Søk i denne bloggen

Oversikt

SOLSIKKEGALAKSEN
En blogg om hvordan det er å leve med sykdommen Bekhterevs.


Mine andre blogger:

Ønskebrønnen
Hvis du er ute etter min norske Disney-blogg, følg med på Ønskebrønnen.
Der finner du informasjon om/guider til disneyparkene og annet Disney-, underholdning- og parkrelatert stoff.

#Denbloggen
Her blogger jeg alle tanker, om alt fra politikk til forskning til ren undring. Et utløp for det som ikke passer inn andre steder.

onsdag 28. desember 2011

Hetteglass versus ferdigfylt

Har et aldri så lite dilemma - nå i romjulen hentet jeg Enbrel fra et annet apotek, og de gav meg ferdigfylte sprøyter framfor de med pulver og injeksjonsvæske som jeg har fått til vanlig. Tiden for å skifte blir for kort inntil jeg skal ta neste dose (i morgen), dessuten visste de ikke hvordan de skulle bestille de nye sprøytene. :/
 
Så da lurer jeg på om det er helt greit om jeg bruker ferdigfylt i morgen. I følge Pfizers egen hjemmeside skal det ikke være noe problem, det er samma virkestoffet. Samtidig fortalte revmatologens assistent meg at jeg måtte få opplæring i de nye typen sprøytene. Det synes jeg virker merkelig - ferdigfylte er jo bare å ta av hetten på og sette i stedet for den omstendelige prosessen med hetteglass-sprøytene.
 
Noen råd? Liker ikke å "eksperimentere" selv om det strengt tatt er samme medisinen...
 
Har forresten laget en aldri så liten QR-kode til forlovedens blogg. Vad tycks?
 
 

mandag 7. november 2011

Credo quia absurdum

Oi! En stund siden jeg har skrevet her nå, og med god grunn: ALTFOR mye skole!


...og det faktum at medisiner ser ut til å hjelpe svært mye. Jeg kan ikke personlig spore noen bivirkninger med verken Methotrexate eller Enbrel. Nå har det gått snart 2-3 måneder siden jeg begynte med Enbrel (!), og antiklimaksen ved bruk - hvilket vil si symptomreduksjon på Bekhterevs med anslagsvis 90-95%, utifra egenmålt opplevelse - har jo vært en stille revolusjon.

Det eneste jeg kan si er at jeg "sover dårlig" på visse senger, noe som egentlig alltid har plaget meg, og kan gå utover ferie- og fritidsturer som innebærer hotellopphold og hytteturer og slikt. Siden det er noe jeg strengt tatt er vant til kan det sies at man er tilbake til det som er og bør være normalen!

Så da vil nok bloggens oppdateringsfrekvens være noe mer spredt og sjeldnere enn hva den var i begynnelsen. Men dagens hovedkonklusjon er: moderne biomedisin fungerer!

-J-

tirsdag 13. september 2011

The End is Nigh

Det vil si - enden på prednisolonkuren er fra og med dagens dato over. Den siste reduksjonen, ned til 2,5 mg, reduseres til 0 mg fra og med i morgen, og det er litt ålreit å tenke på. Det må være den medisinen jeg har gått på til nå med flest bivirkninger. Fra i morgen er jeg over på kun kalsium, folsyre, metotreksat og Enbrel. Og i og med at to av de er vitaminer og mineraler, føler jeg at det er ganske ålreit.

Da medisinporteføljen min eksploderte i våres (!), følte jeg at det var nødvendig å lage en oversikt i Excel over alt jeg gikk på. Legger ved et eksempel på den. Den viser blant annet hva jeg skal ha daglig, og mye for min egen nysgjerrighets skyld også hvor lenge jeg har gått på diverse medikamenter (antall uker).



Ha en god natt

-J-

tirsdag 30. august 2011

Enbrels virkninger etter 4 injeksjoner

Jeg tenkte jeg måtte dele hvordan det føles nå etter fire injeksjoner, hvilket vil si to ukers forbruk.

Den første sprøyten var det revmatologen som satte på meg.

Den andre sprøyten satte jeg sammen selv under påsyn av sykepleier, og injiserte selv.

Den tredje satte jeg sammen hjemme mens ei venninne hadde kommet innom - vi drakk litt øl fordi vi skulle på fest. I min iver etter å bli ferdig glemte jeg helt å klemme huden når jeg satte den, men det ser ikke ut til å ha gjort noe for resultatet.

Den fjerde satte jeg i dag. Jeg merket at jeg nesten måtte komme litt "i stemning for det" og satte på musikk (av alle ting; Shania Twain). Å sette sammen sprøyten er vel egentlig litt mer som en svært komplisert form for kontaktlinsebyggesett (hygiene og presishet er viktig!), og der jeg stopper opp er strengt tatt når jeg skal sette nåla inn. Begynte å skjelve på hånda, og måtte nesten skjerpe meg litt før jeg stakk den inn. Det gjør ikke vondt i det hele tatt. Det har kommet litt blod hver gang, men mindre enn om man skulle tilfeldigvis ta en kvise. Jeg skal understreke at det hele er svært udramatisk. Man skulle nesten tatt et glass vin ved siden av, slik at det føltes ut som noe hyggelig man kunne sett fram til. :p

Hva som har vært dramatisk har vært at kjøleskapet her på studentboligen min har vært for varmt en stund... Nå står det på "full guffe" og da er temperaturen akkurat passe... Så jeg bestilte meg likegjerne et lite, 50-liters kjøleskap kun til medisinene. Tør ikke ta noen sjanser.

Selve injiseringene er også ganske udramatiske. Altså, det gjør ikke vondt å sprøyte væsken inn. Jeg mistenker at det er 1) fordi det er så lite væske (1 ml) og 2) fordi det er såpass langt under huden, hvor det er svært få til ingen nerver.

Det er dessverre litt smerter igjen, men disse er minimale i forhold til tidligere. Ryggen er dessverre ikke blitt like raskt bra som alle de andre mindre leddene. Her tror jeg man må ta tiden til hjelp for å si om det har noen virkning eller ikke.

Har tenkt å lage en aldri så liten video av utførelsen og injiseringen når jeg husker det og har anledning. :-)

God natt!

-J-

søndag 21. august 2011

Enbrel vs. Bekhterevs

Man sitter og ser på minneseremonien en måned etter terroranslaget i Oslo og på Utøya, og hører opplesningen av alle de som ble tatt fra oss... Da blir alt litt meningsløst, fryktelig og alvorlig.

Jeg får nå likevel holde meg til denne bloggens egentlige formål, selv om jeg tillater meg å nevne andre ting nå og da.

Hvordan oppleves de første dagene på Enbrel? Vel, etter en dose à 25 mg satt subkutant omtrent klokken 12 17. august d.å. merket jeg at smerten var borte ganske raskt. Jeg avfeide det med at det kunne ha vært placeboeffekt - jeg hadde tross alt fått kortisoninjeksjoner som inneholdt en god del lokalbedøvende middel (lidokain?). Men dagen etter var det ganske klart -- jeg kjente ikke lenger smerten i tærne eller ankelen. Ikke senebetennelsen, ikke den hovne ankelen, ikke de vedvarende smertene i tærne... Det føltes litt rart og underlig. Det var ikke slik at ryggsmertene hadde forsvunnet over natten, men det var ganske nydelig å ha normalt ganglag igjen... Å stå og gå normalt. Jeg gikk i fjellet denne helgen, og kjente etter fire-fem timers gange at smerten var litt i tærne. Men i dag var den ikke lenger å kjenne igjen.

Jeg formelig gleder meg til å fortsette med denne medisinen, og skal til revmatologen i morgen for ytterligere litt mer opplæring, selv om jeg føler meg klar til å sette denne sprøyten selv nå. ;)

Og med tiden litt til hjelp; kanskje kan jeg sove godt med ryggen...

God natt!

-J-

onsdag 17. august 2011

TNF-α

I dag fikk jeg min første injeksjon av Enbrel. Det var mindre dramatisk enn jeg hadde forventet, og omtrent så omstendelig som vi hadde forventet. Å sette sammen selve injeksjonssettet blir nok en vanesak, og det meste går på å gjøre det korrekt og ha god hygiene.

