeg allerede har tatt den i bruk.

Så - jeg får vel bare si det rett ut: jeg har ikke merket noen verdens ting til bivirkninger av meto'en. Det må vel være bra? Det kan vel være at noe kan komme over tid, men foreløpig er alt som det skal. Det er nesten så man er litt skuffet. Nesten. Så i morgen er det over på fol(in)syren... kjære vene, må jeg begynne med syre også? Men de luktet godt i alle fall, og så lenge de ikke smaker like bittert som prednisolonen må jeg nesten si meg fornøyd.
Jo, men det er vel det jeg trenger å si for denne gang. Har laget meg en medisinoversikt fra nå av og ut mai, i Excel. Ikke veldig vanskelig å følge med egentlig, tre uker med 2+2 piller, tre uker med 2+3 piller og deretter 3+3. Men jeg synes det er greit å ha en noe mer kalendarisk (?) oversikt, i og med at jeg er Mister Må-ordne-det-i-system.

Og nå fikk jeg plutselig en veldig lyst på ville bringebær med fløte og sukker. Ta det med ro, slike lyster er normalt for meg og ikke en virkning av medisineringen. Så da tenker jeg vi sier takk for i dag.

onsdag 9. mars 2011

♫♪ I feel it in my fingers, I feel it in my toes... ♪♫

I dag har jeg sannelig vært Mister Effektiv! Dagen startet med en revmatologbesøk hvor kjæresten var med, og vi kjempet oss gjennom tett snøføyke, slaps og sølepytter på størrelse med små hav. Fortauene minner mer om fjellsidene på Besseggen om dagen - glad vinter er på hell!

Så kort summert hva man har fått/lært/hørt hos revmatologen:
  • Man begynner på Methotrexate (som visstnok må være en figur fra Transformers iflg. kjæresten) fra og med denne uken av, fortrinnsvis allerede i dag.
    • Begynner med to tabletter i kveld, og to i morgen, deretter fem per uke i tre uker, deretter seks per uke i tre uker. Jeg må ta blodprøve annenhver uke på fastlegekontoret, antagelig for å holde øye med leververdiene.
  • Jeg økte dosen med Prednisolon (jeg tror nå det er en gresk (eller romersk?) sagnfigur) til tre tabletter (= 15 mg) daglig framover. Det er for at jeg ikke skal føle meg for bra, men heller ikke for dårlig. Langtidsbruk av større doser av kortison er veldig lite ønskelig.
  • Man skal ha folsyretilskudd (B-vitaminer) ved siden av metotreksat-bruk fordi kroppen taper dette. Det skal jeg ta alle de dagene jeg ikke tar meto'en, det vil altså si fem dager i uka.
  • Ba dessuten om å få en resept på ekstra smertestillende for de dagene som krevde dette, noe jeg fikk. Man kan kun bruke Paracet så da fikk jeg et glass på 100 (!) stykk. Jeg skal begrense bruken av disse... det er ikke som om jeg ikke får nok piller i meg.
  • Afipran mot kvalme. Jeg vurderer sterkt å rett og slett ikke benytte meg av disse, men veldig greit å vite at man har disse i bakhånd. Flere jeg snakker med som også bruker metotreksat sier at de føler lite til intet ubehag med det. Det er jo i seg selv betryggende.
Og her ser du et lite bilde av samlingen min til nå.


Fin, ikke sant? Med hva jeg har fra før av (Voltaren, Ibux, Pinex Forte mm.) gir en rask hoderegning meg en pillebank på (hold deg fast) 500 tabletter! Bare tanken gjør meg lattermild. Sammen med to tranpiller og en krillpille (faktisk) jeg får av moren min trenger jeg knapt frokost om morgenen lenger. ;)

Så hva er utsiktene framover? Vel, jeg fikk totalforbud mot trening til jeg faktisk var og ble bedre. Et lite nederlag i og med at jeg er glad i å trene og aller helst vil. Men det viste seg at jeg hadde en senebetennelse i høyre hånd (av alle ting), og derfor heller ikke må løfte tungt, anstrenge meg og, ja, i det hele tatt bevege meg noe særlig mer enn hva jeg orker (som ikke er så mye uansett).

