Søk i denne bloggen

Laster inn...

Oversikt

SOLSIKKEGALAKSEN
En blogg om hvordan det er å leve med sykdommen Bekhterevs.


Mine andre blogger:

Ønskebrønnen
Hvis du er ute etter min norske Disney-blogg, følg med på Ønskebrønnen.
Der finner du informasjon om/guider til disneyparkene og annet Disney-, underholdning- og parkrelatert stoff.

#Denbloggen
Her blogger jeg alle tanker, om alt fra politikk til forskning til ren undring. Et utløp for det som ikke passer inn andre steder.

lørdag 24. mai 2014

Regnbuehinnebetennelse

I fjor, natt til bryllupet vårt, fikk jeg en regnbuehinnebetennelse (iridocyklitt) på venstre øye. Det er ikke et uvanlig symptom blant de med diagnose bekhterev (les hos Norsk helseinformatikk), og rammer opptil 25 % av oss. Nå vet jeg at faren min har slitt en del med det (ganske kraftig), så det var ikke totalt uventet at jeg også skulle få dette... men det var likevel veldig ubehagelig.



Behandlingen da var med Cyclopentolat (som utvider pupillen på øyet, og dermed hindrer at denne "gror fast" - det kan være alvorlig), øyedråper (Spersadex) og salve (Ultracortenol) for natta. 

For litt under to uker siden opplevde jeg smerter i øyet igjen. Jeg trodde jeg hadde vært uforsiktig ved kontaktlinsebruk, og dro først til legevakten fordi det var sent og jeg var bekymret. Der fikk jeg Fucithalmic, som jo er ment å behandle en faktisk, ytre betennelse. Problemet er vel, som jeg fikk høre etterpå, at denne betennelsen "kommer innenfra". 

Dagen etter dro jeg til optiker fordi jeg tenkte å ordne meg briller for nettopp slike ting. Optikeren henviste meg til øyelege fordi han mente dette var litt mer alvorlig, og etter litt om og men (de er nok en ganske travel gruppe profesjonelle) fikk jeg en time der. Øyelegen brukte kanskje 20-30 sekunder på å stadfeste at "dette helt klart var en regnbuehinnebetennelse" (det var "full aktivitet inni der") og satte meg på en kur med det samme som jeg fikk i fjor. Jeg skulle kutte ut Fucithalmic da, noe jeg selvsagt gjorde.

Jeg tok da Cyclopentolat før jeg la meg, og da jeg skulle sjekke i dag morges var ikke hele pupillen utvidet, bare deler av den! Jeg ble helt forferdet, og vi dro derfor til legevakten igjen fordi jeg var bekymret for at en uopprettelig skade hadde skjedd. Vakthavende lege der fortalte meg at uregelmessig og ujevn pupill ikke var uvanlig, og at så lenge det ikke var smerter kunne jeg ta det med ro. 

Jeg ble litt mer beroliget av dette, inntil jeg fikk en reaksjon på Facebook (jeg la ut bilde av den rare pupillen min) og det ble sådd tvil om rådet jeg hadde fått. Hun som reagerte (assistentlege) tok heldigvis kontakt med en åpen øyelegevakt, og jeg fikk råd om å følge med og dukke opp der dagen etterpå om det ikke bedret seg. Spesielt om det forverret seg. 

Så vi fulgte med... og litt etter litt ser det ut som det blir bedre.

Fy så nervøs jeg har vært! Vi reiser på ferie om knappe tre uker, og jeg får jo bange anelser når det skjer noe med øyet igjen.

Tok først et bilde selv med mobilen (derfor er det litt kornete), deretter tok mannen et bilde av den senere på dagen. Det var veldig greit, så vi kunne sammenligne utvikling selv!


Det generelle rådet er: gå rett til lege med en gang - samme dag! En øyelege BØR alltid se på øyet, det kan fort oppstå skader som ikke helbredes senere...

PS. Jeg er usikker på om jeg fikk Kloramfenikol i fjor, men det er mulig. Det er i alle tilfelle ikke "åkke som", så hør alltid med øyelegen.

søndag 30. juni 2013

Trening og kosthold - progresjon

Så etter forrige oppdatering her på bloggen har vi fulgt trenings- og kostholdprogrammet ganske godt. Det har gitt resultater!



En del på vekta, men særlig på midjemål og rett og slett over hele kroppen! Det verste er at vi trener kortere enn før... det er i hovedsak maten det går på.