Enbrel er et stoff som binder seg til TNF-α i kroppen og gjør at færre av dem kan binde seg til cellene. TNF-α produseres i kroppen og hjelper å regulere betennelser, men i autoimmune sykdommer overproduseres de, og Enbrel hjelper å redusere dette. Dette kan også (sammen med andre medisiner) føre til nedsatt immunforsvar, så man skal hele tiden være på vakt. Men: det var som sagt verken dramatisk eller vondt å sette sprøyta! Da jeg nå endelig kom hjem igjen hadde jeg med meg en pakke med Enbrel, og jeg hadde nesten lyst til å sette det sammen bare for å prøve. Det var litt som da man var liten og fikk Lego - man kunne nesten ikke vente!

Enbrel himla dyrt, noe kanskje denne resepten illustrerer (OBS: dette er for en toukers dose!).

Det gis på hvit resept i Norge, det vil si at den skrives ut av spesialist og kun hos enkelte fagpersoner som er autorisert for å kunne utstede slikt. Jeg betalte ingenting fordi det er så himla dyrt (!), men utover det forstod jeg dessverre ikke hvorfor det ikke kom innunder blå resept-ordningen. Mulig det har noe med frikort å gjøre?

I alle tilfelle; jeg fikk med en kjølebag (yay!) som kanskje var litt mindre fancy enn hva jeg hadde håpet på. Jaja, den gjør vel nytten sin. Det er så jeg kan ta med meg medisinen på reise med for eksempel fly. Slik ser kjølebagen ut.

Jeg fikk dessuten en kjempebrosjyre (altså i størrelsesformat A4, ikke i tykkelsen) om legemidlet
og et termometer til å måle temperaturen i kjøleskapet hvor det skal oppbevares.

Ellers fulgte det med en slags klipper til å fjerne nålene på sprøytene etterpå
- den minnet litt om en slags stiftemaskin - og et helsekort til å ta med meg på reise som bevis for behovet mitt.

Av bivirkninger jeg kan forvente er hudirritasjoner ved stikkstedet (kløe, sårhet, rødhet, hevelser og smerter). En del opplever også hodepine dagen man setter injeksjonen (foreløpig nå, tre-fire timer siden injeksjonen, har jeg ikke merket noe). Andre bivirkninger er feber, øvre luftveisinfeksjoner, rennende nese, vondt i halsen og plager med bihulene.

Meeeen... foreløpig ingenting her. :p Revmatologen min forespeilte meg at det kunne ta tre til seks måneder før jeg merket noen virkning av legemidlet, men brosjyren sier at respons hos de fleste er relativt rask. Ofte i løpet av de to første ukene, og nesten alltid innen de tre første månedene... Så vi får se. ;-) Jeg måtte i alle fall påskjønne meg et skolebrød etter all stikkingen denne dagen. Fikk atter to injeksjoner med kortison i ankelen og i senebetennelsen i foten, samt en ny blodprøve som resulterte i at jeg blødde gjennom den første bomullsdotten og måtte presse på det for å hindre mer blødning. :p Ikke noe skummelt - jeg har visst humor i følge revmatologen. :-)

Ha en fortsatt god onsdag!

-J-





mandag 8. august 2011

Tiden er snart inne

Da er man semesterregistrert for, ja, blir det de to siste semestrene jeg har noensinne, mon tro?

Dagene mine med metotreksat har jeg nettopp flyttet fra onsdag-torsdag til mandag-søndag - dette slik at jeg kan 'tryggest' drikke alkohol nærmest helgen.

Jeg søkte mer på Enbrel nå som det nærmer seg førstegangs bruk av dette, og fant på Pfizers egne hjemmeside om medikamentet en ganske grundig innføring i hvordan injeksjonen skal foregå. Kan ikke si annet enn at det var litt fascinerende! Men skal det virkelig injiseres i 90 grader, og ikke 45 som jeg har lest andre steder? En annen ting jeg syntes var bra, var at de besvarte spørsmål om f.eks. luftbobler og ting man kanskje kunne undres over når man satte sammen byggesettet. Dozerne fra Fraggelberget kunne ikke gjort dette bedre.

Her er videoen:



Jeg synes den fantastiske introen ikke helt understreker det særegne og svært mye mer nøkterne innholdet.

Hva synes du?

-J-

fredag 29. juli 2011

In vino veritas, in aqua sanitas

Siden man nå nærmer seg slutten av én medisinkur, vil jeg atter ta opp et tema jeg har blitt bedt om å skrive om tidligere. Temaet er bruk av methotrexate/metotreksat og alkohol.

Slik jeg forstår det, er det interaksjonseffekten man er bekymret for. Det vil altså si hvilken effekt stoffene har sammen, og da særlig med tanke på den skade de teoriseres å gjøre på leveren. Jeg har enkelt lett etter noe forskningsresultater rundt dette, men det ser ikke ut til å være mye tilgjengelig. For det første så ser det ikke ut som det er gjort mye forskning på området, og for det andre så velger man å benytte forsiktighetsprinsippet inntil videre.

Fra legehold anbefales derfor 1) total avholdenhet eller 2) svært moderat alkoholinntak (1, 2, 3, 4) så lenge man er under behandling med metotreksat. Andre steder advares det mot "[kjent] høyt forbruk av alkohol", også her fra nullforbruk til 1-2 alkoholenheter i uka, noen anbefaler kun 1-2 alkoholenheter i måneden. Her (National Association For Colitis and Crohn’s Disease)sies det jo for eksempel at man bør holde seg godt innen maksgrensen for alkohol (hvilket betyr 2-3 enheter for kvinner og 3-4 for menn - per dag!) Rådene er altså en del sprikende, og man legger seg ofte på den mest forsiktige linjen for å unngå - vel - stygge utfall.

På grunn av halveringstiden til MTX i kroppen anbefales det også å drikke så "langt unna" medisininntaket som mulig. Halveringstiden "er ved lave doser 3–10 timer, ved høye doser 8–15 timer" (kilde) og det ser ut ved av kombinasjon av andre legemidler at den kan forlenges. Fordi at det forblir i kroppen såpass lenge, bør man vente til dag 5 eller 6 med alkoholinntaket (se diskusjon her). Med andre ord: hvis du tar dosen din på mandag, er lørdag og søndag dine "beste drikkedager", for å si det banalt.

Et annet problem som man også bør ta med i beregningen er at alkohol er teorisert til å øke leddsmerter - ikke akkurat noe man ønsker (det samme gjelder forøvrig røyking).

For en som er blitt forespeilet å gå på dette resten av livet (!) og som ikke synes resten av livet som avholdsmann er særlig forlokkende, er dette en ganske aktuell tanke- og overveiningsprosess.

Når det gjelder farligheten av MTX har jeg lest om 70- og 80-åringer som går på det og har gått på det i mange år, så man skal ikke tenke for mye på det.

Tar gjerne i mot innspill på dette innlegget! :)

-J-

onsdag 27. juli 2011

Det utenkelige

De fleste av oss er berørt av hendelsene 22. juli 2011. Selv skal jeg innrømme at jeg har hatt lett for å ta til tårene, fra bygningen rundt meg skalv og ristet, til kronprinsens og statsministerens taler på mandagen til det rosebærende folket. Det er trolig at dette vil gi oss dyptgripende tanker og følelser i lang tid framover.
__________________

Likevel må jeg returnere til bloggens opprinnelige formål; nemlig å gi personlig erfaring av hvordan det er å ha diagnosen Bekhterevs sykdom og behandling av denne.


Raskt fortalt fikk jeg diagnosen tidlig i år (2011) og begynte straks på prednisolon og metotreksat for å få ned inflammasjonen i kroppen. Det ser nå ut som "det går riktig vei" i følge revmatologen min, men nattstivhet i ryggen og betennelser i føttene (tær, ankel, siden av foten) gjør det fortsatt vanskelig å stå og bevege seg normalt.

Oppstart av biologiske legemidler (som håpes å gi den beste reduksjonen i sykdomsaktivitet) er utsatt på grunn av funn av tuberkulosebakterier i blodprøvene! Dette er ikke spesielt dramatisk da det ikke er en aktiv sykdom, men man må likevel gå gjennom en kur for å fjerne disse og redusere risikoen for at sykdommen skal blusse opp og bli aktiv. Denne kuren (i Norge)er på tre måneder og gjennomføres kun når det er spesielt behov for det (som i forkant av oppstart av bruk av biologiske legemidler), eller ved aktiv tuberkulose.