Revmatologen merket visst at jeg kviet meg veldig for å akseptere en sykemelding, men dette er også nødvendig for helbreden. Atter et slags nederlag, for det stadfester liksom sykdommen enda mer. Det lille plusset er at jeg nå får mer tid til å tenke på skolen... for det får jeg fortsatt lov til. (Det innebærer jo strengt tatt sjelden mer enn å løfte en kolbe med kaffe, en penn og tidvis også en hullemaskin.)

Men som sagt, passe på kostholdet, spise mye proteiner, grønnsaker - og total nedkutting av sukker! Det sistnevnte var litt overraskende, og hvorfor vet jeg ikke, men - nå har jeg "medisinsk" grunn til å avstå fra det! Wow... Og alkohol skal jeg selvsagt ned på nullprosentsnivå.

Nå leste jeg et sted at blogglesere har en 96-sekunders oppmerksomhet på innlegg, men siden jeg skriver dette for folk som ønsker en noe mer inngående brukeropplevelse i disse sykdommene (da tydeligvis i sær bekhterevs) så vil jeg ikke begrense meg. I alle fall ikke nå i begynnelsen.

Det viste seg at jeg allerede har fått innvilget (!) å begynne med biologiske legemidler. Nå er det slik i Norge at man skal begynne med den billigste typen medisiner, noe som forhandles fram, og biologiske medisiner er skrekkelig dyre. Jeg fikk se listen, og min type medisiner, Enbrel (som jeg innbiller meg er en krystallflaske à la den Frodo fikk av Galadriel i Ringens brorskap, med "lyset fra Eärendil" - alvisk medisin er ikke å forakte!) vil koste noe over 87 000 norske kroner for meg årlig. Igjen, jeg takker høyere makter (muligens dette også alvene fra Ringenes Herre) for at jeg bor i Norge.

Å sette sprøyter på seg selv er kanskje min største fobi på medisinfronten. Men når jeg ser Enbrels omstendige norske nettside om hvordan dette skal utføres i praksis - men en fancy penn slik den diabetikere bruker - så virker det plutselig ikke så skummelt lenger. Jeg må bare lære meg teknikken. Kjedelig å ende opp med å lage ukule tribal-tatoveringer.

Og resten av dagen i dag gikk på å ta blodprøver på Ringerike sykehus (som jeg må gi kudos til for sin fortreffelig raske utførelse av alle prøver jeg trenger), tusle ned på fastlegekontoret og få noen utskrifter og litt mer info derfra, og deretter fryse medlemskapet mitt på Elixia (eller Flixia som de heter ved siden av Ringen kino).

Dagen endte på skolen. Ikke at jeg har gjort noe fornuftig til nå. Men jeg er i det minste her.

I kveld skal jeg ta min første halve dose av Methotrexate (fortsatt ikke noe eksotisk klingende over den medisinen dessverre). Så! da håper jeg jeg har noen mer interessante erfaringer å klore ned på bloggen i morgen. I mellomtiden:

Ha en fin kveld! :D

PS. Glemmer jo det aller mest festlige! Den alviske medisinen skal oppbevares i kjøleskap - og hvis jeg skal ut og reise må jeg ha den med i egen kjølebag. Og skal jeg ut på lengre reise (f.eks. til USA som vi jo håper på), så må jeg avtale med flyselskapet på forhånd at jeg kan ha den i kjøleskapet på flyet! I feel so special! :-D

PPS. Kommenter gjerne innleggene! Og jeg ønsker gjerne gode forslag på hvilke lenker jeg burde inkludere på siden her, til andre blogger som omhandler temaene, kilder til informasjon og lignende.

tirsdag 8. mars 2011

Andre innlegg: Bekymringer

Da satt jeg her da, hjemme med en forkjølelse eller høysnue eller hva man skal kalle det. Ikke spesielt festlig, da det kiler konstant i nesa og hodepinen griper om en som en skrumpende ballong.