Dette er progresjonen min etter omtrent fire uker. Så har vi cirka fire uker igjen før bryllupet 26. juli.


onsdag 5. juni 2013

Trene med bekhterevs - oppdatering

Så! Nå som det er under to måneder til vi gifter oss, er vi selvsagt litt frenetiske på, vel, særlig trening og kosthold. Mye har med andre ord ikke endret seg fra januar.



Hva er dog annerledes nå? Vel, kjæresten og jeg har nå skifta treningssenter til Evo Fitness i Vika. Evo er et veldig bra senter - og et rent gym, uten ulike timer, barnepass, og så videre. Siden vi har "typiske gutte-treningsmål", så er det helt perfekt for oss. 295,- i måneden uten bindingstid - vinn-vinn.

Et av rådene når man har bekhterevs sykdom, er at man bør trene. Det er den rimeligste, sunneste og sannsynligvis den mest anbefalte formen for lindring og helbred man kan gjøre. Når det er sagt, skal man unngå tunge løft, både som trening og i dagliglivet ellers (dette gjør alltid at jeg må opte ut av å ta de tyngste løfta på jobben blant annet, hvilket alltid føles litt... vel... å-huff-stakkars-meg liksom. Jaja).

Siden vi driver med styrketrening, så er det å unngå tunge løft litt motstridende. Og siden vi nærmer oss bryllupsdatoen (fredag 26. juli), så har vi også gått litt mer seriøst til verks.

I stedet for å trene litt etter egen pipe, tenkte jeg i all min visdom at jeg ville lese meg opp. Jeg vet faktisk ikke hvordan jeg kom over det, men jeg fant altså boka "Bigger, Leaner, Stronger", skrevet av Michael Matthews.
Bigger, Leaner, Stronger (med tillatelse fra forfatteren)
Den var heldigvis ikke altfor lang (!), men den gav veldig klare, enkle råd for hva man skal gjøre for å nå sine mål.  Hva har den lært meg og gitt meg? I første omgang har den lært meg at jeg i hovedsak når målet mitt gjennom riktig trening - og riktig kosthold. Vi har derfor tilpasset kostholdet vårt i vesentlig grad etter bokas anbefalinger. Treningen også. Vi er kun i første uka... men fy flate så fort ting begynner å endre seg!

Det skal sies at jeg har vært flink, og trent og spist meg ned fra i alle fall over 91 kg (!) til rundt 87-86. Så endte jeg på et nivå hvor jeg forble den samme vekta leeeenge... Og det var så leit! Så endret vi kostholdet, og BÆM! så begynte det å skje noe igjen gitt! Treningen må jeg bruke langt mer tid på å oppnå fornøyelige resultater med, men ser her hvordan forfatteren selv ser ut:

Michael Matthews (forfatteren av boka). Bilde gjengitt med tillatelse fra forfatteren.
Jeg ligger nå på 82 kg, og om jeg ikke når håpet mitt (cirka 78 kg) før bryllupet er det ok. Jeg føler jeg har klart mye og kommet langt.

I andre omgang har boka gitt meg tålmodigheten tilbake - og de rette verktøyene. Det ble en del Excel-bruk, utregninger og nye måltider, faste tider til søvn og spising og slikt. Men hvis jeg kan se ut som han over, så er det greit.

En siste ting er at han gjennomført anbefaler sunne ting. Her er det ingen snarveier eller demotiverende slankekurer - men man kan ikke spise som man vil om man vil oppnå målene sine.

Han har også skrevet en treningsbok for kvinner, og flere bøker (til og med en med oppskrifter, men de er kanskje enklest å lage i USA? jeg vet ikke).

Så da vil jeg avslutte med å vise hvordan MITT utgangspunkt er... føler det er litt daring, men jeg får være litt tøff.

Meg, med tillatelse fra forloveden.
Så får vi se hvordan det går. Å trene ordentlig med bekhterevs bør gå bra...
Vektutviklinga i det siste


mandag 28. januar 2013

Trene når man er syk

For tiden driver forloveden min og jeg med en del trening og endret kosthold for å føle oss best mulig til bryllupet denne sommeren. Det innebærer en del disiplin, og å overkomme den voldsomme lysten man har til å ikke trene visse dager.