Da jeg ringte vikarierende tuberkulosekoordinator i Buskerud nå (Vestre Viken HF), fikk jeg vite at siden jeg er ferdig med kuren nå førstkommende mandag (hurra!) må jeg ringe behandlende spesialist (forøvrig en hyggelig overlege) og sørge for at en epikrise blir oversendt revmatologen min så snart som mulig. Hva jeg ikke visste var at jeg vil slå ut positivt på tuberkulosesmitte resten av livet (!) og at jeg etter denne behandlingen strengt tatt er rede for videre og mer slagkraftig behandling (for å bruke ordlaget til revmatologen min).

Hva tar jeg med meg etter denne selsomme opplevelsen? At norske tuberkulosekoordinatorer er hyggelige og særdeles pratsomme. ;-)

-J-

PS. Jeg ser fram til å kunne nyte alkohol igjen. Har et lite "vindu" mellom avslutning av én behandling og oppstart av en annen hvor dette jo blir mulig! ;9 DS.

fredag 22. juli 2011

Terror in Oslo

I was working at the office as a summer substitute at my old work place when a terror bomb went off outside the government building two blocks away. I'm shaken still two hours later, but I'm okay, and thus far, all people I know. God help us all.

United we stand.











tirsdag 19. juli 2011

Lucifer's Hammer

Aller først MÅ jeg bare få lire av meg nerde-"nyhetene": Flere utspill i nettmediene (NRK.no, blogg, forskning.no) om bruk av atomdrevne romskip, i forskjellige varianter. Det pirrer en ihuga sci-fi-fantast som meg, særlig fordi fenomenet opptrer i oppfølgeren til Stephen Baxters bok visstnok svært populære "Flood", nemlig "Ark".
Videoen på linken til NRK.no er kanskje den mest spennende, synes jeg. ;)
___________________________________

Annet fra helsesektoren: Kjenner du til de gode rådene om å drikke mye vann? I følge uttalelser fra både britisk og norsk forskningsmiljø er det intet hold i denne formen for sunnhetsbevegelse - faktisk er det motbevist da økt inntak av vann stort sett ikke fører til annet enn at du må oftere på toalettet. Så på det punktet kan man senke skuldrene og drikke vann når du er tørst.
___________________________________

Ellers var man hos revmatologen igjen i dag som kort summert opplyste meg om følgende (mens jeg får se på ultralyden samtidig naturligvis):

- det er væske igjen i en del av leddene som antagelig er grunnen til hvorfor de fortsatt er smertefulle, men det er lite inflammasjon i tærne nå
- ankelen er betent, men ingen behandling hun kunne gi der og da kunne hjulpet smertene der
- senen i høyre fot var svulmet opp, noe som jeg selv tydelig kunne se da vi sammenlignet med hvordan den normalt skulle se ut litt "lenger borte" ;-) - fascinerende!
- jeg skal begynne å trene lett, med strikk. Jeg har strikk. Men jeg lurer på om den ikke ligger igjen i studenthybelen min denne sommeren... sukk... vekta må nemlig ned igjen, og formen bedres!
- prednisolonen settes ned fra 7,5 mg pr dag til 5 mg.
- ny time 17. august, og om alt er i orden da (det vil si at den anti-tuberkuløse behandlingen har fungert som den skal) kan det være aktuelt med oppstart av biologiske legemidler allerede fra den datoen av. Det er nesten så jeg ikke klarer helt vente! Da blir det opplæring i hvordan sette sprøyte på seg selv! :p

Egentlig synes jeg tiden framover er litt spennende, nå som man ser enden på ting og begynnelsen på andre.

Fortsatt god juli!

-J-

PS. Tittelen på blogginnlegget er fra en bok jeg har prøvd å lese ferdig. Den handler om en komet som treffer jorden og følgende det får for menneskeheten. DS.

onsdag 13. juli 2011

Causa et effectus

Jeg har ikke skrevet et blogginnlegg på noen uker nå. Ikke fordi jeg ikke har tid, men jeg har latt det forvelle seg litt.

Det ble ferie på meg og kjæresten min (som forøvrig ble min forlovede i løpet av turen) til USA denne sommeren. Det var en herlig og fin tur, og samtidig en av de mest smertefulle jeg har hatt noensinne. Jeg skal ikke si at det ødela ferien, men det la en demper på gleden nå og da. Uansett hvor mye vi la opp til minst mulig gåing og mest mulig hvile, så blir det jo til at man må fra A til B hele tiden. Apostlenes hester er dessverre av og til eneste brukbare fartøy enkelte ganger, og det merket jeg i senebetennelsen, tærne - og et sted som begynner å fortone seg som det nye it-stedet for smerter i føttene mine for tida - ankelen. Revmatologen har ved et par anledninger sjekket høyre ankel og funnet at den er inflammert. Jeg har ikke følt det, eller så har jeg ikke tenkt på det fordi andre steder har gjort mer vondt.

Hvis du skal på ferie noe sted, har Bekhterevs sykdom som diagnose og har symptomer, så er kanskje USA, og i sær da Orlando i Florida en brilliant beliggenhet å besøke. Hvorfor? Vel, igjen vil jeg ta det punktvis:

  • Været og klimaet. Umiddelbart merket vi jo at det var varmere både i New York og Florida (såklart). Hvis man har en revmatisk lidelse hvor varmere klima hjelper, så er USA ofte stedet (kanskje med unntak av Alaska?) Det meste av USA ligger på sørligere breddegrader enn Norge, så temperaturene er etter hva jeg har erfart ofte mye mer vennlige - om ikke nesten av og til for varme! Min personlige erfaring fra denne turen var at smerter i bryst og rygg forsvant! - om enn på dagtid (om natten var de ordinære ryggsmertene der.

    Smertene som forsvant kom tilbake da vi returnerte til kjøligere vær i Norge igjen.
  • Utvalget av hjelpemidler er fantastisk, og ofte mye rimeligere og mer tilgjengelig enn i Norge. På grunn av søvnproblemene mine har jeg måttet støtte opp madrassen under slik at jeg har ligget i en halvsittende stilling for å (nesten) kunne sove natten gjennom smertefritt. Derfor lurte jeg på om det ikke fantes en enklere løsning - og dét gjorde det: En oppblåsbar såkalt "bed wedge pillow", eller sengekilspute (fritt oversatt ved hjelp av Google Translate). Den jeg kjøp het restuP, og var lett og praktisk å bruke (det eneste var å blåse den opp som ble en jobb på omgang). Produkt inkludert frakt (i USA) ble på i underkant av 450 kroner, og jeg ville gjettet på at den ville kostet mer i Norge om man i det hele tatt fikk tak i slikt.

  • Skotøy er rimeligere, som oftest. Noe av det første jeg kjøpte meg var billig og bedre skotøy. Det lettet veldig på presset skoene mine her hjemme gav på føttene, og det til nesten en fjerdedel av prisen hjemme i Norge (hvor sko og en flybillett ofte kan ha lik pris!)
  • Floridas fornøyelsesparker er eksepsjonelle og utmerkede i å ivareta sine gjester med andre behov enn funksjonsfriske mennesker. Det fikk jeg erfare da jeg henvendte meg til gjesteservice hos de forskjellige parkene. Mitt problem er 1) at jeg ikke kan stå i noe særlig lenger enn 3-4 minutter før beina verker så ille at jeg må lete etter sitteplass, 2) at jeg må hale meg opp trapper, og å gå ned trapper blir en vondere og langsommere affære, 3) og at jeg raskt blir mye mer sliten enn hva jeg ble for bare to år siden. I Walt Disney World utstedet de derfor et såkalt Guest Assistance Card som gjorde at jeg slapp å stå i kø og stort sett fikk gå rett på alle attraksjoner uten å vente. Hvordan det fungerer kan du lese på linkene. Der hvor det var trapper i køgangene fikk jeg ofte tilbud om å bruke heis. Til tross for dette kan det være noe venting, men dette er minimalt i forhold til hva man ellers bør forvente. Dette kortet fikk jeg med gyldighet for hele oppholdet vårt. Det gjelder ikke i badeparkene deres (Typhoon Lagoon og Blizzard Beach), men der lærte jeg noe annet: å være i vann = superfantastisk følelse og å gå i sand = smertefritt! O glede! :D

    I SeaWorld og Busch Gardens Tampa utstedet de et slags dokument jeg fikk med meg som gav meg nogenlunde de samme fordelene i de parkene (jeg gav dem et varmt kompliment for slik gjennomtenkt og god utvidet service ovenfor sine helseutfordrede gjester, og ble belønnet med to klistremerker for det!)