Jeg fant ut gjennom en brosjyre lagt ut av nettstedet Bekhterev.no at "(...) Imidlertid har sulfasalazin(Salazopyrin) og methotrexate begrenset effekt, særlig når det gjelder ryggsymptomene." Det var jo litt foruroligende lesning. Mitt største problem er jo først og fremst søvnproblemene ryggsmertene påfører meg. At jeg kan gå normalt igjen vil være en stor framgang, men jeg trenger å kunne sove ut hver natt enda mer. Jeg får ta dette opp med revmatologen.

Det er forøvrig i dialog med andre at det kommer opp hvor langvarige disse problemene egentlig har vært. Da jeg var rundt 20-21 fikk jeg en hevelse i det ene kneet som gjorde det så stivt og ubevegelig at jeg ble sengeliggende en god stund. Kneet var hovent, varmt og vondt i hele to år (!) før det endelig returnerte til normalt. Skremmende - og revmatologen min lurte på "hva som ble gjort" den gangen. Det måtte innrømmes at til tross for røntgenbilder så ble ingenting gjort. På mitt besøk der tappet hun kneet mitt for væske (en selsom dog befriende opplevelse) og injiserte en dose kortison. Jeg fikk forbud mot å gå de neste 24 timene, og kneet mitt var så godt som bra igjen. Det er rart å tenke på i etterkant hvor enkelt kneproblemet for noen år tilbake kunne vært løst...

Ryggsmerter har jeg hatt lenge, i alle fall siden tenårene. Det har kommet og gått, og man har vel bortfeid tanken med "overanstrengelser" og "svak rygg". Det ble foretatt en test for HLA-B27, men om jeg testet positivt for dette vet jeg ikke. Da jeg tok testen igjen i fjor, testet jeg positivt. Denne testen viser om man har en viss type vev i kroppen som er vanlig å finne hos bekhterevspasienter. Om man slår positivt ut betyr ikke at man er gitt å få bekhterevs da mange friske personer også kan ha denne vevstypen. Det er nok dog en viss korrelasjon man ikke kan utelukke.

Et annet symptom er 'generell tretthet' i større grad enn hva som er vanlig i befolkningen. Jeg har jo alltid vært glad i å være lat (også), men i den siste tiden har jeg vært unormalt mye trøtt og sliten. Nå vil jeg ikke avfeie det med vinterslapphet eller søvnmangel, selv om det kan være medvirkende faktorer. Man skal ikke våkne om morgenen og allerede føle seg "død".

Nå som jeg leser svar jeg har fått fra leger i etterkant, slår det meg hvor forbausende lite oppfølging det tilbys fra de man antar står med "all makt" når det gjelder ens helsetilstand. Jeg får være glad for at jeg har familie i helsevesenet og nekter å gi meg til tross for iherdig motarbeiding fra helsevesenet. For det er slik det føles. Som om de motarbeider en (muligens av økonomiske grunner). Nå frykter jeg ikke (lenger) å bli ufør, men hadde jeg vært litt mindre krevende av meg som person ser jeg jo at det kunne gått i den retningen.

Når det gjelder bruken av metotreksaten (methotrexate) er jeg også veldig spent. Jeg har både lest og fått høre at virkningen er langsom, fra tre uker (noe som er veldig akseptabelt med tanke på tidshorisonten jeg har bak meg) til tre måneder - hjelp! Inni meg håper jeg selvsagt på at jeg er en person slikt fungerer raskt på, men kun tiden vil vise.