I dag kom jeg opp i et sært dilemma. Før jeg fikk denne leie diagnosen, trente jeg gjerne når jeg var syk. Nå som jeg skal gå til legen ved forkjølelse (true story!) blir jeg med ett mer usikker. Skal jeg være forsiktig, eller skal jeg tro på bl.a. Fitnessbloggen?

Dessverre synes jeg ofte råd fra både leger (overforsiktige, kunnskapsløse) og treningsfagfolk (vanskelig å skille mellom broscience, "egen erfaring" og faktiske god kjennskap/kunnskap) ikke gjør valget noe enklere.

Kan man forlenge sykdom ved å trene?

Hilsen han som skal til legen i morgen for en forkjølelse :-P

lørdag 12. januar 2013

Oppdatering, og reise med Enbrel

Treninga gir resultater! Ja, det er så klart også å "spise riktig" som er en del av det, men dette skal gå rette veien før bryllupet. For tiden bruker jeg litt treningstips fra Cornelis Elander (eller Alanis Koreander som jeg synes er morsommere å skrive). Han er ekstremt jovial på Twitter, og i motsetning til en hel haug norske kjendiser med divanykker herfra til månen svarer han faktisk på henvendelser! Jeg har dessuten begynt å følge kostholdsrådene fra Martin Berkhan (Twitter) og hans Leangains-metode. Ikke lett! - for jeg hater å "telle kalorier". Min "metode" har alltid heller gått på å spise så mye kjøtt og grønt som mulig, redusere kalori-rik kosemat - og alltid velge det mest kalorifattige alternativet i matbutikken.

Fitnessbloggen er forøvrig også en svært god side for deg som tenker å gjøre noe med kosthold og trening. De har en overraskende forskningsbasert tilnærming til disse emnene, noe jeg må ta av meg hatten for. Det samme gjelder forøvrig Martin Berkhan.

Det som er litt dumt, er at ytterligere hjelp fra disse eminente ekspertene gjerne må betales for - og for tiden må overskuddspenga her i gården gå mot bryllupet - nettopp det som er målet mitt... :-) Jaja, får håpe jeg klarer det på egen hånd.

mandag 5. november 2012

Livet og kjøleskapstrøbbel

En liten oppdatering:
1) Jeg har fått jobb! Halleluja!
2) Jeg bruker fortsatt lang tid på å sette sprøyter selv om jeg har brukt Enbrel i over et år nå. Får bare leve med akkurat den pysegreia der. ;-)
3) Medisinkjøleskapet streika, så flere av Enbrelsprøytene var romtemperert i nesten et døgn! Jeg fikk jo litt hetta, men: i følge Pfizers egne sider kan sprøyter med et visst varenummer oppbevares ublandet i temperaturer opp til 25° C i opp til tre uker før det må kasseres. Takk og lov... når du veit sprøytene koster nærmere 1500 kroner stykket.
Hva annet? Hmm jo! Har begynt å trene igjen... Men kiloene sitter tregt asså. Noe må gjøres.

fredag 20. april 2012

Stress, trening og vår

Da er det ikke lenge igjen av april, og jeg har snart bursdag! Kjæresten og jeg har bursdag en uke fra hverandre, så det gjør feiring og ting veldig enkelt. I fjor feiret jeg 30-årsdagen min - alene - med brystsmerter (mest sannsynlig sykdomsrelatert) på legevakten på sykehuset i Hønefoss, så da er det bare oppover fra nå av!

Alt avhenger av at jeg får fullført masteroppgaven sammen med han jeg skriver med i rekordfart! Det skal ikke bli så vanskelig i og med at vi er 90-95 % ferdig - og det er lettende!

Så! Har du også som meg, dårlig samvittighet for for lite (eller ingen!) trening? Hadde du følt at det var et godt insentiv at fastlegen din lagde et treningsprogram for deg? Slikt foregår nemlig - trening på resept - og jeg skulle ønske det var mer allment enn tilfeldig... Dessuten er det en studie som avslører at kroppens evne til å motvirke inflammasjoner reduseres ved stress. Ikke utenkelig i seg selv akkurat, men fint å få det undersøkt gjennom vitenskapelige metoder. Hvordan kan vi bruke slike funn til vår fordel?

Ønsker alle en lykke til framover denne våren og sommeren. Norgeshistoriens fæleste rettsak foregår i disse dager, og jeg unner ingen mer smerte.

God helg!

-J-