    Det var kun i Universal Studios/Islands of Adventure at jeg følte meg noe mer uglesett for å benytte meg av tjenestene deres. Fordi jeg takket nei til å bruke en rullestol i stedet (hadde jeg måttet ha rullestol hadde jeg kansellert ferien, men det ønsket jeg ikke å si til dem) følte jeg meg nesten som en slags snylter - eller det var den følelsen jeg fikk av utstederen. Det fungerte dessuten noe annerledes ved at man fikk en plass i køen og kunne komme tilbake på et visst tidspunkt (noe à la Disneys Fastpass-system). Det var forsåvidt greit, men i lys av Disney-parkene og SeaWorld/Busch Gardens ble det jo såklart en tanke kjipere.

Så på tross av alle bekhterevsrelaterte plager ble det likevel en fin ferie, selv om jeg definitivt sympatiserte med dette skiltet:


Jeg ser med glede fram til den dagen jeg kan dra på ferie og ikke være belastet med noen plager! Det er mitt fremtidige mål (dét, og å være i mye bedre form). :-)

______________________________________

Man har nevnt Revmarapporten av 2010 tidligere, ikke sant? Overraskende god lesning!

______________________________________

For mange revmatikere av diverse slag florerer de gode rådene, alt fra kosthold til trening til homøopati, og da jeg leste kommentatorfeltet i et innlegg til bloggeren Kronisk optimist kunne jeg ikke dy meg: Jeg må utvise skepsis ovenfor misjonerende markedsføring av alskens homøopatiske midler... og også bruk av "raw foods", det vil si råkost-diett. Selve metoden virker forlokkende fordi den spiller på sunnhetsbehovet som markedsføringen skaper i oss (og som antagelig også er svært nødvendig). Nå er hva som er sunt ikke evig avgjort, så man må ta enhver ny bølge av råd og dietter med en klype salt eller mer. Raw food ser ut til faktisk å være mer skadelig enn det er sunt.

______________________________________

På morgenen i dag tenkte jeg på at folk ofte sov nærmest sittende i "gamledager", det vil si middelalder-Norge og rundt den tiden (jf. sengene på Norsk Folkemuseum på Bygdøy). Hva om kanskje noen av sengene var utformet for å lette nattstivheten til folk med Bekhterevs sykdom, og vi egentlig har misforstått tidligere generasjoners sovemønstre basert på en samling spesialdesignede senger fra den tiden? ;)

Det får være det for i denne gangen! Fortsatt god juli!

-J-

PS. Det at man tas godt vare på i fornøyelsesparker i USA (i alle fall de store og kjente) er noe som er sant for alt fra rullestolbrukere til multihandikappede. Alle behandles som mennesker, og det legges til rette for at så mange som mulig skal få kunne oppleve gleden av å være der. DS.

mandag 13. juni 2011

I ♥ NY?

Huhei. Dette blir nok det siste blogginnlegget på i alle fall to, tre uker: på onsdag reiser man altså på ferie til Statene. Følelsen er bittersøt - det blir veldig gøy med ferie, men når man sliter med å stå oppreist (!) og gå (!!) så blir tanken på opplevelsen noe forurenset. At man får kjøpt glass med 100 tabletter med smertestillende der blir nesten noe man ser fram til... :P

Uansett, over til noe annet:

Boots (apotekkjeden) har tydeligvis en medlemsklubb for å skape lojale kunder, og sender kundene sine et medlemsblad i posten. (Ble tipset om dette av familien til kjæresten.) Da disse også ligger tilgjengelig på nett kan jeg linke til medlemsmagasinet deres nr 3/2011 hvor man har en artikkel om autoimmune sykdommer, og også brukererfaring for en person med Bekhterevs sykdom og biologiske legemidler.

Svært oppløftende lesning, og jeg skal innrømme at jeg kjente meg veldig igjen. Drømmen er igjen å være tilbake og kunne (orke å) gå tur uhindret og ikke være altfor eller aller helst i det hele tatt hindret av eventuell sykdom.

Kronisk optimist har forøvrig skrevet et innlegg som handler noe om det å ikke bli trodd/forstått hos legen med slike sykdommer som av og til kan opptre "usynlige". Bekhterevs må jo ofte diagnostiseres (slik jeg oppfatter det) på grunnlag av 1) positiv HLA-B27-blodprøve, 2) forandringer/tegn (?) i skjelettet som er synlige på MR-bilder av bekken og ryggrad, og 3) pasientens egne uttalelser om smerter. Kommer man kun med det sistnevnte blir man ofte avvist (jeg tør kalle det det) med en henvisning til fysioterapeut, resept på Voltaren(/Brexidol eller bare forslag om å bruke "vanlige smertestillende") og i mitt tilfelle - gå tur i skogen og begynn med yoga. Selv om forsiktighetsprinsippet skal brukes (naturlig nok, jeg kjenner til feil- og overmedisinering i nær familie), så skal legen(e) også kjenne igjen og henvise til spesialist, innhente ytterligere informasjon (som f.eks. MR-bilder) og så videre.

Nei nå skal jeg være hyggelig mot kjæresten min som har strøket skjortene mine og buksa mi (vi har bakt skolebrød i dag - særdeles gode!), så da blir man klar til ferie.

God fortsatt 2. pinsedagskveld.

-J-

tirsdag 7. juni 2011

iBekhterevs

Når skal Apple lansere sine egne autoimmune sykdommer? Eller better yet - medisiner? iTreatment? Da kunne jeg vurdert å gå over til Apple. Foreløpig ser jeg ut til å bli en Samsung-telefoneier snart, noe jeg og samboeren min har valgt å døpe "samsunite". Så jeg blir en samsunite. Hm, merkebevisst?

I Dagbladet i dag var det en artikkel som tok for seg behandlingsreiser, Bekhterevs, artritt, biologiske legemidler og mer. Det hele var på bakgrunn av en studie i Journal of Rehabilitation Medicine som viser at behandlingsreiser har en svært god effekt for bekhterevspasienter. Ikke minst er det umiddelbart like effektivt som bruk av biologiske medisiner, dog har det sistnevnte effekt på lengre sikt (det vil si at sykdomsaktivitet dempes, hvorpå behandlingsreiser (med trening) hjelper mer med øking av bevegeligheten). Dessverre så er slike reiser under sterk press fra myndighetshold, hvilket vil si at vi kan vente at innvilgelsen av slike antagelig vil reduseres betraktelig. :/

Jeg kom forøvrig over bivirkninger av det biologiske legemiddelet Enbrel beskrevet her.

Interessant nok har både bloggen "Mye og mangt om psoriasisartritt" og "Giktbloggen" skrevet om å gå ned i vekt og trening nylig - så jeg er nok ikke den eneste som tenker på dette akkurat. ;)


I morgen har jeg mitt siste revmatologbesøk før jeg åker av gårde til USA - hjelpes! - og så skal faren min heldigvis kjøre meg hjem. Det er hyggelig, spesielt siden det jo kan hende det blir noen flere sprøytestikk akkurat i føttene.

Natta!

-J-

onsdag 1. juni 2011

Gaudium, benignitatem, misericordiae, amoris

HVIS jeg fortsetter å føle meg bedre framover, så kan det være jeg reiser hit om et par uker!


Jeg hentet blodprøveresultatene mine i forkant av legebesøket i dag, og sånn jeg forstår det var alle innenfor normalverdiene! Wow, sånn har de ikke vært på lenge!

Det finnes forøvrig nettbaserte tester for å finne ut av om man lider av Bekhterevs. Man har en engelskspråklig en på Spondylitis Association of America (SAA), og en norskspråklig en (og etter min mening en noe mer fyldig) på Bekhterevforeningens hjemmeside.

SAA har også hatt en konkurranse om å lage en såkalt "awareness"-video. For bidragene, følg denne linken.

God langhelg! :D

-J-


mandag 30. mai 2011

Nå telte han deg også

Etter å ha lest Marthe Michelets kommentar i Dagbladet hvor hun lufter sin frykt for at barnet hennes skal registreres som "innvandrerbarn", fikk det meg til å tenke på hvordan mennesket kvantifiseres - gjøres til et nummer, til et middel for statistiske beregninger og handlinger basert på disse. Fra Bibelen hvor jødiske barn blir slaktet for å hindre at "de blir for mange" og ikke skal utgjøre noen tallmessig trussel for egypterne, til andre verdenskrig og tatovering av alle internerte i konsentrasjonsleirene med numre, til i dagens Norge hvor vi alle tildeles et fødselsnummer (som har sin betydning) og hvor fødeland, foreldre, biologiske indikatorer - alt utgangspunkt for statistiske sannsynlighetsberegninger. Enten vi vil det eller ei.