Det som liksom skal være "redningen" er en type biologiske medisiner som har revolusjonert behandlingen. Den viser seg å ha spesielt god effekt på folk med 1) bekhterevs sykdom, 2) psoriasisartritt og en håndfull andre sykdommer, og det er jo nesten et lykketreff at jeg har to av sykdommene - dobbelt grunn til å få det innvilget! Det ligger derimot ganske strenge "nasjonale retningslinjer" bak innvilgelsene, men jeg forstod det slik at revmatologen min ønsket å få meg startet opp med dette så snart som mulig. Medisinen tas i sprøyteform (skrekk! jeg hater injeksjoner!), i en frekvens av først annenhver uke, deretter en gang i måneden eller annenhver måned. Ikke veldig ofte med andre ord, men nok til at jeg kommer til å kvie meg. Nå har jeg egentlig tatt så mye sprøyter i mitt liv i form av bedøvelser, antibiotika, vaksiner og medisiner at det ikke burde plage meg, men det gjør det likevel. Uff og huff. Men: hvis det er til mitt beste, så skal jeg gjøre det.

Det er flere alternativer innen biologiske medisiner. Moren min fikk vite av kollegaer på sin arbeidsplass at "det jeg ville ha, var Remicade" (kjæresten mener det antagelig er remulade). Jeg lærte nylig at Remicade er basert på museproteiner (!), så min forkjærlighet for ost er ikke fåfengt. Skulle det ikke fungere finnes det også noe som heter Humira som er basert på menneskeproteiner. Hvorfor museproteiner er å foretrekke framfor menneskeproteiner vet jeg ikke, men kynisk som jeg er tenker jeg det nok har sitt utspring i økonomi. I det hele tatt vil hver injeksjon av disse medisinene koste rundt 30 000 norske kroner. Jeg betaler selvsagt ingenting. Er jeg glad for å være nordmann, mon tro?

Men disse medisinene ligger noe inn i fremtiden. Aller først skal man se på virkningen av cellegiften. At det er en cellegift, bekymrer meg absolutt ikke. Jeg hadde håpet at det kanskje hadde en slankende effekt (jaaa jaaa, så er jeg forfengelig), men det er heller ingen selvfølge. Skulle jeg faktisk gå ned i vekt av dette så er det mer å regne som en potensiell farlig bivirkning jeg må melde fra om så fort som mulig. Kjedelig. ;-)

Vel, det kan være jeg enten skriver mer her eller kommer med et nytt innlegg senere.

Hei så lenge!

Første innlegg noensinne! Hvem er jeg og hva har skjedd til nå?

Hei hei! Da bør jeg vel aller mest komme med en presentasjon av meg selv. En kort en, folk (les: meg) har ikke lang konsentrasjonsevne.

Hvem er jeg?
En 29-årig mastergradsstudent fra Oslo som for tiden bor (så sjelden han kan) i Hønefoss på grunn av studiene.

Hvorfor en blogg?
Vel, jeg var for tre uker siden hos en revmatolog. Jeg får vel nå kalle henne min revmatolog. Der fikk jeg svar på en god del ting, da data fra flere kilder ble kokt ned til to enkle og forklarende diagnoser. Jeg har:
Bekhterevs sykdom (også kalt ankyloserende spondylitt , et ord jeg faktisk jeg har moret meg med å lære meg), og
- psoriasisartritt (også kalt psoriasisgikt eller psoriasisleddgikt).

Sykdommene er forsåvidt relativt alvorlige, og kan (kunne?) på sikt voldet meg mye smerter - det vil si mer enn hva de allerede gjør - men å få diagnosen var forsåvidt egentlig helt greit. Ressurssterk som kjæresten min og jeg jo er, så hadde vi allerede dedusert oss fram til at det enten var det ene eller det andre. Det viste seg å være begge som jo er litt ironisk. Det fascinerende (synes nå jeg) er at legestanden jeg har vært borti ikke har vært i stand til det samme. Og det til tross for at jeg har kommet fullastet med alskens papirer på alt hva som trengs for å kunne komme til akkurat samme konklusjoner. Det skal ikke mange tastetrykkene til på nettet før ting begynner å peke i en viss retning. At jeg er predisponert for Bekhterevs sykdom så ut til å gå flere leger og helsepersonell fullstendig hus forbi (!), og selv da tærne en etter en begynte å hovne opp og et fingerledd (det ved knoken) på den ene hånden også begynte å bli smertefullt - selv da møtte jeg fullstendig uvitenhet fra min nåværende fastlege.

Av fastlegen min fikk jeg diagnosen polymyalgia rheumatica, som i følge O store internett er en diagnose som rammer folk over 50 år (60 år i følge revmatologen min). At jeg ikke kjente meg igjen i symptomene han undersøkte meg for var tydeligvis heller ingen hindring. Jeg ba ham henvise meg til en revmatolog som virket å være unødvendig (han var sikker i sin sak!), men jeg fikk nå denne henvisningen likevel. Den ble sendt revmatologkontoret elektronisk, så jeg fikk nyss i hva revmatologens navn var i etterkant og kontaktet dem for å høre hvordan jeg lå an i køen. Det tok heldigvis ikke så lang tid før jeg fikk time der. Jeg hadde nemlig blitt forespeilet ukesvis med venting, om ikke måneder, men ble heldigvis gledelig overrasket.

Nå skal det sies at på denne tiden (ikke mange ukene siden!) var tærne så hovne at den venstre foten også var hovnet opp, og det var smertefullt å ta på sko i og med at den føltes trangere. Fire tær var betente på den venstre foten, og stortåen på den høyre. Jeg forstod jo at dette ikke var normalt, men hadde ikke satt det i forbindelse med rygg- og hoftesmertene jeg hadde hatt siden høsten 2009. Mange ganger orket jeg knapt å gå, og det var bare tanken på pliktene mine - det vil si å gå på jobb og skrive bacheloroppgaven - som fikk meg ut av hjemmet. I fjor fikk jeg også en betennelse i hælen kalt plantar fasciit, noe som visstnok plager eldre og overvektige. Jeg føler ikke jeg faller innenfor den kategorien som en slank 29-åring. Dette fikk jeg dog behandling for av min bror gjennom trykkbølgebehandling, og det var vel hele tre behandlinger som skulle til. Det var vondt, bisarrt og morsomt. Jeg lo og bet tennene sammen samtidig. Men det hjalp!

Så da jeg endelig kom meg til revmatolog følte jeg meg i ganske så elendig forfatning. Jeg var inntil omtrent halvannet år siden en aktiv student som trente flere ganger i uka, syklet til jobb, gikk til byen (halv mil omtrent), gikk turer i fjell og terreng og var med på alt jeg ville. Så satte smertene inn for alvor - av alle ting på en runde på treninga sammen med to kamerater. Ryggen stivnet til som hurtigtørkende sement, og jeg måtte bare kaste inn håndkleet der og da og tusle hjem. Siden den dagen - en høstdag i 2009 altså - har jeg "gått som ei and", sovet elendig fordi jeg som oftest våkner av ryggsmerter (morgenstivhet) og i løpet av det siste halvåret hatt en progressiv fremvekst av nye symptomer jeg aldri kunne drømt om å oppleve.

Revmatologen bekreftet med andre ord mistanker vi allerede hadde. Selv så ble jeg lettere nedtrykt i omtrent tre minutter før roen falt over meg. Jeg hadde jo skjønt dette allerede, kunne jo krysse av symptomene på ei liste.

Så da var det en del informasjon fra spesialisten samt en resept på kortisonet Prednisolon. Jeg begynte med en dose på seks tabletter (à 5 mg) daglig i fire dager hvilket altså vil si 30 mg, deretter trappet ned til fem tabletter (25 mg) i fire dager, deretter fire tabletter (20 mg) i fire dager og så videre. I morgen er jeg nede i en tablett (5 mg) og det er også siste dagen før min neste time hos revmatolog igjen.