Hvorfor jeg begynte å tenke på det, er fordi jeg selv er et "offer" for denne tankegangen. Jeg setter ordet offer i gåsetegn da jeg ikke føler meg som et, men forstår at det er slik økonomisk levedyktighet beregnes i helsevesenet. Ved utprøving av biologiske legemidler for folk som kvalifiserer for det, begynner man nemlig med den billigste av dem. Dette er basert på forhandlinger som gjøres årlig (tror jeg), og for tiden er det altså Enbrel.

Det er Revmarapporten (fra i år, 2011) samt noen svært tragiske historier fra pasienter i det norske helsevesenet som gjorde at jeg ytterligere følte for å skrive mer om beregningen av livene våre i kroner og øre - og i lengde og lykke. OBS. Ikke se videoene fra VG om du lett lar deg bevege av menneskelig tragedie/sykdom.

En professor i helseøkonomi, Ivar Sønbø Kristiansen, introduserer på en kongress publikum for begrepet QALY, Quality Adjusted Life Years, som betyr kvalitetsjustert leveår. Begrepet er en beregning av forventet levealder omregnet til antall år med god helse. En person med god helse kan bidra til samfunnet fordi 1) han/hun ikke trenger å bruke helsevesenet i noen utstrakt grad og fordi 2) han/hun jobber 100 % og dermed er med på verdiskapning som samfunnsøkonomien sårt trenger. Slik beregnes vi da altså - er vi verdt behandlingen vi tilbys sett utifra hva vi kan tilby samfunnet med eller uten den?

De færreste mennesker forstår en slik tankegang, enten fordi den strider i mot en religiøs og/eller personlig overbevisning, eller rett og slett fordi den føles ufornuftig. Det hele kommer vel an på hvilket utgangspunkt for fornuft man har. Økonomer/statistikere har kanskje en tendens til å utelate den menneskelige faktoren når man forutsetter at mennesket er rasjonelt og forstår hvorfor man beregnes på slike vilkår.

I en begrenset verden søker vi i dagens ekstremt komplekse samfunn å rasjonalisere, redusere og dedusere oss fram til en mer håndgripelig og i så måte en mer forståelig verden. Det kan være vanskelig for mange å forstå.

-J-

torsdag 26. mai 2011

Fetter Pinnsvin

Så gårsdagen var kanskje den "verste" dagen hos revmatologen noensinne. Jeg kom inn gående som en skadeskutt struts som vanlig, og måtte sette meg på behandlingsbenken så godt som med en gang.

Ultralyden viste at hva jeg hadde av væske bak kneet var så lite at revmatologen ikke så det nødvendig å tappe det (jeg fikk se det, og jeg kan jo ikke akkurat motsi henne? hehe). Ellers var det full sjekk av alt som hadde tegn på inflammasjon, det vil si unntatt rygg og bryst. Det var jo senebetennelsen i høyre fot og særlig tærne på venstre fot som var verst, men også antydning til betennelse i høyre ankel (jeg mistenker at det hadde sammenheng med å gå forkjært som jeg har gjort en stund). Så da ble det avgjort - behandling i senebetennelsen med kortison og dessuten en injeksjon i hver betente tå. Revmatologen brukte ultralyd til å plassere sprøyta korrekt (hun er veldig nøye, noe jeg setter svært pris på). Kortisonsprøyta fylles med enten Lederspan 20 mg/ml eller Kenacort 40 mg/ml. Jeg antar dette er to styrker av kortisoninjeksjonsvæske. Hun blander det dessuten med Xylocain som jeg fra før av vet er
bedøvelse.

Faren min mener jeg kanskje avdramatiserer situasjoner - det gjør jeg kanskje - men jeg mistenker det er en beskyttelsesmekanisme. Da jeg fikk vite vi skulle sette tre sprøyter i venstre fot merket jeg at pusten ble tyngre. Det var omtrent så vondt som jeg hadde fryktet, men jeg lar fokuset kretse rundt tanken om at det er en kortvarig smerte som er ment å gi meg lindring på lengre sikt, så da biter man tennene sammen, strammer nevene og holder ut.

Det var vondt. Men hun gjorde ikke noe med lilletåa eller storetåa. Da jeg spurte hvorfor svarte hun at "det var nok". Jeg håper ikke hun sluttet for å skåne meg. :p

Da jeg småskjelvende kom meg ut av legekontoret og stravret meg til busstoppet (det er et lite stykke!) merket jeg at jeg faktisk snufset litt... jeg tror det må ha vært litt at jeg var ferdig med det jeg gruet meg mest til. Det og egentlig ingen å snakke med, så jeg ringte og snakket med kjæresten (som var på jobb naturligvis). Det hjalp, men jeg merket likevel at det var en tung kveld.

Etter hjemkomst måtte jeg avlyse å jobbe med skolen fordi bedøvelsen begynte å gi seg og smerten i venstre fot begynte å bli bankende. Det varte noen timer før det begynte å gå over. Høyre fot føltes underlig "normal", nesten så jeg ble mistenksom.

Og etter dagen i dag kan jeg med hjertet på hånda si at det føles mirakuløst. Jeg har gått normalt i dag, med unntak av at jeg er veldig andpusten (!), sikkert fordi jeg er i så dårlig form og/eller pga betennelse i kroppen.

Så, jeg var også hos fysioterapeut i dag, men det får jeg fortelle om senere.

God natt! =D

lørdag 21. mai 2011

Nålepute

Revmatologbesøk vel overstått - for denne uka!

Jeg vegret meg litt for å bestille time siden jeg ikke hadde time før primo juni, men jeg følte meg ikke helt god, kneet var jo så hovent og leddene pinefulle.

Så rett før jeg tok bussen til revmatologen gikk jeg innom legesenteret mitt og fikk hentet de siste seks måneders blodprøveresultater. De viser at 1) leververdier er bra, hvilket betyr at jeg tåler medisinene bra, men 2) at senkning CRP hadde gått opp fra 13 til 35 og SR fra rundt 29 til 46. På to uker føltes det litt dramatisk, og jeg synes å ha følt det rent fysisk. Ille at det skal ha skjedd rett ved siste eksamen.

Da jeg bokstavelig talt nesten snublet inn på legekontoret fikk jeg beskjed om å sette meg rett på undersøkelsesbenken - ingen vits med noe prat her i forkant nei, det var tydelig at ting måtte sjekkes. Det viser seg at jeg har fått underlige føflekklignende utslett på bena, høyre fotrygg samt at huden har fått en del stygge utslett under fotsålene. De mistenker atter psoriasis (revmatologen konfererte med en kollega). Jeg blir dermed sendt til en hudlege (etter jeg gikk ringte jeg et hudlegekontor i Ringerike som viste seg å ha venteliste som strakk seg inn i neste årtusen - hm.)

Beinet var væskefylt som tidligere, så her var det bare å trøkke inn nåla. Det gjorde bittelitt vondt. Revmatologen må bedrive denne formen for "brannslokking" inntil vi kan gå videre i behandlingsformene. Så trekker hun i sprøyta, og nærmest uringul væske fyller sprøyta. 20 milliliter. Det tømmes i et avfallsbeger, og vi fortsetter å trekke ut mer væske. Enda 20 milliliter. Deretter enda 20 milliliter. Så nye 20 milliliter. Til slutt en siste 10 milliliter. Så godt som 90 milliliter, det vil si omtrent en desiliter væske kom ut av kneet mitt. Til å begynne med var det slikt trykk at væsken piplet ut av seg selv. Guffent? Ja - men samtidig voldsomt fascinerende for meg. Jeg måtte jo følge med. Stor tykk nål, bøyd og ført lang inn i kneet mitt. Etterpå fylte hun på med kortison, og det gjorde ikke vondt i det hele tatt (antagelig var det nå en del rom etter å ha sugd kneet mitt tomt).

Det rare er at jeg har følt meg kvikkere i dag etterpå. Det er nok ikke bare fordi jeg gikk opp i prednisolondose heller (5 mg til 10 mg), men det kan være litt psykisk lettelse og kanskje all denne stygge væsken ut av kroppen?