Og nå nærmer vi oss bakgrunnen for hvorfor jeg ville opprette denne bloggen. Jeg kan ikke si hvor lenge jeg kommer til å følge den opp, og hvor lang den kommer til å bli. Jeg skal prøve å oppdatere den så mye som mulig, og om den tar en helt ny retning (eller retninger!) vet jeg ikke per nå. Men: jeg ønsket å skrive om mine erfaringer med sykdommene jeg da er diagnostisert med, og erfaringene med medisinene jeg må bruke på grunn av dem. Jeg har debattert en del frem og tilbake om jeg skulle være såpass åpen om det og dele med "hele verden" hva som skjer med meg. Men jeg følte at en dyster tid kanskje kunne vært lettere om jeg hadde funnet noe lignende selv, noen som skrev direkte om hva de opplevde.

Så derfor - min opplevelse av kortison/Prednisolon var som følger:
  •  Første dose og påfølgende natt - helt ubeskrivelig! Jeg spratt opp av sengen morgenen etter i det beste humøret jeg hadde vært i på aldri så lenge. Hadde jeg hatt joggeskoene tilgjengelig hadde jeg nesten løpt meg en tur ute i kulda.
  • Humøret forble egentlig mye bedre. Det fikk jeg kommentarer på, at jeg både gikk lettere og var gladere. Dette merket jeg også selv.
  • Smertene forsvant først umiddelbart, og hevelsene gikk ned. Dessverre kom disse relativt raskt tilbake igjen, kanskje omvendt proporsjonalt med nedtrappingen. Det vet jeg dessverre ikke, men jeg er nesten tilbake dit jeg var før jeg begynte med Prednisolon.
  • Bivirkninger:
    • Muligens har jeg lagt meg på noe på grunn av denne medisinen. Ikke voldsomt, og det er visstnok verre med store doser over lengre tid, men nok til at målet mitt framover er å komme meg ned til mitt normale slanke/trente meg som jeg er fornøyd med.
    • Uren hud - joda det kom gitt. Kviser i ansiktet og etterhvert flere steder på kroppen. Nå har jeg alltid vært plaget av uren hud så det bekymrer meg egentlig lite. Det forsvinner av seg selv.
    • Svimmelhet/ørhet/hodepine. Det har ikke gått utover humøret annet enn i positiv retning, men jeg har merket en slags oversensitivitet, som når man er trøtt og tvinger seg selv til å holde seg våken.
    • Svetting/hetetokter, og da i sær om natten. Jeg pleide dele dosen i to og ta halve før jeg la meg om kvelden. Det resulterte i at jeg våknet badet i svette, og jeg måtte en gang stå opp midt på natten, skifte på senga og ta en dusj før jeg kunne sove videre.
Så kortisonkuren har vært interessant. Den følger en hel rekke av advarsler fra alle som kjenner til den, men jeg kan i det store og det hele ikke si noe negativt om den annet enn bivirkningene over. Så klart - jeg vil jo neppe fortsette med å øke faren for å legge drastisk på meg, men den ga meg noen fine og glade dager midt i vintersemesteret når jeg trodde jeg skulle være sengeliggende.

Neste skritt på veien er etter som jeg forstår oppstart med, trommevirvel, cellegiften metotreksat (skrives også methotrexate, eller "meto" som visstnok flere liker å kalle den). Jeg har snakket med venner på Facebook om den, virkningene av den og bruken av den, og jeg må si at tilbakemeldingene stort sett er positive. Det høres vel rart ut, men jeg formelig gleder meg til å begynne med det. I dag (natt, huff) er det mandag og revmatologtimen er på onsdag. Kanskje jeg skriver mer da.

For nå: ha en god natt!

PS. Valget av navnet på bloggen, Solsikkegalaksen, var fordi jeg ikke ønsket noe dystert navn på en blogg med et noe alvorlig tema. Og fordi jeg elsker alt som har med verdensrommet å gjøre. Og fordi Solsikkegalaksen var et vakkert navn på en faktisk galakse som ellers har det noe trasigere navnet Messier 63.


PPS. Beklager den muntlige språkstilen. Jeg vet det er feil å begynne setninger med og-eller-men-for, men jeg velger å ha en mer uformell stil og tone på det jeg skriver her.