Så viste det seg at det var mer (!) væske igjen under kneet mitt, samt denne senebetennelsen som aldri ser ut til å gi seg i høyre fot. Jeg kviet meg, men gjorde meg mentalt rede for flere stikk. Revmatologen ville dog vente til neste uke og se hvordan ting gikk, så jeg fikk ny time da.

Alt jeg vil er å bli så frisk og før som mulig så jeg kan ta denne etterlengtede ferien uten altfor mange plager... Finansielt ser den ut til å bli litt kjedelig og trang. Ikke mye rom for utskeielser. Man har ikke mye penger til rådighet, så man er redd det morsomste man kan få til er vindusshopping i et annet land. :p Det er fortsatt noen dager igjen, så man håper jo at noe skal komme inn på konto (f.eks. fra NAV?)

Ellers skal jeg neste gang selv ha med meg injeksjonsvæske (av typen kortison antar jeg? Skal finne ut av mer om det senere). Fikk nemlig resept på det, for ellers må jeg legge ut for materialkostnader, og det er kjedelige penger. I rene helsekostnader har samlede kvitteringer av nødvendige ting (det vil si uten dosett, knestøtte, fotstøtte og så videre) har det hele beløpt seg til minst 3 300 kroner til nå i dette året. :p Det er ikke billig å være syk! Å være sykemeldt er helt tragisk.

Det får bli hva jeg skriver for nå. Mer senere om progresjon.

-J-

PS. Kneet FØLES allerede bedre og mer bevegelig. For første gang på en stund var det like kaldt som det høyre kneet!

onsdag 18. mai 2011

Som forutsagt

Da jeg raskt har "blitt dårligere" er det fint at jeg også raskt får time hos revmatologen. Jeg bekymrer meg stadig da jeg er redd ferien min skal bli forkrøplet (i dobbel forstand) av en kropp som knapt orker bære meg for tiden. Blæh!

;-9

Man ser fram til en heldigvis roligere hverdag nå som de ordinære eksamnene er over og alt som venter er innlevering av forprosjekt til masteroppgaven (med leveringsdato samtidig som man er ment å reise på ferie!)

Og så vil jeg bare nevne i kjølvannet av gårsdagens 17. mai-feiring hva fargene i det norske flagg står for (visstnok inspirert av den franske revolusjonen): Rødt for frihet, blått for likhet og hvitt for brorskap. Er det ikke fint? Fant det ut på opplystemuslimer.no, hvor Norge i det samme blogginnlegg jeg linker til kalles for "Frihetens rike". Er ikke det en tittel vårt land burde smykke oss med (og strebe mot å etterleve?)

Ha en fin uke!

-J-

PS. Legger ved et bilde av en del av 17. mai-frokosten jeg og kjæresten ordnet oss - amerikanske (!) pannekaker med krem, jordbær, bringebær og lønnesirup! Kakemons som jeg er kunne jeg knapt tenke på annet resten av dagen, SÅ gode var de... (De manglet bare blåbær, så hadde de blitt et lite norsk flagg i seg selv).

torsdag 12. mai 2011

Primal



De siste få dagene har det i sannhet vært VONDT igjen - i tærne, i ryggen, i venstre fot (senebetennelsen). Dette passer dårlig fordi jeg er midt i eksamensperioden, men heldigvis bare har én eksamen igjen. Det som gjør meg litt nedtrykt er at jeg ikke kommer meg opp om morgenen, rett og slett fordi det gjør så vondt. Plagsomt å måtte dra seg bort til badet mens man går nesten hjulbeint fordi det gjør vondt å tråkke vanlig ned...

Min teori om hvorfor ting har forverret seg i det siste er tre faktorer:

1) Prednisolonnedtrappingen

2) Rifinah 300 (som jo ble spådd at kunne gi mer leddsmerter)

3) Den reduserende effekten rifampicin har på prednisolonen

Revmatologen min fikk rett - jeg må kanskje inn dit før den oppsatte timen 7. juni. Blæ. :p

På en annen side er det sommerlige temperaturer ute, og akkurat nå kan jeg kjenne lukten av lett regn på varm asfalt - selv midt på natten! Herlig. ;)

God natt,

-J-

---

PS. Jeg kom på hvorfor jeg ville skrive dette innlegget - fordi jeg er litt småfortvilet over paradokset jeg føler jeg blir stilt ovenfor. En hel sommer med smerter jeg kanskje bare må tåle enten fordi Methotrexaten ikke ser ut til å ha noen merkbar virkning (ennå), fordi jeg ikke kan gå på kortison så lenge og fordi jeg ikke vet om Enbrel kommer til å fungere når sommeren er på hell og jeg er ferdig med TB-behandlingen.

torsdag 5. mai 2011

Fanfantastika

1
Tenkte raskt skrive om mer erfaring med Rifinah 300. Har jeg merket noen flere bivirkninger? Ikke som jeg vet. Muligens tørrere hud - til og med huden over øyelokkene viser tegn på seborreisk eksem... veldig sært. Snakket med tuberkulose...personen (?) i Drammen i går og det går visst bra å spise litt ost. Hurra! Ost være lovet!

2
Norskutviklet teknologi skal visstnok gjøre medisinering enklere å ta og gi mindre bivirkninger melder Dagbladet. Stilig! Det gjelder kreftpasienter i sær, men også revmatikere. Woho, hurra for fremtiden som er her nå! :D

3
Bekhterevpasienter har mest utbytte av behandlingsopphold i Syden i følge Dagens Medisin. Nå føler jeg meg jo nesten forpliktet til å søke. Ble forøvrig raskt og uformelt oppfordret til det av ei som hadde jobbet med det også... Føles dog litt som det meste av det er rettet mot den godt voksne garde, eller tar jeg kanskje feil? Igalo i Montenegro eller et sted i Spania tror jeg er alternativene. Begge deler HØRES jo forlokkende ut, men jeg er vel kanskje konservativ - føler liksom ikke jeg har rett på å søke på sånt.... :p

God natt!

-J-

mandag 2. mai 2011

Post Scriptum

Jeg kommer over SAA's (Spondylitis Association of America) sin side på Facebook, og der lå det en link til hvordan bekhterevs kan affektere en person. Jeg våger meg til å gjengi bildet de har lagt ut der.

Jeg finner bildet svært oppklarende av flere årsaker. Aller først er det greit å se at om jeg har uforklarlig vondt et sted, så kan man se om det kan være relatert til sykdommen der. Dessuten oppgir tegningen prosentandelerforekomsten - og det var der det gikk opp et lys for meg.

Tror jeg skal forklare listevis fra hodet og nedover (følger tegningen med andre ord). Hvor har jeg hatt smerter de siste snart to årene - eller lenger?

  1. Ribbein-ryggrad: her har jeg følt det flere ganger, og senest akkurat nå. Svært plagsomt. Forekomst: 70 % (vanlig)
  2. Lumbosacral: En del av ryggraden om jeg ikke tar feil? Har hatt smerter stort sett så godt som helt opp til mellom skulderbladene, så joda. Forekomst: 50 % (vanlig)
  3. Sakralleddene (mener jeg det heter): Vondt her og. Forekomst: 100 % (vanlig)
  4. Hoftene: Jeg har kjent smerter her ganske lenge, men det er på tilbaketog nå virker det som om. Det hindret meg dog å gå en god stund. Forekomst: 30 % (sjelden/vanlig)
    1. Det er her jeg skjønner det er noe litt rart. Forekomsten kan faktisk opptre sjeldent?
  5. Kne: Her har jeg hatt hevelse og smerter over lengre perioder (måneder og år) nå for andre gangen. Forekomst: 20 % (sjeldent) <== WTF??!??11?!

    1. Dette var min andre mistanke. Kan det være at min aktive sykdom viste flere "sjeldne" symptomer på bekhterevs sykdom?
  6. Hæl: I og med at jeg har hatt plantar fasciit så tar jeg en "check" på den der. Forekomst: 30 % (sjelden/vanlig)

    1. Igjen, et sjeldent symptom.
  7. Tær: Jada. Har hatt utslag i tærne på begge føttene. Fem tær i assymetriske betennelser på venstre fot, storetåen på høyre fot. Forekomst: 5 % (svært sjeldent)

    1. Dette var den egentlige vekkeren min: dette rammer tydeligvis fem av hundre mennesker med bekhterevs. Er det rart jeg finner lite om å takle dette på nettet - eller noe om det i det hele tatt? Hvis AS (ankyloserende spondylitt) rammer cirka 1 av 200 personer i landet, og dette symptomet opptrer hos fem av 100 mennesker med AS... så har jeg fått symptomer som bare rammer hver firetusende person man møter (er matten min riktig?).
Slik jeg tenker da, er at jeg nå forstår hvorfor jeg møter en del med bekhterevs som ikke sliter med det samme som meg. Jeg skal ikke undergrave deres sykdomsforløp, men jeg har tydeligvis fått en håndfull ekstra symptomer som ikke forekommer så ofte. Spar meg nå for mer komplikasjoner. :-) -J-

Magna bibliotheca continet diarium generis humani

DET KULTURELLE:
Da jeg var liten (ja, mindre i alle fall) var jeg en relativt frekvent gjenganger på Lambertseter bibliotek. Minnene derfra er ganske levende, og det er det ofte fra de fleste bibliotek - særlig om de bar preg av å være gamle! Hovedbiblioteket til Deichman som ligger i Oslo sentrum var noe obskurt hvor jeg visste at mange av bøkene jeg ville lese kom fra. Men lokalbiblioteket var noe for seg selv. Jeg saumfarte barneavdelingen for bøker av Michael Ende, Roald Dahl, Bing & Bringsværd og alle forfattere som ga meg spennende, utopiske og tankevekkende historier. Jeg ruslet inn på voksenavdelingen etterhvert og oppdaget at jeg - mot all formodning - kunne låne bøker av Stephen King, Jean M. Auel og Patrick Süskind med fler uten noen som helst tillatelse. Det lille de hadde av science fiction og fantasy (og noe så merkelig som de kalte antologier) stod i en egen hylle som stod til høyre for inngangen til barneavdelingen. Ofte har jeg kjent meg igjen i Stephen King og andre forfatteres kjærlige beskrivelser av det intime og gode forholdet man som barn har til biblioteket "sitt". Hvis jeg får barn noen gang, håper jeg det vil få samme gode følelsen til et bibliotek en gang i tiden.

Bøkene våre er en teknologi som kommer til å overleve alt av iPader og smarttelefoner. De overlever i mangfoldige århundrer og bærer med seg kunnskap og samtidsskildringer på en måte vi ikke har kunnet kopiere per i dag. Det eneste vi har gjort som er i nærheten må være gullplaten vi sendte med Voyager 2... Men den vil jo få ha glede av... eller? ;)

En gang i blant har menneskeheten evnen til å utføre svært vakre handlinger.

DET HELSERELATERTE:
Men vi må også gå på det rent helsemessige såklart.
Jeg har "bestemt" meg for å gå ned i vekt igjen. Jeg må nesten det. Det kan bli litt vanskelig, så jeg får se om jeg klarer å bevege meg mest mulig og spise sunnere. Sukk.

Ellers er første dagen med inntak av Rifinah 300 ikke mer spektakulær enn at jeg nettopp tisser oransje... og veldig ofte. Har ikke merket noen ytterligere bivirkninger foreløpig, selv om det kanskje er for tidlig å si noe (straks ni timer siden jeg tok de to første tablettene).

Og utover det har brystsmertene gitt seg (de som var foran på brystkassa, fra midten og utover ribbeina). Det er fortsatt ømt å ta på, men til gjengjeld har de blitt erstattet med hva som føles som en låsning i ryggen. Kontinuerlige flyttende smertesoner på kroppen hvor det ene føles som om det avløser det andre er veldig plagsomt. Særlig senebetennelsen i høyre fot plager meg mye fortsatt. Tenker på å se om trykkbølgebehandling kan hjelpe mot den, men må si jeg kvier meg for å i gangsette noe der fordi jeg vet det kommer til å gjøre episk vondt...

Nei tilbake til skolelesning. God mandag!

-J-

søndag 1. mai 2011

Forbudstid og forbuden frukt

Da jeg kom tilbake til Hønebyen etter å ha vært på hjembesøk i Oslo og feiret 30-årsdagen min der med familie og venner, lå det en brun konvolutt i postkassen min. Kjedelig nok inneholdt den ikke en gratis teknisk duppeditt som for eksempel en klokke som kunne stanset tida i verden - unntatt for meg! - så kunne man beveget seg rundt i verden og manipulert den som man ville... For en illustrasjon på hva jeg mener, les geniale Don Rosas historie "On Stolen Time" (norsk: "Tidstyvene").

Neida, det var spennende kombinasjonpreparat Rifinah® 300. Jeg fikk to esker av fire ukesdoseringer (det vil si 2 x tabletter daglig), så det holder jo til to tredjedeler av kuren. Jeg får ringe dem i morgen og spørre når jeg vil få tilsendt for den siste måneden. :p

Jeg leser da på pakningsvedlegget (som er på engelsk, så dette er eksotiske greier, weee!) at jeg skal unngå rødvin (ok), makrellfisken bukstripet bonitt ("skipjack tuna or other tropical fish", ok!) og - ost. Ost? Oh my god... det er jo det som gjør livet verdt å leve. Det, og bacon. I det hele tatt skal jeg nå unngå:
  • Alkohol, på grunn av metotreksaten
  • Sukker, på grunn av fedme forårsaket av prednisolonen
  • Bukstripet bonitt (og annen tropisk fisk), på grunn av rifinahen
  • Ost, på grunn av rifinahen

Det var da som... jeg tør påstå at av livets gleder, bidrar ost til minst 15-20 % av forklaringsvariansen.

Fylte opp dosetten (kan se ut som jeg kunne trengt en større dosett) for uka og er spent på rød-oransjefarget urin i morgen.

Natta!

-J-

fredag 29. april 2011

Baklengs gjennom fuglekassa

Så da var dagen her da jeg endelig skulle på sykehuset og ha legetime for behandling av den latente tuberkulosen, som ledd i prosessen mot videre behandling med biologiske legemidler (av typen TNF-alfa-blokker). Det gikk forsåvidt veldig bra, det eneste fysiske som ble gjort av undersøkelse var lytting på lungene og litt kjenning på magen (jeg var visst litt anspent og måtte slappe av, ha!)

Det hele var i og for seg en hyggelig og uformell samtale om hvordan behandlingen foregikk, hvorfor jeg skulle ta den, eventuelle bivirkninger og rene praktiske råd. Jeg fikk også en engelskspråklig attest (kalt en "Physicians declaration") på medisinbruken som gjør at jeg kan ha den med meg i håndbagasjen på ferie. På den står det blant annet at jeg "har startet preventiv terapi for tuberkulose" og at jeg "ikke har tuberkulose og ikke er smittsom." Er ikke særlig glad for å ha med en haug med pilleglass i håndbagasjen på ferie som skal gjennomlyses på flyplassen ... Vil liksom ikke ha noen ubehagelige spørsmål fra personellet på noe som er helt ufarlig. Men... må man så må man. Jeg har jo intet å skjule og heller ingenting farlig. :p

Behandling er, som ventet, på tre - 3 - måneder, og vil bestå av to - 2 - tabletter av Rifinah 300 og en - 1 - tablett Pyridoxin 40 mg daglig. Doseringen av førstnevnte preparat er beregnet ut fra kroppsvekten min, og som jeg forstår det er kombinasjonspreparat av Rifampicin 300 mg + Isoniazid 150 mg. Kjekt! Det sistnevnte, Pyridoxin, er vitamin B6. Det er fordi førstnevnte preparat øker risikoen for B6-vitaminmangel. Jøje meg.

Medisinene blir tilsendt meg i posten(!) og er gratis. Nå har jeg uansett frikort, så det var ingen større bekymring, men greit å vite likevel.

Grunnen til at man ikke starter opp med biologiske legemidler og den forebyggende TB-behandlingen samtidig er at TNF-alfa-blokkerne gjør behandlingen av den latente TB'en meningsløs. Hvorfor forebygge når du samtidig øker risikoen? Skjønner jo det, og var egentlig forberedt på det. :-) Jeg nevnte dog til overlegen at jeg hadde lest at Rifampicin (altså et av virkemidlene i kombinasjonspreparatet) kunne føre til redusert virkning av Prednisolon. Han måtte slå opp i interaksjonskatalogen (den vil jeg også ha!) og sannelig hadde jeg ikke rett! :-O Han foreslo dermed å øke dosen av kortison (altså Prednisolon) til det dobbelte, noe jeg både forstår og aller helst ikke vil. Jeg får ta og snakke med revmatologen, som forøvrig også ringte meg i dag...

Medisinene skal tas helst fastende, en halvtime før frokost eller 2 timer etter matinntak. Alkohol bør unngås. Surprise, surprise. Dette er fordi de, som tydeligvis alt jeg går på, går "hardt utover leveren" og jeg må ta blodprøver 2 uker etter oppstartet behandling, deretter 6 uker (hvilket vi fikk ordnet blir rett før man reiser på ferie). Urin og kroppsvæsker blir farget rødt (står oransje på nett) så det måtte jeg være klar over. Oi! Skikkelig Halloween-tema dette gitt! Andre bivirkninger kan være økte leddplager opptil de første to ukene - herremingud - og også magebesvær... ja, jeg har vel beskrevet noen av de jeg "frykter" mest i tidligere blogginnlegg.

Ja dette eksperimentet blir spennende! Legekontoret var så solfylt (april har vært så varm og vakker i år) og samtalen så uformell og trivelig at jeg nesten ser fram til dette. :/ Bisarrt? Ja? Omgivelser påvirker, ingen tvil om det.

Jeg ble også veid, og det viser seg at jeg har gått opp en del. Sukk... men det visste jeg jo. Jeg har holdt meg på vekten 78 kg i en del år nå, men nå er den gått opp til cirka 86 kg. Christ on a crutch. Det gjør meg noe overvektig. Målet er å komme tilbake på normalvekta igjen, når ikke kneet verker og føttene brenner når jeg står. Det kan være jeg kan klare å trene noe på egenhånd. Jeg går jo heldigvis lettere nå enn før, men dagsformen er svært variabel.

Etter legebesøket gikk jeg ned på apoteket og fikk en attest på de andre preparatene, altså Methotrexate, Prednisolon og folsyre, for når jeg drar på ferie. Som jeg håperhåperhåper jeg har form til...

Men nå er det eksamenstid og jeg må late som om det ikke er blitt så seint.

God natt,

-J-

tirsdag 26. april 2011

Plurimos annos mihi!

Kjapt blogg-innlegg: 30-årsdag på meg i dag! Weee! Må nesten legge ved et bilde av meg da jeg var litt yngre.


Så! Denne uka er det sykehusbesøk, legebesøk og neste uke den sedvanlige blodprøven. Veldig spent på torsdagen og hva som eventuelt skjer.

Har dog utviklet brystsmerter som er veldig plagsomme, i slik grad at alt jeg gjør med armene, pusting og å sove blir veldig smertefullt. Det er å lese på Bekhterev.no at:

"Voksne med Bekhterev har ofte brystsmerter som ligner de sterke brystsmertene som oppstår ved angina. Alle som opplever slike symptomer bør oppsøke medisinsk hjelp for å utelukke en mer alvorlig tilstand. Det som ofte skjer er at leddene mellom ribbeina og ryggsøylen, og der hvor ribbeina møter brystbeinet foran på brystet, over tid utvikler redusert bevegelighet, som igjen fører til redusert brystekspansjon hos personen. Dette skjer på grunn av langvarig inflammasjon og ødeleggelse av vev. Hvis smertene er Bekhterev-relatert og man ikke er i stand til å praktisere øvelser med dype pust, noe som hjelper for å holde brystekspansjonen ved like, fins det noen andre ting man kan prøve:

- Bruk isposer på de affiserte områdene over korte perioder.
- Prøv med forsiktig massasje av nakke- og skulderpartiene.
- Prøv å puste dypt inn etter en varm dusj eller et varmt bad.
"

Det gjør faktisk vondt akkurat der det er beskrevet... :/ Det var da voldsomt så mange plager man skulle få? :/ Vel, sånn er det å bli 30! ;D Jeg får ringe revmatologen igjen og be om råd.

Fant en grei illustrasjon på hva subkutan injeksjon tilsier.


Og nå skal jeg tusle av gårde på skolen med PC og sjokoladekake. :-)

Tjohei så lenge, håper folk får nytt solskinnsdagene nå i april!

-J-

torsdag 21. april 2011

(Litt om) Alt det andre

God påske!
Hva som opptar meg for tiden:

  1. Min kommende 30-årsdag (kjærestens fødselsdag var i forgårs).
  2. Kjøp av ny telefon. Har stort sett bestemt meg for Samsung Galaxy S II...
    men den lanseres først uten NFC-chip(-leser?)
    for deretter å lanseres med. Av en eller annen obskur grunn Samsung ikke helt forklarer. Prisforskjell? Hvorfor ikke holde seg til én versjon slik Apple gjør og minimere valgene (16 GB mot 32 GB minne for eksempel, kanskje to fargevalg maks). Googles Nexus S
    har også vært en fristelse, men den SER mye kjipere ut enn Samsungen. Dessuten vil dette bli min første virkelig dyre telefon - og smarttelefon. :p
  3. Skolen. Eksamenstid er her, og det surrer i bakhodet som en evig hodepine som aldri slipper taket.
  4. Helsa. Fordi den overskygger alt for tiden. Nattesøvnen frarøves meg (man er ultravàr på seng). Ganglaget påvirkes av senebetennelse og leddsmerter. Trening må liksom skrinlegges fordi jeg ikke orker stå oppreist veldig lenge av gangen. Den gjør at jeg må sykemeldes fra jobben og sliter med å gå på skolen. Den "gode" tingen er at jeg i alle fall har fått og levert henvisning på fysioterapi. Vi med bekhterevs sykdom har rett på gratis fysioterapi strengt tatt resten av livet, noe jeg finner intet annet enn fascinerende.

    I forhold til behandlingen av den latente tuberkulosen har jeg lest i tuberkuloseveilederen på nett at:

    Den forebyggende behandlingen skal som hovedregel være avsluttet før oppstart med TNF-alfa-blokker. Ved sterk indikasjon for rask oppstart med TNF-alfa-blokker kan pasienter som ikke har hatt kjent tuberkulose tidligere og som har normale funn på lungerøntgenbilde, få igangsatt behandling med TNF-alfa-blokker samtidig med forebyggende tuberkulosebehandling. Dersom det benyttes et regime som inneholder rifampicin, må man være oppmerksom på eventuell interaksjonsproblematikk (både i forhold til prednisolon og andre immunsupprimerende legemidler).

    Tingen er at jeg faller innunder sistnevnte kategori - jeg har både bra lungerøntgenbilder, ikke noe kjent tuberkulose tidligere og vil ha svært godt av (i alle fall etter eget godt skjønn, hi hi) oppstart med TNF-alfa-blokker (eller -hemmer?) Tør jeg ringe eller si i fra der og da om dette, eller vet de om det allerede? Er det dumt av meg å foreslå oppstart av begge deler samtidig?

    De ringte meg fra Vestre Viken i Drammen først og fremst for å avklare riktig adresse. Deretter var det litt prat om behandling og hva som kommer til å skje. Ingenting var egentlig ukjent for meg siden jeg er relativt godt opplest på emnet, hehe. Jeg sa derimot fra at jeg skulle på reise i sommer... Og det var visst bra at jeg sa fra, for da skulle jeg få et brev med meg som forklarte hvilke medisiner jeg har med meg (som er relatert til TB'en i alle fall) og at de er nødvendige etc. Regner jeg med. Hun jeg pratet med på telefon var ikke helt sikker på om jeg fikk lov til å dra på ferie samtidig som jeg gikk på denne kuren, særlig til svært strenge landet mot vest over Atlanterhavet. Hvilket bringer meg over på sistnevnet i denne lista...
  5. Nemlig ferien. Den er stort sett i boks. Dollaren er igjen "rekordlav" for å bruke godt VG-språk (akkurat nå på 5,389 i forhold til NOK) så det er lov å håpe det holder seg til sommeren? Det gjenstår leie av bil, og betaling av hotellene. Det sistnevnte skjer faktisk i etterkant av selve oppholdene, hvilket jeg faktisk syntes var litt rart. Ville ikke hotellene heller hatt betalt i forkant? Jaja, så får vi heller bare ta det på stedet. :-)

    Håpet er at jeg skal være mest mulig før og i stand til å gå en del til ferien - og redselen er den utrolig langsomme helbreden jeg føler jeg har...

    Og ferien tenker jeg enormt mye mer på enn eksamen... sukk... ;-)

God påske igjen!

-J-

PS. I en artikkel fra april 2003 i The Netherlands Journal of Medicine viser et flow chart at - vel, det er vel som jeg burde forvente - jeg i "min tilstand" bør avvente med bruk av TNF-alfa-blokkere. (Jeg tillater meg å være så frekk at jeg gjengir figuren her.)